Scleroza multiplă la copii și la adolescenți. Tot ce trebuie să știi despre scleroza multiplă pediatrică

Scleroza multiplă (SM) este o boală autoimună. Sistemul imunitar al organismului atacă în mod greșit o substanță numită mielină care înconjoară și protejează nervii din creier și măduva spinării.

Mielina permite semnalelor să se miște rapid și fără probleme prin nervi. Când este rănit, semnalele încetinesc și comunică greșit, provocând simptome de SM.

Într-un studiu de fază 2 care înrolează în prezent voluntari, oamenii de știință de la Spitalul Regal din Londra din Anglia vor urmări 24 de pacienți cărora li s-a administrat medicamentul antiretroviral raltegravir, o terapie folosită pentru a ajuta la prevenirea dezvoltării SIDA la pacienții HIV pozitivi.

SM diagnosticată în copilărie se numește SM pediatrică. Puțini oameni cu SM – undeva între 3 și 10% – sunt diagnosticați înainte de 16 ani și mai puțin de 1% primesc diagnosticul înainte de a împlini 10 ani.

Simptomele SM la copii și adolescenți

Simptomele SM depind de nervii afectați. Deoarece deteriorarea mielinei este neregulată și poate afecta orice parte a sistemului nervos central (SNC), simptomele SM sunt imprevizibile și variază de la o persoană la alta.

La copii, SM recurent-remisivă este aproape întotdeauna diagnosticul. Aceasta înseamnă că boala alternează între recidive, în care cineva dezvoltă noi simptome, și remisiuni, în care există doar simptome ușoare sau deloc.

Erupțiile pot dura zile până la săptămâni, iar remiterea poate dura luni sau ani. În cele din urmă, totuși, boala poate evolua spre invaliditate permanentă.

Cele mai multe simptome ale SM la copii sunt aceleași ca la adulți, inclusiv:

• slăbiciune
• furnicături și amorțeală
• probleme oculare, inclusiv pierderea vederii, durere la mișcarea ochilor și vedere dublă sau încețoșată
• probleme de echilibru
• dificultăți de coordonare sau de mers
• tremurături
• spasme musculare involuntare (spasticitate)
• probleme de control al intestinului și vezicii urinare
• vorbire neclară

Simptome precum slăbiciune, amorțeală și furnicături și pierderea vederii apar adesea doar pe o parte a corpului.

Unii copii cu SM pot prezenta convulsii, dar adulții le au doar rar.

Dispoziție și cogniție

Tulburările de dispoziție apar frecvent la copiii cu SM. Depresia este cea mai frecventă. Într-un studiu din 2019 care a implicat copii cu SM, 5 din 21 (24 la sută) au raportat că sunt depresivi.

Alte simptome frecvente includ:

• anxietate
• oboseală

Aproximativ 30% dintre copiii cu SM vor experimenta unele schimbări cognitive, potrivit cercetărilor publicate în 2013.

Unele dintre activitățile cele mai frecvent afectate includ:

• memorie
• durata de atenție
• viteza și coordonarea îndeplinirii sarcinilor
• procesarea informațiilor primite
• planificarea, organizarea și luarea deciziilor

La fel ca simptomele fizice, simptomele cognitive și ale stării de spirit pot fi adesea abordate cu tratament și sprijin de specialitate.

Cauzele SM la copii și adolescenți

Cauza SM la copii (și adulți) este necunoscută. Nu este contagioasă și nu poate fi prevenită. Cu toate acestea, există mai multe lucruri care par să mărească riscul de a le dezvolta:

• Genetica/istoria familiei. Un copil nu moștenește SM de la părinți, dar dacă un copil are anumite combinații de gene sau un părinte sau un frate cu SM, este puțin mai probabil să o dezvolte.
• Expunerea la virusul Epstein-Barr. Acest virus poate acționa ca un declanșator care activează sau declanșează SM la copiii care sunt mai predispuși să o dezvolte. Cu toate acestea, mulți copii sunt expuși la virus și nu dezvoltă SM.
• Niveluri scăzute de vitamina D. SM se găsește mai des la oamenii din climatele nordice, unde există mai puțin soare decât cei care locuiesc în jurul ecuatorului. Corpul nostru are nevoie de lumina soarelui pentru a produce vitamina D, astfel încât oamenii din climatele nordice tind să aibă niveluri mai scăzute de vitamina D. Cercetătorii cred că acest lucru poate însemna că există o legătură între SM și vitamina D scăzută. În plus, nivelurile scăzute de vitamina D cresc riscul de recidivă.
• Expunerea la fumat. S-a demonstrat că fumul de țigară, atât utilizarea directă, cât și pasivă, cresc riscul de a dezvolta SM.

Diagnosticul SM la copii și adolescenți

Diagnosticarea SM la copii poate fi dificilă din mai multe motive.

Alte boli ale copilăriei pot avea simptome similare și sunt greu de diferențiat. Deoarece SM este atât de neobișnuită la copii și adolescenți, este posibil ca medicii să nu o ia în considerare.

Nu există un test specific pentru diagnosticarea SM. În schimb, un medic folosește informații din istoricul medical, examinări și mai multe teste pentru a confirma diagnosticul și a exclude alte posibile cauze ale simptomelor.

Pentru a pune un diagnostic, un medic trebuie să vadă dovezi de SM în două părți ale SNC la două momente diferite. Un diagnostic poate fi pus după un singur episod cu anomalii observate la imagistica prin rezonanță magnetică (RMN) dacă există dovezi de SM în lichidul cefalorahidian și toate celelalte cauze posibile ale simptomelor și constatările RMN sunt excluse.

Testele pe care un medic le poate folosi pentru a diagnostica SM includ:

• Istoricul medical și examene. Un medic va pune întrebări detaliate despre tipurile și frecvența simptomelor copilului și va efectua un examen neurologic amănunțit.
• RMN. Un RMN arată dacă vreo parte a creierului și a măduvei spinării este deteriorată. De asemenea, poate arăta dacă există o inflamație în nervul optic dintre ochi și creier, care se numește nevrită optică.
• Puncție lombară. Acest lucru este, de asemenea, cunoscut sub numele de robinet spinal. Pentru această procedură, o probă din lichidul care înconjoară creierul și măduva spinării este colectată și examinată pentru semne de SM.
• Potențiale evocate vizuale (PEV). Acest test arată cât de repede se mișcă semnalele prin nervi. Aceste semnale vor fi lente la copiii cu SM dacă există antecedente de nevrită optică.
• Tomografie în coerență opțică. Acesta este un test care face o poză a nervului optic și poate căuta semne de subțiere. Acest lucru poate ridica un istoric de nevrită optică care ar putea să nu fi cauzat niciun simptom.

Tratamentul SM la copii și adolescenți

Deși nu există un tratament pentru SM, există tratamente care vizează reducerea noilor leziuni și recăderi și încetinirea progresiei bolii:

• Corticosteroizii pot reduce inflamația și pot reduce durata și severitatea recăderilor.
• Schimbul de plasmă, care elimină anticorpii care atacă mielina, poate fi utilizat pentru a trata o recădere dacă steroizii nu funcționează sau nu sunt tolerați.
• Fingolimod (Gilenya) este un medicament pe bază de prescripție medicală aprobat de Food and Drug Administration (FDA) pentru a trata SM recidivantă la copiii cu vârsta de 10 ani și peste. Este o terapie de modificare a bolii (TMB) care este administrată sub formă de pastile.
• Câteva alte TMB aprobate pentru adulți sunt în prezent în studii clinice pentru a afla dacă sunt sigure și eficiente pentru utilizare la copiii cu SM.

Simptomele specifice pot fi tratate cu alte medicamente pentru a îmbunătăți calitatea vieții.

Terapia fizică, ocupațională și logopedia pot fi de asemenea utile pentru copiii cu SM.

Viața cu Scleroza Multiplă

Un diagnostic de SM pentru un copil poate schimba viața. A trăi bine cu SM necesită un management atent și îngrijire ulterioară. Dar activitățile, interesele și viața generală a unui copil cu SM nu ar trebui să se schimbe doar din cauza diagnosticului lor.

Adaptarea la viața cu SM poate însemna uneori să înveți să faci lucrurile diferit. De exemplu, un terapeut ocupațional poate ajuta la instalarea dispozitivelor de asistență sau la găsirea de strategii pentru a reduce impactul simptomelor SM asupra activității școlare.

Deoarece SM pediatrică este aproape întotdeauna de tipul recidivant-remisiv, un copil cu SM va avea probabil simptome care vin și dispar. Majoritatea persoanelor diagnosticate cu SM în copilărie nu vor dezvolta dizabilitate fizică permanentă semnificativă timp de cel puțin 20 de ani de la diagnosticare.

Experiența cu SM pediatrică pentru fiecare copil va fi diferită. Dar, în general, copiii cu SM ar trebui încurajați să-și continue prieteniile, hobby-urile și planurile pentru viitor.

Preveniți atacurile de SM

Recidivele pot apărea fără avertisment, iar cauzele nu sunt întotdeauna cunoscute. Dar respectarea cu atenție a unui plan de tratament și un stil de viață care să promoveze sănătatea poate ajuta la reducerea frecvenței recidivelor.

La fel ca majoritatea celorlalți copii și adolescenți, copiii cu SM pot beneficia de activități fizice regulate. Un studiu din 2015 care a implicat copii cu SM a asociat exercițiile intense, cum ar fi alergarea, la recidive mai puțin frecvente și mai puține leziuni.

Excesul de greutate și obezitatea par a fi factori de risc pentru SM pediatrică. Acești factori pot agrava bolile inflamatorii precum SM. Dacă aceasta este o problemă, discutați cu echipa de asistență medicală a copilului.

Fumatul și statul în preajma fumului de țigară pot determina, de asemenea, SM să progreseze mai rapid. Evitarea fumatului este ceva de discutat cu copiii cu SM.

Stresul este un potențial declanșator al recidivei. Evitarea situațiilor stresante și ajutarea copiilor să învețe să gestioneze stresul poate fi de ajutor.

Boala și infecția sunt, de asemenea, cauze posibile de recidivă. Deși aceste condiții nu pot fi evitate întotdeauna, opțiunile de asistență medicală preventivă, cum ar fi vaccinul antigripal, pot reduce riscul.

Copiii au tendința de a recidiva mai des decât adulții cu SM, dar se recuperează și mai repede.

Recomandări de dietă pentru copiii cu SM

Planul alimentar al unei persoane cu SM este important pentru a ajuta la prevenirea recăderilor, în special la copii. Potrivit Societății Naționale de Scleroză Multiplă din Statele Unite, o dietă sănătoasă poate reduce riscul de agravare a SM.

Cu toate acestea, nu există încă „cea mai bună dietă” dovedită pentru persoanele cu SM. Cercetătorii continuă să lucreze pentru a răspunde la această întrebare. Deocamdată, experții subliniază că o dietă echilibrată, bogată în nutrienți și evitarea alimentelor foarte procesate și a zahărului este alegerea potrivită pentru persoanele cu SM, inclusiv pentru copii.

Legături între dietă și SM pediatrică

Studiile privind dieta și SM pediatrică au sugerat unele legături între cele două.

Un studiu din 2018 a descoperit că juniorii care consumă o dietă bogată în grăsimi, în special grăsimi saturate, au mai multe șanse de a avea o recidivă. Consumul mai multor legume părea să ducă la mai puține recăderi.

Studiul nu a arătat nicio asociere cu o creștere a carbohidraților, colesterolului, lactatelor, fibrelor, fructelor, fierului sau zahărului.

Este posibil ca excesul de grăsimi să declanșeze o creștere a substanțelor chimice inflamatorii sau să afecteze microbiota intestinală.

Un alt studiu din 2018 a sugerat o legătură între aportul scăzut de fier și cazurile de SM la copii. Deși sunt necesare mai multe cercetări pentru a înțelege în continuare legătura dintre alimente și SM pediatrică, o dietă sănătoasă ar putea fi un factor de reducere a recăderilor și a simptomelor.

Fă alegeri sănătoase

Iată câteva alimente și nutrienți despre care se crede că îmbunătățesc o dietă a copiilor cu SM (și nu numai):

• O dietă echilibrată. Un echilibru sănătos de carbohidrați complecși, grăsimi sănătoase, proteine, fructe și multe legume promovează sănătatea generală.
• Fier. Alimentele bogate în fier includ legumele cu frunze verzi, cum ar fi spanacul, fasolea, puiul, curcanul și cerealele integrale fortificate.
• Acizi grași omega-3. Aceștua pot fi găsiți în alimente precum somonul, semințele de in și nuci, precum și în suplimente. Acizii grași Omega-3 pot fi legați de scăderea ratelor de recădere la adulții cu SM.
• Vitamina D. Nivelurile scăzute de vitamina D pot fi legate de o incidență mai mare a SM. Peștele gras precum somonul și codul, tonul conservat, gălbenușurile de ou, ciupercile, alimentele fortificate și suplimentele cu vitamina D sunt alegeri bune.

Iată ce trebuie evitat într-o dietă pediatrică cu SM:

• grăsimi saturate
• zahăr, deoarece poate fi asociat cu simptome mai severe
• alimente foarte procesate și cereale rafinate
• sarea în exces

Nu este clar dacă intoleranța la gluten și SM sunt legate.

Unele cercetări au sugerat o legătură între SM și boala celiacă. Până nu vor exista mai multe dovezi, experții nu pot fi siguri dacă glutenul este un aliment problematic pentru copiii cu SM. Dar cei care nu pot tolera glutenul ar trebui să evite consumul de alimente care îl conțin.

Dacă vă gândiți să adăugați suplimente sau să eliminați alimente din dieta copilului, cel mai bine este să discutați despre aceste schimbări cu echipa de asistență medicală a copilului.

Suport social

A trăi cu o boală cronică precum SM este probabil să afecteze bunăstarea emoțională și viața socială a copilului. Acest lucru poate avea un impact asupra:

• imaginea de sine și încrederea în sine
• relații la școală (și la serviciu, pentru adolescenți)
• prietenii și relații cu ceilalți de aceeași vârstă
• relații familiale
• gânduri despre viitor

Pe măsură ce copilul învață mai multe despre diagnosticul, simptomele și tratamentul său, educația continuă și sprijinul din partea medicului său poate ajuta.

Este important ca un copil cu SM să aibă acces la sprijin, cum ar fi un consilier școlar, un terapeut sau alte persoane și resurse care îl pot ajuta să treacă prin provocările care pot apărea. Aceasta ar putea include profesori, familia și duhovnicul. Ar trebui să fie încurajați să vorbească despre experiențele și sentimentele lor.

Găsirea unor modalități de conectare cu alți copii cu SM și cu familiile acestora poate fi la fel de importantă. Acest lucru poate ajuta la prevenirea izolării și poate oferi sprijin și înțelegere. Unele organizații SM pot oferi oportunități de conectare cu alte familii la nivel local sau online.

Speranța de viață și perspectivele pentru copiii și adolescenții cu SM

SM este o boală cronică și progresivă, dar nu este fatală și de obicei nu scade speranța de viață. Acest lucru este adevărat indiferent de vârsta la care debutează boala.

Majoritatea copiilor cu SM progresează în cele din urmă de la tipul recidivant-remisiv la dizabilitate ireversibilă. În timp ce fiecare persoană cu SM pediatrică este diferită, tranziția la SM secundar progresivă durează de obicei aproximativ 28 de ani de la diagnostic, având loc în jur de 40 de ani pentru majoritatea.

Deoarece boala progresează de obicei mai lent la copii și adolescenți, efectele semnificative se dezvoltă aproximativ 10 ani mai târziu, când începe vârsta adultă. Cu toate acestea, deoarece boala debutează la o vârstă mai fragedă, copiii au nevoie de obicei de asistență permanentă cu aproximativ 10 ani mai devreme în viață decât adulții cu SM.

Copiii tind să aibă erupții mai frecvente decât adulții în primii câțiva ani după diagnostic. Dar, de asemenea, se recuperează după ele și intră în remisie mai repede decât persoanele diagnosticate ca adulți.

SM pediatrică nu poate fi vindecată sau prevenită, dar prin tratarea simptomelor, abordarea nevoilor emoționale și sociale și menținerea unui stil de viață care promovează sănătatea, este posibilă o bună calitate a vieții. Majoritatea copiilor sunt capabili să-și gestioneze bine simptomele și să continue să trăiască o viață frumoasă.

 

Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați sfatul unui medic specialist.

Scris de Sabina Tănasă