Cele mai frecvente mituri și preconcepții despre scleroza multiplă desființate cu date medicale
Scleroza multiplă (SM) este o boală cronică care afectează creierul și măduva spinării. Este o afecțiune pe tot parcursul vieții care provoacă dizabilități neurologice și o gamă largă de simptome.
La nivel global, în 2016, SM a afectat aproximativ 2,2 milioane de persoane.
Majoritatea experților consideră că este o boală autoimună. La o persoană cu SM, sistemul imunitar atacă mielina, substanța de protecție a învelișului care acoperă fibrele nervoase. Acest lucru cauzează probleme de comunicare între creier și restul corpului.
Simptomele pot afecta orice parte a corpului și includ:
– amorțeală și furnicături
– probleme de vedere
– spasme musculare și slăbiciune
– oboseală
– durere
– probleme de mobilitate
– dificultăți de vorbire și înghițire
În unele cazuri, boala se agravează încet în timp, iar medicii numesc această afecțiune SM progresivă primară (SMPP). Alte persoane experimentează „atacuri” sau exacerbări, în timpul cărora simptomele se înrăutățesc sau apar simptome noi. Acest lucru este cunoscut sub numele de SM recidivant-remitentă (SMRR).
Pentru unii oameni, SM recidivant-remisivă se agravează treptat. Denumirea acestei afecțiuni este MS progresivă secundară.
Până în prezent, nu este clar de ce unii oameni dezvoltă SM și alții nu, dar factorii genetici și de mediu pot juca un rol. Deoarece nu este deloc clar de ce apare SM, nu este de mirare că au apărut și au persistat mituri.
În acest articol, abordăm nouă dintre cele mai comune mituri și concepții greșite despre SM.
Toți cei cu SM au nevoie în cele din urmă de un scaun cu rotile
Acesta este un mit. În realitate, Societatea de Scleroză Multiplă explică: „Majoritatea persoanelor cu SM nu folosesc un scaun cu rotile”.
La cincisprezece ani după diagnosticul de SM, doar 20% din oamenii afectați au nevoie de un scaun cu rotile, cârje sau baston pentru a merge, relatează neurologul dr. Loren A. Rolak într-o lucrare de cercetare.
Societatea SM notează, de asemenea: „Dacă SM începe să vă afecteze mobilitatea, decizia de a începe să utilizați un baston, un scuter de mobilitate sau un scaun cu rotile poate fi una dificilă. Dar, odată ce începeți să utilizați oricare dintre aceste dispozitive, este posibil să găsiți – la fel ca mulți oameni cu SM – cât de utile sunt și cum vă pot ajuta să vă păstrați independența. ”
Persoanele cu SM nu pot lucra
Acesta este un mit. Persoanele cu SM sunt membri valoroși ai câmpului muncii.
Este adevărat că unele persoane cu SM se confruntă cu provocări și ar putea avea nevoie să își schimbe cariera, dar acest lucru nu este valabil pentru toată lumea. În acest sens, raportul Societății Naționale pentru Scleroză Multiplă subliniază „Oamenii care trăiesc cu SM continuă să lucreze mult timp după aflarea diagnosticului”.
Ei recunosc, de asemenea, că „Unii oameni cu SM decid să-și părăsească locul de muncă atunci când sunt diagnosticați pentru prima dată sau experimentează prima lor exacerbare majoră, adesea la sugestia familiei sau a medicului lor”.
Societatea Națională a Sclerozei Multiple explică faptul că această decizie, în unele cazuri, poate fi luată prea repede „și într-un moment în care simptomele pot încețoșa judecata. Terapiile de modificare a bolilor, noile tehnologii, o mai bună gestionare a simptomelor, protecția legală a locurilor de muncă și resursele comunității vă pot ajuta să rămâneți în câmpul muncii. ”
Într-adevăr, munca regulată poate aduce beneficii persoanelor cu SM, așa cum explică autorii unui studiu:
„Pe lângă asigurarea securității financiare, ocuparea forței de muncă poate contribui semnificativ la bunăstarea fizică și mentală a persoanelor cu SM, oferind o sursă de sprijin și interacțiune socială, precum și un sentiment de identitate și un scop”.
Numai adulții în vârstă dezvoltă SM
De fapt, majoritatea persoanelor cu SM prezintă primele simptome între 20 și 40 de ani.
Deși poate apărea la orice vârstă, dezvoltarea SM după vârsta de 50 de ani este considerată relativ rară.
Cu toate acestea, după cum explică autorii unui studiu, distincția SM cu debut târziu de alte afecțiuni asociate cu înaintarea în vârstă poate fi o provocare, astfel încât afecțiunea poate fi mai frecventă decât sugerează unele estimări.
Persoanele cu SM nu ar trebui să facă exerciții fizice
Acest lucru este neadevărat. Exercițiile fizice pot ajuta la îmbunătățirea simptomelor și pot contribui la echilibrul și forța pacientului.
Acest mit este omniprezent. După cum observă cercetătorii din spatele unor recomandări, persoanele cu SM încep adesea să facă mai puțină activitate fizică, deoarece sunt îngrijorate de faptul că le-ar putea agrava simptomele. Dar echipa studiului concluzionează:
„Exercitiile fizice ar trebui considerate ca un mijloc sigur si eficient de reabilitare la pacientii cu SM. Dovezile existente arată că un program de exerciții supravegheat și individualizat poate îmbunătăți condiția fizică, capacitatea funcțională și calitatea vieții la pacienții cu SM ”.
„Furnizorii de servicii medicale ar trebui să încurajeze [cel puțin] 150 de minute de activitate fizică pe săptămână […] Progresul către aceste ținte ar trebui să fie gradual, bazat pe abilitățile, preferințele și siguranța persoanei. ”
Este important să vorbiți cu un medic înainte de a începe un nou regim de exerciții.
Dacă simptomele mele sunt minore, nu am nevoie de medicamente
În prezent, experții au declarat că, chiar dacă simptomele SM sunt relativ minore, este important să primiți tratament.
În primele faze ale afecțiunii, simptomele acesteia nu pot provoca prea multe probleme, dar tratamentul precoce și monitorizarea pe termen lung pot încetini progresia bolii.
De exemplu, un studiu publicat în 2016 a investigat efectele începerii tratamentului SM timpuriu. Autorii au concluzionat că „inițierea timpurie a tratamentului a fost asociată cu un rezultat clinic mai bun.”
Persoanele cu SM nu ar trebui să rămână însărcinate
Un alt mit comun este că SM poate împiedica eforturile unei persoane de a rămâne gravidă și provocă probleme în timpul sarcinii. Nu este adevarat. Trustul pentru Scleroză Multiplă explică:
„O sarcină nu prezintă în mod automat un risc ridicat doar pentru că mama are SM. […] Dacă aveți SM, nu aveți mai multe șanse să experimentați avort spontan sau un copil cu anomalii, față de o femeie care nu are SM.”
Persoanele cu SM recidivant-remitentă sunt mai puțin susceptibile de a experimenta o recidivă în timpul sarcinii decât ar fi în mod obișnuit. Riscul de recidivă crește din nou în cele 6 luni de după naștere.
În 2019, Asociația Neurologilor Britanici a publicat un ghid cu privire la liniile directoare pentru sarcină la persoanele cu SM, de la consiliere în timpul sarcinii până la sfaturi postpartum.
Ei concluzionează că „A avea SM nu afectează fertilitatea sau riscul de avort spontan” și că „Sarcina nu crește riscul de agravare a invalidității pe termen lung”.
Autorii recomandă, de asemenea, ca persoanele cu SM „să nu amâne tratamentul medicamentos care ajută la ameliorarea bolii, deoarece doresc să aibă copii în viitor”.
Am SM, așa că și copiii mei vor avea
Deși există o componentă genetică a SM, aceasta nu trece direct de la părinte la copil într-un mod previzibil.
Studiile au arătat că, în cazul gemenilor identici care dezvoltă SM, există o șansă de 20 – 40% ca și celelalt geamăn să dezvolte SM. La gemenii neidentici, riscul este de 3-5%. Acest lucru arată că, deși sunt implicate gene, boala nu se transmite.
Până în prezent, oamenii de știință au identificat mai mult de 200 de regiuni genetice care contribuie la susceptibilitatea SM.
Persoanele cu SM trebuie să evite toate sursele de stres și anxietate
Este adevărat că evenimentele stresante din viață pot agrava simptomele SM pentru unii oameni. De asemenea, este adevărat că persoanele cu SM au mai multe șanse să experimenteze anxietatea.
Cu toate acestea, este imposibil să eviți cu totul stresul și anxietatea.
Societatea SM recomandă găsirea unor modalități de gestionare mai eficientă a stresului. Și, după cum remarcă autorii unei broșuri produse de Societatea Națională a Sclerozei Multiple:
„Stresul nu poate fi – și nu ar trebui să fie – evitat în totalitate. Provocarea este să învățăm să-i reducem intensitatea și să îl folosim în beneficiul nostru, nu împotriva noastră. ”
SM este întotdeauna fatală
Deși SM este o afecțiune pe tot parcursul vieții, nu este una fatală. Potrivit unui studiu, a avea SM reduce durata de viață a unei persoane cu aproximativ 7 ani.
Același studiu a subliniat că pe măsură ce oamenii de știință continuă să investigheze această boală și să cerceteze și să dezvolte noi tratamente, este posibil ca SM să aibă un efect din ce în ce mai redus asupra duratei de viață a unei persoane.
Articol scris de Sabina Tănasă