• asocinvingatoriism@gmail.com
  • 0721 292 344

Scleroza Multiplă recidivant-remisivă: boala care afectează pe fiecare în mod diferit

Scleroza Multiplă recidivant-remisivă: boala care afectează pe fiecare în mod diferit

Simptomele și frecvența recăderilor variază foarte mult de la o persoană la alta – iar medicii nu sunt complet siguri de ce se întâmplă acest lucru.

Majoritatea persoanelor cu scleroză multiplă (SM) au avut la un moment dat recăderi ale bolii sau perioade de agravare a simptomelor care de obicei se rezolvă cel puțin parțial. Recidivele sunt o caracteristică definitorie a SM recidivant-remisive (SMRR), care este cea mai comună formă a afecțiunii, conform Societății Naționale de Scleroză Multiplă (NMSS) din Statele Unite. Mai mult, SMRR este diagnosticul inițial pe care îl primesc majoritatea persoanelor cu SM, notează NMSS.

Dar cum arată exact o recidivă? Pentru o persoană, ar putea include episoade de oboseală și probleme de vedere, conform NMSS. Pentru altă persoană, ar putea însemna amorțeală și probleme ale vezicii urinare.

Există adesea puțină consistență în simptomele de la o persoană cu SM la alta. Și odată ce știi că ai SM, te confrunți în continuare cu incertitudinea când va apărea o recidivă.

Iată câteva dintre modalitățile prin care simptomele SM recurent-remisive pot varia de la o persoană la alta, dar și de ce această boală afectează oamenii atât de diferit.

Simptome frecvente și abordarea declanșatoarelor SM

Unii oameni cu SM recidivant-remisivă se confruntă cu o serie de simptome frecvente, care uneori par să fie conectate cu anumiți factori declanșatori, potrivit Johns Hopkins Medicine.

Pentru Ashley Ringstaff, un coordonator de îngrijire a pacienților în vârstă de 33 de ani din Austin, Texas, care a fost diagnosticat cu SM în 2010, simptomele frecvente includ oboseală, probleme cognitive, neuropatie, spasticitate și migrene.

„Uneori îmi dau seama când se vor înrăutăți”, spune ea. „Trăiesc în centrul Texasului, iar căldura este un declanșator. Și dacă fac prea multe lucruri într-o zi, pot avea simptome foarte rele a doua zi.” (Conform unei recenzii din 2018 publicată în Temperature, sensibilitatea la căldură, numită și fenomenul Uhthoff, apare la 60 până la 80% dintre persoanele care au SM.)

Pentru Ringstaff, neuropatia vine sub formă de arsuri și furnicături în picioare și, uneori, pe față.

În ceea ce privește problemele ei cognitive, ea povestește că „sunt mai lentă, nu-mi amintesc multe lucruri. Nu sunt întotdeauna coerentă cu gândurile mele și trebuie să le cer oamenilor să se repete”, spune ea.

Ringstaff a descoperit că un medicament care i s-a prescris pentru oboseală, ajută și la concentrarea mentală. În plus, încearcă să-și ia ceva timp din fiecare zi – departe de cei doi fii și de soț – pentru a se relaxa și a se odihni.

Pentru a combate oboseala atunci când vremea este caldă, Ringstaff poartă haine ușoare, respirabile, poartă pachete de răcire oriunde merge și folosește o găleată de 20 de litri umplută cu apă cu gheață și acoperită cu un ventilator electric pentru a sufla aer rece asupra ei.

Pe lângă simptomele ei actuale, Ringstaff s-a confruntat în trecut și cu problemele de vedere, căderea picioarelor și anxietate. Problemele ei de vedere – unul dintre simptomele ei inițiale de SM, a fost vederea dublă – s-au rezolvat de atunci pe măsură ce SM a fost tratată.

Terapia fizică și antrenamentul de forță au ajutat-o să-și controleze căderea piciorului, în timp ce tehnicile de relaxare și pur și simplu obținerea unui tratament eficient pentru SM, i-au minimizat anxietatea.

„Sufeream de anxietate mai ales când treceam prin recăderi și luam medicamente care nu funcționau, trăiam cu frică, pentru ce aveam să trăiesc când mă trezesc”, spune ea.

Erica: Simptome minime de SM și fără recidive

Deși mulți oameni cu SM recurent-remisivă prezintă simptome regulate și au recidive după diagnostic, la alții trec ani de zile fără să experimenteze „atacuri”, potrivit Clinicii Cleveland.

Erica De Voy, o asistentă medicală în spital în vârstă de 41 de ani, care locuiește în sudul Colorado, a fost diagnosticată cu SM în 2015 și a trăit fără simptome majore de atunci.

La fel ca Ringstaff, De Voy a avut probleme de vedere la începutul cursului bolii ei – în acest caz, durere la ochiul drept și o pată cenușie în centrul vederii, cauzată de nevrita optică.

Dar De Voy nu a văzut acest simptom revenind de când a început tratamentul pentru SM și singurul simptom nou pe care l-a dezvoltat este oboseala ocazională. Nici măcar acest lucru nu i-a părut inițial neobișnuit.

„Lucrez ca asistentă și lucrez nopțile de weekend”, spune ea. „Când lucrezi în ture de noapte, nu este neobișnuit să fii obosit.”

Prima ei criză de oboseală a implicat somnul timp de 12 ore, urmate de alte 6 ore la scurt timp după aceea. Și-a dat seama că ar putea fi un simptom de SM, doar atunci când soțul ei a subliniat cât de atipic este acest comportament.

Înainte de a avea SM, spune De Voy, ea s-a gândit întotdeauna la oboseală ca la un sentiment de efort excesiv, mai degrabă decât de oboseală. Dar după ce a vorbit cu neurologul ei, ea și-a dat seama cât de diferit pot experimenta oboseala persoanele cu SM. (Conform unui articol din 2016 publicat în Current Treatment Options in Neurology, oboseala afectează până la 80% dintre persoanele care suferă de SM. Exercițiile fizice, îmbunătățirea somnului și medicamentele pot fi de ajutor.)

Astăzi, De Voy se confruntă cu oboseală din când în când, dar nu mai des de o dată la 9-12 luni.

De Voy a observat, de asemenea, unele probleme legate de urgența vezicii urinare, dar nu a experimentat nicio durere musculară, amorțeală, slăbiciune sau spasticitate, la care se aștepta când a primit diagnosticul.

„Mătușa mea avea SM. Am văzut-o deteriorându-se încet și a fost devastator”, își amintește ea. „Mi-a luat mult timp să accept cu adevărat că nu există două persoane cu SM la fel.”

Și chiar dacă a avut o cursă destul de bună până acum, De Voy își dă seama că SM este imprevizibilă. „Nu știi niciodată când te vei trezi și vei avea un nou simptom”, spune ea.

Ce reprezintă diferitele simptome de SM?

Este dificil să ținem cont de diferențele de simptome observate la persoanele cu SM recurent-remisivă, potrivit Michelle L. Apperson, medic și profesor clinic asociat de neurologie și director al programului de Scleroză Multiplă de la Universitatea California din Davis.

„SM poate afecta diferitele părți ale sistemului nervos într-un mod relativ aleatoriu”, spune ea.

Există unele modele generale care leagă patologia și simptomele SM, notează Dr. Apperson – de exemplu, persoanele cu dizabilități mai mari au adesea mai multe leziuni ale măduvei spinării, iar a avea mai multe leziuni cerebrale este asociată cu dificultăți cognitive mai mari și alte simptome.

Într-o lucrare publicată în JAMA Neurology în august 2019, cercetătorii de la National Institutes of Health s-au uitat la creierul a sute de pacienți cu SM și au descoperit că petele cu ramă întunecată care reprezintă o inflamație continuă, numite leziuni cronice active, pot semnala mai multe forme agresive și invalidante ale bolii.

Dar asta nu înseamnă că simptomele unei persoane pot fi explicate sau prezise clar. „Fiecare individ ar putea avea o prezentare foarte diferită și tipuri diferite de simptome”, explică Apperson. „Nu putem prezice cu adevărat care vor fi recidivele sau simptomele viitoare” pe baza rezultatelor RMN sau a oricărui alt factor măsurabil.

Chiar și factorii declanșatori ai recidivelor pot fi dificil de identificat, deoarece tind să fie lucruri obișnuite, cum ar fi evenimente stresante și infecții virale. „Este greu să dovedești o legătură reală”, spune ea.

Apperson observă că în analizele post-mortem (autopsie) ale creierului persoanelor cu SM, există anumite modele de demielinizare (neuronii își pierd stratul protector) în care se încadrează majoritatea oamenilor – dar aceste modele de activitate a bolii nu corespund bine cu ceea ce SM a unei persoane arăta ca atunci când era în viață.

Este posibil, spune Apperson, ca, pe măsură ce cercetarea SM progresează, să fie descoperite mai multe subtipuri ale bolii, iar tratamentele să fie adaptate fiecăruia. Dar, deocamdată, medicii nu au date pe care să-și bazeze deciziile de tratament, cu excepția severității bolii și a modului în care pacientul a răspuns la tratamentele anterioare.

Chiar și după ce a tratat zeci de pacienți de-a lungul mai multor ani, Apperson este încă uimită de varietatea de simptome și dizabilități pe care le vede.

O pacientă de-a ei are în mare parte simptome de SM legate de vedere și este oarbă din punct de vedere medical, dar poate funcționa relativ bine în viața de zi cu zi. Ceea ce o face să iasă în evidență, totuși, este faptul că alergă și termină curse de 100 de mile.

Cu toate acestea, în alte cazuri, „ai pe cineva care a suferit un atac și este legat de scaunul cu rotile pentru tot restul vieții”, spune Apperson. „Este atât de uimitor cum îi afectează pe oameni atât de diferit.”

 

 

Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați sfatul unui medic specialist.

Scris de Sabina Tănasă