Peste o treime dintre bolnavii de SM evită să caute ajutor din cauza rușinii, arată cercetările

Scleroza multiplă poate provoca furnicături, oboseală, durere, probleme cu vezica urinară și probleme de memorie, printre altele.

Mai mult de o treime (38%) dintre persoanele care trăiesc cu scleroză multiplă au evitat să caute ajutor pentru simptome cum ar fi probleme urinare și sexuale din cauza rușinii, potrivit unei noi cercetări conduse de Asociația de Scleroză Multiplă din Marea Britanie, în luna aprilie 2024.

Un sondaj realizat în Marea Britanie pe 1.400 de persoane cu această afecțiune a constatat că 85% dintre acestea consideră că unul sau mai multe dintre simptomele lor sunt jenante.

Constatările unei colaborări a organizațiilor de caritate din domeniul sclerozei multiple (SM) au fost publicate ca parte a unei noi campanii, Scleroza Multiplă fără filtre, pentru a marca Săptămâna de conștientizare a SM 2024. 

Ce este Scleroza Multiplă fără filtre?

Scleroza Multiplă fără filtre a fost tema Săptămânii de conștientizare a SM 2024. Este o campanie sensibilă și intimă care își propune să pună în lumină gama uriașă de simptome și provocări zilnice cu care se confruntă persoanele cu SM. De asemenea, urmărește să încurajeze și să le dea posibilitatea persoanelor cu SM să vorbească și să obțină sprijin atunci când au nevoie.

Asociația SM din UK, MS Trust, MS Together, MS-UK, MS-UK, Rețeaua de neuroterapie, Shift.ms și Overcoming MS au lucrat împreună la această cercetare.

Mai mult de 130.000 de persoane trăiesc cu SM în Marea Britanie, iar 130 de persoane sunt diagnosticate săptămânal, potrivit Asociației de Scleroză Multiplă din Marea Britanie.

Boala afectează creierul și măduva spinării, afectând modul în care oamenii se mișcă, gândesc și simt. 

Simptomele includ oboseală, amorțeală și furnicături, pierderea echilibrului sau amețeli, rigiditate sau spasme, tremurături, durere, probleme cu vezica urinară și intestinul, probleme de vedere și probleme cu memoria și gândirea.

Oamenii se simt jenați de simptomele SM

Kerry Riches, în vârstă de 40 de ani, a fost diagnosticată cu SM la vârsta de 24 de ani.

Ea spune că „primele sale simptome au fost furnicături, căderea picioarelor, pierderea echilibrului, în general nu se simțea bine”, precum și furnicături severe în vârful degetelor.

Ea este optimistă cu privire la această afecțiune, dar s-a simțit „jenată” prima dată când a avut un „accident în mașină”.

Acum vorbește deschis despre starea ei pe rețelele de socializare, încurajându-i pe oameni să facă același lucru.

Organizația caritabilă, care finanțează cercetarea în domeniul SM, a constatat că peste jumătate (59%) dintre persoanele cu SM s-au simțit jenate de problemele legate de vezica urinară, în timp ce mai mult de un sfert (27%) s-au simțit jenate de disfuncțiile sexuale.

Mai puțin de jumătate (48%) se simțeau jenați de problemele de mers, cum ar fi împiedicarea sau mersul în linie dreaptă.

Simplul fapt de a trăi cu simptome „jenante” a făcut ca una din cinci persoane (22%) să își ascundă simptomele față de partenerii lor, iar jumătate (49%) au declarat că nu s-ar simți confortabil să abordeze problemele legate de disfuncțiile sexuale cu un profesionist din domeniul sănătății.  

Nick Moberly, director executiv al Asociației SM din UK, spune: „Deși simptomele SM, cum ar fi problemele legate de vezica urinară, disfuncțiile sexuale și problemele de mobilitate sunt comune, acestea pot fi dificil de discutat.

„În mod îngrijorător, noile noastre cercetări arată că mulți oameni se simt jenați de simptomele SM. Acest lucru a dus la faptul că oamenii evită să caute ajutor medical și chiar simt nevoia de a-și ascunde simptomele de cei dragi.”

Poveștile oamenilor cu SM trebuie să iasă la lumină

Paige Barclay locuiește în Dundee împreună cu partenerul ei și trei pisici. A fost diagnosticată cu scleroză multiplă recidivantă în urmă cu doi ani, iar unele dintre principalele sale simptome includ ceață cerebrală, oboseală și migrene.

Ea spune: „Senzațiile sexuale s-au simțit diferit pentru mine de când am SM, dar încă nu am vorbit cu un profesionist din domeniul sănătății despre asta. Când mă duc la întâlnirea cu medicul, mă conving că este o problemă minoră și că medicul nu vrea să audă despre asta.

SM este o afecțiune atât de invizibilă. Atât de multe dintre simptome sunt ascunse și te simți ca și cum ar trebui să justifici totul. Așa că sunt mereu îngrijorată dacă voi fi crezută. Partenerul meu este foarte bun în a-mi reaminti că „este treaba profesioniștilor din domeniul sănătății să ajute cu aceste aspecte și ei sunt cei mai în măsură să creadă problemele pacientului.”

Kerry Riches, vedeta de reality show din seria Big Brother de anul trecut de la ITV, trăiește cu SM recurentă și este purtător de cuvânt al campaniei Scleroza Multiplă fără filtre.

Kerry spune: „În timp ce problemele legate de vezica urinară și intestine vor fi întotdeauna ușor jenante, pentru mulți dintre noi care trăim cu SM este ceva cu care trebuie să ne împăcăm.

Vezica mea urinară este incontrolabilă:  dacă strănut, urinez, nu merg nicăieri fără o pereche de chiloți de rezervă și port absorbante de la 24 de ani pentru că urinez sau am scurgeri în mod constant. Am făcut chiar și pe mine în avion”.

Dr. Panna Muqit, un medic de familie din cadrul NHS și lector superior onorific la Universitatea St Andrews, spune:

„Vorbesc cu mulți pacienți care trăiesc cu SM și înțeleg dificultatea de a discuta cu medicul de familie despre simptome dificile. Împărtășirea simptomelor dumneavoastră poate preveni escaladarea problemei, permițând explorarea unor noi tratamente sau ajustarea dietei sau a stilului de viață.

Pe lângă medicul de familie, există și alți profesioniști din domeniul sănătății, cum ar fi o asistentă medicală pentru SM, un specialist în incontinență sau un neurolog, care vă pot ajuta cu simptome potențial jenante ale SM. Este esențial să vă amintiți că nu sunteți singur. Îi încurajez cu tărie pe pacienți să se implice cu alte persoane care se confruntă cu aceleași simptome prin intermediul grupurilor de sprijin sau al organizațiilor caritabile pentru SM.”

Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați sfatul unui medic specialist.

Scris de Sabina Tănasă