11 moduri de a învinge sindromul FOMO atunci când aveți scleroză multiplă

Sigur, s-ar putea să trebuiască să pierdeți o cină ocazională sau să reduceți anumite activități din cauza simptomelor SM. Dar cu câteva strategii, nu va trebui să vă simțiți excluși.

Pentru persoanele care nu au o boală cronică, petrecerea unei nopți ghemuit pe canapea poate fi o alternativă bună la ieșirea (din nou) cu prietenii sau familia. Dar dacă aveți scleroză multiplă (SM), sunt șanse să aveți impresia că pierdeți mult prea multe evenimente sociale așa cum sunt.

FOMO – frica de a rata – poate lovi în mod deosebit unii oameni cu SM. Simptomele bolii, cum ar fi oboseala și problemele de mobilitate, vă pot limita capacitatea de a participa la anumite activități. Și chiar dacă puteți participa la un eveniment, este posibil să nu puteți rămâne atât de mult timp cât doriți.

„Adevărul este că, atunci când ai SM, va trebui să ratezi unele lucruri”, spune Lyndsay Wright, 31 de ani, care locuiește în New Jersey și are SM. „Unele dintre aceste lucruri includ timp de calitate cu cei mai buni prieteni ai tăi sau ratezi un antrenament pentru că pur și simplu nu poți. Cea mai mare frică a mea este să-mi las SM să dicteze ce pot și ce nu pot face.”

Alții împărtășesc această teamă. Iată câteva dintre cele mai bune sugestii ale lor pentru modalități de a face față.

1. Fiți direct legat de motivele pentru care ați putea anula. „Nimeni nu vrea să fie lăsat în urmă, dar când îți este greu să te angajezi în planuri pentru că nu știi cum te vei simți, de multe ori vei fi lăsat pe dianfară”, spune Catherine Weston, 25 de ani, care locuiește în Virginia și are, de asemenea, SM.

Explicați-le prietenilor din timp că simptomele dvs. de SM pot să apară în mod neașteptat și să interfereze cu capacitatea de a vă întâlni cu ei. S-ar putea să fie dezamăgiți, dar acest lucru îi va ajuta să înțeleagă dacă brusc nu puteți participa.

„Cel mai bun mod în care am cooperat  cu prietenii și familia mea,atunci când SM mă împiedică să  îmi fac planuri, este să fiu 100% sinceră”, spune ea. „Dacă dintr-o dată nu reușesc, îi voi spune persoanei: „Nu mă simt deloc bine astăzi” sau „Sunt într-o criză de durere și oboseală și nu voi putea face față ieșirii.” A fi sincer este întotdeauna cel mai bun mod; încercarea de a ascunde ceea ce este în neregulă poate răni mai mult decât ajută.”

2. Programează-ți planuri pentru momentele în care tinzi să te simți mai bine. Dacă sunteți o persoană matinală, cereți prietenilor să vă întâlnească la brunch sau programați alte activități pentru prima parte din cursul zilei. Același lucru este valabil și dacă începi puternic lunea, dar tinzi să te retragi joi sau vineri. Fă-ți planuri pentru când este mai probabil să te simți în stare.

„Frica de a rata… este reală!” spune Sylvia Longmire, 44 de ani, care are SM și a postat acest sfat în Tippi MS: „Programează activități pentru cele mai bune momente ale zilei și în momentele în care știi că vei avea cea mai mare energie.”

3. Fii spontan. Profită de o zi bună și organizează o întâlnire improvizată. Funcționează pentru Weston, care a început să preia controlul asupra planurilor cu prietenii după ce s-a simțit exclusă. „Am început să depun eforturi pentru a face planurile”, spune ea. „Lei spun prietenilor: „Hei, vrei să vii să joci un joc de societate cu mine la un pahar de vin?” sau „Am văzut sunt locuri libere la un eveniment local în parc. Vrei să ne întâlnim și să mergem?’
4. Verificați accesibilitatea. Puțină planificare te poate ajuta să scapi de un stres în plus. Sunați din timp pentru a vă asigura că locația pe care o vizitați are spații de cazare accesibile: zone de predare, transport, lifturi, scaune și acces pentru scaune cu rotile dacă aveți nevoie.
5. Nu exagera. Sigur, este tentant să te forțezi să ții pasul cu prietenii care nu au o boală cronică. Dar șansele sunt mari să ți se facă rău mai târziu. „Adesea, îmi forțez limitele pentru a evita sindromul FOMO, dar apoi, a doua zi nu  mă pot ridica din pat”, spune Wright. „Atunci stau acolo și mă întreb de ce nu mi-am ascultat corpul?!”

În mod similar, dacă aveți planuri mari de care sunteți deosebit de încântat, încercați să vă liniștiți până la acea zi.

6. Aveți un plan de urgență. Indiferent dacă planurile tale eșuează din cauza unei crize neprevăzute, a unei reacții slabe la medicamente sau doar a unei zile proaste, este util să ai un plan B, spune Kathy Costello, vicepreședinte al programelor la Can Do Multiple Scleros din Avon, Colorado. „Asta poate însemna reprogramarea sau mutarea evenimentului într-un loc mai accesibil pentru tine”.
7. Alăturați-vă digital. Dacă nu vă simțiți suficient de bine pentru a participa la o întâlnire, cereți-le prietenilor să faceți un apel FaceTime sau configurați un apel Zoom, astfel încât să vă puteți alătura în continuare grupului. Sau cereți-le să vă trimită fotografii după încheierea evenimentului. Oamenii s-ar putea îngrijora că vă veți simți lăsați pe dinafară văzând distracția pe care o pierdeți, dar dacă îi asigurați că nu este cazul – sau chiar le cereți fotografii amuzante sau Snapchat-uri în timp ce sunt afară – ei se vor conforma, spune Weston.
8. Transformă FOMO în JOMO. Când simptomele SM vă obligă să stați pe loc, distragerea atenției cu lucruri pe care le iubiți poate fi o modalitate eficientă de a găsi niște JOMO (bucuria de a rata ceva).

„Găsiți o modalitate de a face zilele nu atât de bune, mai bune”, spune Trevis Gleason, 52 de ani, care are SM și a postat acest sfat în Tippi MS: „Urmăriți un film care vă place, mâncați o masă reconfortantă pe care ați păstrat-o în  congelator, găsește un prieten pe care să-l suni la telefon. Fiecare lucru mic ajută.”

Weston adoptă o abordare similară. „În momentele în care rămân în urmă pentru că nu pot participa la eveniment și mă simt tristă, îmi voi concentra atenția asupra a altceva ce îmi place să fac, care să schimbe modul  în care mă simt în ziua aceea”, spune ea. „Voi vizita sala de sport și îmi voi face exercițiile, sau voi ridica cartea pe care o citesc și mă voi pierde absolut în pagini și voi uita. Voi scrie în jurnal cât de tristă sunt și îmi voi stabili intențiile de a vorbi despre asta cu cei dragi mai târziu.”

9. Conectează-te cu noi prieteni online. Deși s-ar putea să nu poți întotdeauna să organizezi o întâlnire personală, te poți alătura unor grupuri Facebook și altor organizații online pentru a te simți inclus, spune Costello. Mulți oameni cu SM și-au găsit prieteni în acest fel, precum și sfaturi despre cum să se ocupe de poverile sociale ale bolii.

Theebrookedavis, 34 de ani, colaborator Tippi MS, spune: „Găsirea și comunicarea cu alte persoane care au SM vă va oferi un grup de sprijin format din oameni care vă pot înțelege mai bine problemele zilnice. Alte persoane cu SM vă pot ajuta, de asemenea, cu idei care vă pot face viața puțin mai ușoară. De asemenea, oferă prietenie și sprijin.”

10. Discutați cu furnizorul dumneavoastră de asistență medicală. Chiar dacă credeți că simptomele dumneavoastră sunt minore sau nu pot fi ajutate, aduceți-le la cunoștință medicului, spune Costello. Adesea, ajustarea planului de management sau încercarea unor medicamente poate reduce simptomele și vă poate ajuta să reveniți la activitățile care vă plac.

„Fața SM se schimbă datorită intervenției”, spune ea.

Nu vă neglijați nici sănătatea mintală. Sentimentele de tristețe, deznădejde, vinovăție sau depresie nu sunt neobișnuite la persoanele cu SM, dar sunt tratabile, spune Costello. Dacă experimentați aceste sentimente, nu le respingeți ca fiind normale și nu amânați o conversație cu furnizorul de asistență medicală.

11. Adună-i pe cei dragi la tine și vorbește-le despre boală. Când îi educi pe cei din jurul tău despre realitățile bolii tale, probabil că vor fi mai înțelegători și mai dispuși să te găzduiască, chiar dacă asta înseamnă să stați și să vă uiți la Netflix.

 „Dacă este un plan cu cei mai buni prieteni ai tăi, iar ei se vor aduna,sunt sigur că vor fi mult mai înțelegători și  mai dispuși să facă astfel de activități, pentru că înțeleg cu adevărat prin ce treceți și vor să continue să fie alături de tine și să te sprijine”, spune Wright.

 „Am învățat că trebuie să fiu sincer, în special față de cei care vor doar ce este mai bun pentru mine în lupta mea cu SM. Viața este scurtă, dar dacă tribul tău este puternic, ei vor înțelege și vor fi acolo pentru o noapte la o petrecere în pijamale! Fără FOMO, doar timp de bună calitate!”

Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați sfatul unui medic specialist.

Scris de Sabina Tănasă