• asocinvingatoriism@gmail.com
  • 0721 292 344

Pictura o ajută pe artista Lydia Emily să facă față durerii și suferinței cauzate de scleroza multiplă

Pictura o ajută pe artista Lydia Emily să facă față durerii și suferinței cauzate de scleroza multiplă

De-a lungul carierei sale, pictorița și muralistul Lydia Emily Archibald, care se numește Lydia Emily în lumea artistică, a scalat literalmente pereții pentru meșteșugul ei. Așa că, atunci când a aflat că are scleroză multiplă progresivă secundară (SMSP) în 2012, ar fi fost de înțeles dacă și-ar fi împachetat pensulele și paleta și ar fi renunțat definitiv la carieră.

Doar că a renunța pur și simplu nu este în natura ei.

„După ce am fost diagnosticată, m-am gândit: „O să-mi fac treaba indiferent de ce s-ar întâmpla”, povestește ea. „Când am început să am tremur în mâini, am început să-mi strâng pensulele de încheieturi, astfel încât acestea să rămână stabile. Când am început să-mi pierd din claritatea vederii și am avut probleme în a vedea profunzimea în munca mea, chemam pe cineva în studio și spuneam: „Cum arată asta?” Încerc să îmi găsesc o cale de acomodare pentru toate provocările SM. Așa mi-am trăit viața de la diagnosticul meu.”

O astfel de rezistență în lupta ei împotriva a ceea ce, pentru ea, este o condiție progresivă, nu numai că i-a permis Lydiei Emily să continue să picteze, ci și să-și folosească arta pentru a descrie provocările cu care se confruntă oamenii cu SM în fiecare zi – și modul în care lucrează pentru a le depăși.

Într-adevăr, ea vede o parte din rolul ei de artist „care se întâmplă să aibă SM” ca „schimbarea feței” afecțiunii.

„SM afectează în mod diferit oamenii care au această boală”, explică ea. „Nu suntem cu toții în scaune cu rotile. Unii dintre noi se confruntă cu durere sau dificultăți de mers? Absolut. Dar trăim aceași dramă. Mesajul pe care îl am pentru oameni atunci când vorbesc despre SM, sau despre arta mea, este: „SM nu mă împiedică să nu lupt pentru viața mea.” Și nu ar trebui să facă asta pentru nimeni.”

De la o „uimitoare” durere de umăr și o limbă amorțită la un diagnostic de SM

Lydia Emily tocmai ieșise dintr-o luptă de doi ani cu carcinomul cu celule clare – despre care se crede că ar fi cauzat de expunerea la dietilstilbestrol (DES) sau estrogen sintetic, in utero, conform Societății Americane de Cancer – când a primit mai multe vești care i-au schimbat viața.

„Tocmai terminasem chimioterapia și am fost declarată fără cancer”, își amintește ea.

Dintotdeauna dependentă de muncă, ea a călătorit în California de Nord din casa ei din Los Angeles pentru a începe un proiect mural pe o autostradă din Bay Area. Când s-a întins pentru a coborî o scară care să-i permită să urce pe o structură de susținere a semnelor rutiere pentru a începe lucrul, a simțit o durere ascuțită în umăr.

„Oamenii folosesc incorect cuvântul „superb” tot timpul”, spune ea chicotind. „De exemplu, „Este minunat”, adică grozav. Nu asta înseamnă. În acest caz, durerea mea a fost cu adevărat grozavă. Am stat pe canapea timp de un an, un timp exagerat pentru accidentarea pe care o suferisem.”

Când s-a trezit într-o dimineață și a simțit amorțeală în limbă, a crezut că are un accident vascular cerebral și a mers imediat la camera de urgență. Un RMN a evidențiat leziuni de SM pe creier și măduva spinării.

De acolo, simptomele de SM ale Lydiei Emily au progresat rapid. Ea și-a pierdut cea mai mare parte a vederii la ochiul stâng – poartă un plasture pe ochi – și merge cu un baston (și ocazional folosește un scaun cu rotile) din cauza durerii în spatele inferior și a slăbiciunii musculare la picioare. Ea recunoaște, de asemenea, că a suferit pierderi de memorie legate de SM.

Totuși, boala nu a încetinit-o. Ea a continuat să își trăiască viața.

Pictează mesaje de speranță ca ambasador al SM

Pe lângă faptul că are un soț „uimitor”, Lydia Emily este mamă a două fiice adulte, Dorothy, 22 de ani, și Coco, 20 de ani, cea din urmă având autism și „necesită îngrijire 24 de ore”, potrivit artistei

„A putea avea grijă de ea a fost un dar”, spune artista de 52 de ani. „Am învățat ce bine mă simt când îi ajut pe alții, iar puterea ei mă inspiră să fiu puternică pentru ea. Am devenit o persoană mult mai răbdătoare și mai tolerantă.”

Și, adaugă ea, un artist mai bun. De la diagnosticarea ei, Lydia Emily a pictat picturi murale în Los Angeles și Houston, precum și în Portland, Oregon și Louisville, Kentucky, concepute pentru a oferi mesaje de speranță persoanelor cu SM.

Această muncă a determinat-o să devină „ambasador” pentru Societatea Națională de Scleroză Multiplă din Statele Unite, una dintre multele personalități care își folosesc recunoașterea numelui pentru a crește gradul de conștientizare și a atrage fonduri „pentru mișcarea SM”.

Din 2019, Lydia Emily este, de asemenea, director creativ pentru campania de conștientizare MS On My Mind sponsorizată de compania farmaceutică EMD Serono, producător a două medicamente care modifică boala SM. Campania caută informații de la indivizi cu privire la efectele vieții cu SM, care pot fi folosite ca inspirație pentru lucrările de artă ale Lydiei Emily.

Vorbește despre traficul de persoane și multe altele prin artă vizuală

Ea continuă să abordeze și alte subiecte de importanță vitală. Artista este ea însăși o supraviețuitoare a violului, iar traficul de ființe umane – în special a tinerelor femei forțate să facă sex – a fost mult timp o problemă importantă pentru ea; mare parte din munca ei atrage atenția asupra suferinței victimelor și pledează pentru drepturile lor.

În plus, Lydia Emily este subiectul unui film documentar intitulat The Art of Rebellion, produs de Bluprint Films și regizat de Libby Spears.

„Artiștii vizuali au o platformă în care putem fi sinceri, în timp ce publicul tinde să reacționeze negativ atunci când un actor sau cântăreț vorbește”, spune ea. „Întotdeauna spun: „Arta poate face mai mult decât să atârne. Poate ajuta.’ Nu arăt publicului toate picturile pe care le fac despre SM, pentru că simt că cele despre durere și suferință ar putea fi dificil de văzut pentru unii oameni. Dar pictarea lor, m-a ajutat să mă ocup de aceste lucruri. Mă simt norocoasă să fiu pictor. Mă ajută să lupt în fiecare zi.”

 

 

Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați sfatul unui medic specialist.

Scris de Sabina Tănasă