La ce să ne așteptăm atunci când ne confruntăm cu o scleroză multiplă în stadiu avansat?
Scleroza multiplă se dezvoltă atunci când o reacție imună dăunează învelișului protector care acoperă nervii din creier și măduva spinării. Simptomele severe nu sunt frecvente, dar pot include paralizie și pierderea vederii.
Atunci când deteriorarea afectează teaca de mielină, aceasta poate provoca o gamă largă de simptome pe tot corpul.
Unii oameni dezvoltă simptome ușoare, iar scleroza multiplă (SM) este rareori fatală. Cu toate acestea, pentru unii oameni, simptomele pot fi severe.
SM se dezvoltă în etape. Majoritatea oamenilor nu experimentează niciodată stadiul avansat și probabil vor rămâne mobili. Societatea Națională a Sclerozei Multiple din Statele Unite remarcă faptul că 2 din 3 persoane cu SM nu ar putea pierde niciodată capacitatea de a merge.
Cu toate acestea, pentru unii oameni, simptomele se agravează progresiv. De fapt, unele persoane pot prezenta simptome mai des. SM avansată poate afecta grav capacitatea unei persoane de a funcționa.
În prezent, nu există nici un remediu pentru SM, dar tratamentele emergente arată rezultate promițătoare pentru încetinirea progresiei sale.
SM avansată
Dacă SM atinge un stadiu avansat, o persoană poate experimenta o pierdere a mobilității și alte simptome care modifică viața. Este posibil să nu mai poată vorbi, scrie sau umbla și ar putea avea nevoie de îngrijire dedicată pentru a-și satisface nevoile.
SM nu este o afecțiune fatală, cu excepția cazurilor foarte rare în care progresează rapid. Societatea Națională a Sclerozei Multiple din Statele Unite explică faptul că SM poate scurta viața unei persoane cu până la 7 ani.
Acestea fiind spuse, potrivit Institutului Național American pentru Boli Neurologice și AVC (NINDS), este probabil ca o persoană cu SM să aibă aproximativ aceeași durată de viață ca o persoană fără această afecțiune.
Progresele recente în medicină contribuie la oferirea persoanelor cu SM o durată de viață normală și o calitate ridicată a vieții.
Simptome
Simptomele și progresia SM variază în funcție de oameni. Nu există un termen clar pentru dezvoltarea simptomelor sau simptomele care vor apărea.
Persoanele cu simptome severe de SM pot prezenta oricare dintre următoarele:
– durere în mușchi, nervi și articulații
– spasme, rigiditate și crampe musculare
– oboseală
– respirație dificilă
– tremurături, instabilitate sau probleme de coordonare
– amorțeală și furnicături
– modificări senzoriale
– inflamația plămânilor
– incontinența intestinului sau a vezicii urinare
– constipație
– infecții ale rinichilor și ale tractului urinar
– paralizie
– pierderea mobilității corpului superior și inferior
– slăbiciune și amețeli
– dificultăți de mestecat sau de înghițire
– dificultăți de vorbire
– probleme cu memoria și gândirea
– tulburări emoționale, cum ar fi depresia, schimbări de dispoziție și furia
– răni de presiune, dacă o persoană nu poate să se miște singură
– pierderea vederii sau vedere dublă prelungită
– dureri de cap
– convulsii
– osteoporoză, din cauza lipsei de mobilitate
În unele cazuri, poate exista, de asemenea, un risc de idei suicidare și tentative de sinucidere.
Schimbările pe care le aduce SM pot schimba viața, afectând atât calitatea vieții, cât și relațiile cu ceilalți. Aceste schimbări pot afecta și viața celor dragi și a îngrijitorilor.
Cum să faceți față provocărilor
SM poate afecta sănătatea mintală a unei persoane, iar unele cu această afecțiune pot dezvolta depresie. De asemenea, întâmpinarea dificultăților de gândire și memorie pot duce la frustrare, furie, frică și, eventual, vinovăție.
Persoanele cu SM pot avea, de asemenea, îngrijorări cu privire la finanțe și la necesitatea adaptărilor la domiciliu, cum ar fi accesul scaunelor cu rotile.
Îngrijitorii trebuie să fie conștienți de aceste gânduri și experiențe posibile. Dezvoltarea unei mai bune înțelegeri a ceea ce trăiește persoana cu SM îl poate ajuta să ofere un nivel mai bun de îngrijire. Furnizarea de servicii de îngrijire pentru o persoană cu o afecțiune cronică poate fi, de asemenea, o provocare. Îngrijitorii ar trebui, de asemenea, să se asigure că își iau timp pentru ei înșiși.
Află mai multe, preia controlul
Învățarea cât mai mult posibil despre o afecțiune cronică poate ajuta o persoană să se simtă mai în control asupra situației sale.
Exemplele includ:
– Învățarea despre dispozitivele de asistență: acestea și alte tehnologii pot ajuta o persoană să rămână activă și productivă.
– Aflați despre asistență înainte de apariția nevoii: Așteptarea până când apar dificultăți poate contribui la stresul aranjării unui ajutor suplimentar, cum ar fi viața asistată, și poate face dificilă găsirea unui loc potrivit.
– Discutarea cu familia sau cu angajatorii despre opțiuni: Poate fi posibil să se organizeze accesul și munca flexibilă, care pot permite unei persoane să continue să lucreze mai mult timp. Membrii familiei pot ajuta adesea cu sarcini practice dacă știu de ce are nevoie o persoană.
– Alăturarea grupurilor locale de sprijin pentru SM: acestea pot oferi sfaturi, pot organiza evenimente sociale și alte evenimente și pot ajuta oamenii să se simtă mai puțin izolați.
– Aflați despre noi tratamente: o persoană poate decide să vorbească cu medicul său despre schimbarea medicamentelor.
Gestionarea SM avansate
Multe servicii sunt disponibile pentru a satisface nevoile celor care trăiesc cu SM avansată.
Îngrijire medicală
Tratamentul medicamentos poate ajuta la reducerea frecvenței și severității apariției simptomelor. Pentru o persoană cu SM în stadiu ulterior, un medic poate prescrie mitoxantronă (Novantronă).
Multe alte medicamente pot ajuta la ameliorarea simptomelor și complicațiilor, care pot varia de la probleme urinare la probleme de sănătate sexuală.
Medicația de ameliorare a durerii și injecțiile cu steroizi pot ajuta, de asemenea, pe cineva cu simptome severe, inclusiv pierderea vederii, potrivit Societății Naționale a Sclerozei Multiple din SUA.
Cazul fiecărei persoane și nevoia de tratament vor fi diferite. Un medic vă va sfătui cu privire la cele mai bune opțiuni pentru o persoană în orice moment.
Un medic poate ajuta, de asemenea, o persoană să acceseze kinetoterapia, terapia ocupațională și alte tipuri de sprijin. Dacă devine dificil pentru o persoană să locuiască acasă și să aibă grijă de ea însăși, viața asistată sau îngrijirea rezidențială poate fi o opțiune.
Terapii pentru stilul de viață
O persoană cu simptome severe poate beneficia în continuare de a face unele alegeri de viață sănătoase, cum ar fi:
– să petreacă cât mai mult timp afară
– să facă exerciții care sunt potrivite pentru o persoană în scaun cu rotile
– să ducă o dietă sănătoasă și variată, care poate ajuta la prevenirea obezității, a problemelor cardiovasculare și a altor complicații
– să încerce să apeleze la ședințe de masaj și tratament termic, care pot ajuta la ameliorarea durerii și a stresului
– înotul și hidroterapia pot ajuta la ameliorarea durerii
Deși SM nu este de obicei fatală, poate afecta semnificativ calitatea vieții unei persoane. Luarea de măsuri pentru menținerea relațiilor și intereselor poate contribui la îmbunătățirea stării de spirit a unei persoane și a altor aspecte ale sănătății sale.
Îngrijire și sprijin
Uneori, o persoană are nevoie de ajutor suplimentar atunci când trăiește cu SM avansată. Aceasta poate include îngrijiri paliative, ajutor la domiciliu sau alte forme de îngrijire.
Îngrijire paliativă
Îngrijirea paliativă își propune să ajute o persoană să se simtă mai confortabilă și să se bucure de cea mai bună calitate a vieții în timpul unui stadiu avansat al SM sau al unei alte condiții de sănătate.
O rețea de medici, asistenți medicali și alți specialiști în domeniul sănătății pot oferi îngrijiri paliative.
Acest tip de îngrijire poate lua în considerare nevoile fizice, emoționale, spirituale și sociale. De asemenea, poate oferi asistență atât pentru persoana cu SM, cât și pentru familia și prietenii acestora.
Îngrijirea la domiciliu
Multe persoane cu SM vor continua să locuiască în propria lor casă, dar pe măsură ce simptomele progresează, pot avea nevoie de ajutor suplimentar. Îngrijirea la domiciliu se pot potrivi persoanelor mai tinere care sunt alerte mental, dar au dificultăți în îndeplinirea sarcinilor fizice de zi cu zi.
Persoana poate avea o rețea formată din familie și prieteni și poate beneficia de socializare și de participare la activități care stimulează mental.
Îngrijirea la domiciliu va presupune conceperea unui plan de îngrijire individualizat care să implice persoana cu SM avansată, un profesionist din domeniul sănătății și, adesea, cei dragi sau îngrijitorii lor.
Serviciile pot include:
– îngrijire medicală calificată
– servicii sociale
– asistență cu activitățile zilnice și sarcinile gospodăriei
– ajutor la îngrijirea copiilor
– servicii de reabilitare
Programe de zi pentru adulți
Programele de zi pentru adulți se concentrează adesea pe activități care promovează bunăstarea emoțională și fizică, inclusiv activități la care oamenii pot participa și se pot bucura la orice nivel de funcționalitate fizică.
În acest fel, persoanele cu SM avansată pot participa la activități stimulante de care se bucurau înainte ca starea lor să se înrăutățească și să învețe noi hobby-uri care să se potrivească schimbărilor fizice pe care le-au experimentat.
Servicii de viață asistate
Viața asistată oferă asistență practică continuă și supraveghere medicală pentru o persoană cu SM avansată și alte afecțiuni care afectează calitatea vieții unei persoane.
Unele servicii de viață asistată includ:
– Prezența personalului 24 de ore pe zi
– asistență cu activitățile din viața de zi cu zi
– coordonarea îngrijirii și furnizarea de servicii de reabilitare
– managementul medicamentelor
– activități recreative
– mese
– servicii de menaj și spălătorie
Persoanele mai tinere nu necesită, de obicei, o viață asistată. Este cel mai probabil să fie util pentru adulții mai în vârstă, care sunt mobili, dar au nevoie de ajutor pentru unele activități. Persoana va rămâne de obicei în acest tip de cazare timp de aproximativ 24 de luni.
Abordările vieții asistate vor varia în funcție de locul în care locuiește o persoană. Un medic sau un alt profesionist din domeniul sănătății poate oferi mai multe informații despre serviciile locale.
Azile- cămine de îngrijire medicală
Căminele de îngrijire medicală sunt facilități în care o persoană poate locui dacă nu poate primi îngrijire acasă, dar nu necesită internare la spital.
Personalul dintr-o casă de îngrijire medicală oferă îngrijire medicală, terapii de reabilitare și alte servicii de specialitate.
Concluzii
Primirea unui diagnostic de SM poate fi îngrijorător, deoarece, deși majoritatea cazurilor de SM sunt ușoare, aceasta poate afecta viața unei persoane în mod semnificativ, iar daunele care apar uneori pot fi severe.
Cu toate acestea, ajutorul este disponibil sub formă de programe de zi pentru adulți, amenajări de viață asistată, îngrijire la domiciliu și multe altele.
Este important să aveți sprijin din partea persoanelor care înțeleg cum este să trăiți cu SM. MS Healthline este o aplicație gratuită care oferă asistență prin conversații individuale și discuții de grup live cu persoane care au această afecțiune. Poate fi descărcată pe iPhone sau Android.
Noile opțiuni de tratament se dovedesc eficiente pentru a încetini progresia unor forme ale afecțiunii. În plus, progresele în tehnologia RMN au făcut posibilă obținerea unui diagnostic mai devreme decât înainte, astfel încât tratamentul să poată începe într-un stadiu mai timpuriu.
O persoană cu diagnostic de SM ar trebui să vorbească cu medicul său despre toate opțiunile de tratament și stilul de viață disponibile care îi pot ajuta să mențină o bună calitate a vieții.
Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați și sfatul unui medic specialist.
Scris de Sabina Tănasă