• asocinvingatoriism@gmail.com
  • 0721 292 344

Este scleroza multiplă sau vârsta? 10 sfaturi pentru a îmbătrâni frumos și sănătos atunci când ai scleroză multiplă

Este scleroza multiplă sau vârsta? 10 sfaturi pentru a îmbătrâni frumos și sănătos atunci când ai scleroză multiplă

Care este rezultatul procesului normal de îmbătrânire și ce se datorează SM? Iată cum să navighezi în unele dintre provocările unice care vin odată cu îmbătrânirea și cu această afecțiune cronică.

Când sunteți nou diagnosticat cu scleroză multiplă (SM), este posibil să beneficiați de multă atenție din partea echipei de asistență medicală, precum și din partea celor care se ocup cu educația privind aceastăboală. Dar adevărul este că, probabil, mai aveți mulți ani de viață cu SM – și, pe deasupra, vă veți confrunta în continuare cu aceleași provocări pe care le fac alți oameni pe măsură ce îmbătrânesc.   

Durata medie de viață a persoanelor cu SM – aproximativ 75 de ani – este cu aproximativ 7 ani mai mică decât în populația generală, în mare parte din cauza unor afecțiuni medicale asociate, cum ar fi bolile de inimă și accidentul vascular cerebral. Aceste complicații pot fi prevenite sau gestionate, totuși, iar progresele în tratament îmbunătățesc speranța de viață tot timpul, potrivit Societății Naționale de Scleroză Multiplă (NMSS) din Statele Unite.

Dar după cum se spune, îmbătrânirea nu este pentru cei slabi de inimă. Iată câteva provocări cu care te poți confrunta pe măsură ce îmbătrânești, împreună cu modalități de a avea grijă de SM și de sănătatea generală pentru cea mai bună calitate a vieții.

  1. Concentrați-vă mai puțin pe „De ce” și mai mult pe „Cum” să gestionați

Deși SM se poate dezvolta la orice vârstă, este de obicei diagnosticată între 20 și 40 de ani. Ești cu câteva decenii mai tânăr decât părinții tăi, totuși s-ar putea să te confrunți cu aceleași lucruri ca și ei, cum ar fi:

  • Durere
  • Mobilitate redusă
  • Probleme de memorie

Și apoi, când începi să îmbătrânești, s-ar putea să te trezești mai limitat decât colegii tăi care nu au SM.

Dar adevărul este că este posibil să nu poți spune ce se datorează îmbătrânirii și ce se datorează SM. Dacă începeți să experimentați modificări ale cogniției și sunteți la menopauză, de exemplu, este posibil să nu vă puteți da seama dacă este din cauza modificării hormonilor sau din cauza SM – și nici medicii dumneavoastră nu ar putea să nu fie în măsură să o dezvăluie.

„Toată lumea din populația generală trebuie să facă unele adaptări și ajustări pe măsură ce îmbătrânește. Fie că este vorba de probleme de sănătate sau de mobilitate, abilitățile lor se schimbă”, explică doctorul Rosalind Kalb,  psiholog și consultant senior în programe pentru gestionarea sclerozei multiple din West Bath, Maine, specializat în îngrijirea SM.

Când te confrunți cu schimbări în sănătatea sau a abilităților tale, este important să excluzi o boală acută, notează ea. De acolo, „Vă concentrați mai puțin pe ceea ce o cauzează și mai mult asupra modului de a gestiona orice provocări pe care le întâmpinați”, explică Kalb. Este extremm de important ca dumneavoastră alături de echipa de asistență medicală să „vă concentrați asupra a ceea ce puteți face, ce instrumente puteți utiliza și ce strategii de siguranță trebuie să puneți în aplicare, indiferent dacă este cauzată de îmbătrânire sau de SM”.

  1. Învață să ceri și să accepți ajutor

Este posibil să simțiți că a cere ajutor altor persoane este un semn de slăbiciune sau că nu vă puteți gestiona SM la fel de bine ca înainte. Dar această atitudine te poate răni doar pe termen lung, spune Traci Paxton, asistent social medical la Clinica de Scleroză Multiplă OhioHealth din Columbus. Este important să vă „schimbați gândirea. Este de fapt un semn de putere”, spune ea. „A cere ajutor este o oportunitate de a găsi alte perspective care să ajute la navigarea prin provocările vieții.”

  1. Alege persoana potrivită pentru sarcina potrivită

Să ai oameni de încredere care te pot ajuta să ajungi la programările la doctor, să efectuezi plata facturilor sau pur și simplu să te înveselească atunci când ai o zi proastă este esențial pentru toată lumea pe măsură ce îmbătrânește – chiar și pentru persoanele care nu au SM.

Faceți un bilanț al sistemului dumneavoastă de sprijin, care poate include familia, prietenii, vecinii sau oamenii din comunitatea dumneavoastră religioasă. Apoi, luați în considerare preferințele lor personale. „Nu vrei să ceri cuiva care urăște să conducă să te conducă undeva și nu ceri cuiva care lucrează cu normă întreagă să-și ia o zi liberă”, spune Kalb. „Gândește-te la oamenii pe care îi cunoști, gândește-te la nevoile tale și cere asistență foarte specifică la un moment foarte precis.”

De asemenea, este important să vă planificați din timp: de exemplu, nu așteptați până în dimineața programării la medic pentru a cere cuiva să vă ajute cu transportul.

  1. Obțineți ajutor extern pentru nevoile de transport

Dacă prietenii și familia dumneavoastră nu sunt cea mai bună resursă pentru nevoile de transport, există și alte opțiuni cum ar fi Uber, Taxi sau serviciile comunitare.

  1. Găsiți noi modalități de a face activitățile preferate

Da, îmbătrânești, dar asta nu înseamnă că trebuie să renunți la lucrurile pe care le iubești. „Unul dintre lucrurile care se întâmplă pe măsură ce îmbătrânim cu SM este că începem să ne limităm activitățile”, spune Kalb. Persoanele care au SM pot spune adesea: „Este prea greu să mergi aici sau să faci asta”, sau „Nu este accesibil” sau „Sunt prea obosită”, adaugă ea.

În loc să te lași acaparat de aceste gânduri, este important să îți menții lumea cât se poate de stimulativă, plină și activă. Dacă doriți să călătoriți, lucrați cu un terapeut fizic (TF) sau cu un terapeut ocupațional (TO) pentru a găsi modalități de a face acest lucru – și activități de-a lungul drumului – în siguranță. Dacă vrei să îi vizitezi pe alții, găsește un loc în care să-i întâlnești, care să fie accesibil pentru tine. „Cheia constă în a fi dispus să folosești orice se află în cufărul de instrumente care te va ajuta”, spune Kalb.

Un terapeut ocupațional poate fi grozav pentru oricine cu SM care îmbătrânește, adaugă ea. Acești specialiști pot veni să se uite la casa ta și să găsească modalități de a o face mai accesibilă și mai confortabilă. „În acest fel, îți optimizezi independența în casa ta, fără a-ți compromite siguranța”, spune ea.

  1. Luați în considerare modul în care dispozitivele de asistență și ajutoarele pentru mobilitate îi ajută pe toți cei implicați

SM nu vă afectează doar pe dumneavoastră, ci și întreaga familie. Invitați-i pe cei mai apropiați la întâlniri cu medicul dumneavoastră, terapeutul fizic sau terapeutul ocupațional și discutați despre ceea ce i-ar putea ajuta pe cei din jur ca  să vă ajute.

 Luați în considerare modul în care aceste instrumente vă pot îmbunătăți relația și vă pot ajuta să faceți în continuare activitățile preferate. Kalb recomandă să ne întrebăm: „Ce instrument aș avea nevoie, care să îmi permită să mă întorc la spectacole, la mall, să îmi vizitez prietenii sau să călătoresc în jurul lumii?”

  1. Nu accepta fraza: „Nu mai putem face nimic pentru tine”

Dacă vreun membru al echipei dumneavoastră de îngrijire spune că nu poate recomanda nimic nou pentru a vă ajuta în gestionarea simptomelor, nu renunțați. „Asta nu este niciodată adevărat”, subliniază Kalb. „Dacă aveți un furnizor de asistență medicală care vă spune asta, trebuie să găsiți un alt furnizor. Întotdeauna există ceva [altceva care se poate face]”.

Există multe modalități de a continua să gestionați simptomele SM, pentru a vă bucura de o viață mai bună, spune Paxton. Luați în considerare adăugarea de noi servicii la arsenalul dumneavoastră de tratament și management al SM pentru a vă ajuta să vă mențineți sau chiar să vă îmbunătățiți nivelul de funcționare, cum ar fi:

Anumite programe de wellness încorporează multe dintre aceste discipline într-un plan cuprinzător de îngrijire a SM pe termen lung. Cu toate acestea, dacă nu reușiți să găsiți un program de wellness special pentru SM în apropierea dvs., programele generale de wellness pot fi, de asemenea, benefice pentru sănătatea dumneavoastră pe termen lung. „Colaborează cu echipa ta de asistență medicală pentru a crea un plan de sănătate în jurul nevoilor tale și, cel mai important, a obiectivelor tale”, spune Paxton.

  1. Fii propriul tău avocat

Nu vă fie teamă să adresați întrebări medicului dumneavoastră sau pentru clarificări cu privire la ceva ce a spus. „Se știe că educația reduce anxietatea și știm că anxietatea negestionată poate duce la pseudo-exacerbări” sau la o agravare a simptomelor din cauza unor factori din afara SM, cum ar fi stresul sau anxietatea, spune Paxton.

  1. Implicați-vă și conectați-vă cu alte persoane care au SM

O frustrare a îmbătrânirii cu SM este că este posibil să nu fiți eligibil să participați la studiile clinice, în care ați putea primi tratamente de ultimă oră. „Există motive foarte valide pentru care trebuie să limiteze populația de studiu [pentru a exclude participanții mai în vârstă], dar există încă modalități prin care persoanele în vârstă cu SM se pot implica în cercetare”, spune Kalb.

Luați legătura și cu alte persoane care au același diagnostic și faceți un grup de suport. Nu de puține ori, participanții spun „Doamne! Nu știam că există atât de mulți oameni ca mine”. Aceste întâlniri pot fi și virtuale, pentru a vă ușura disconfortul de deplasare.

  1. Învață să apreciezi fiecare zi așa cum este

După cum știți, SM poate fi imprevizibilă. „Știu că astăzi poate fi o zi bună, dar mâine se poate schimba. Am trăit cât de bine am putut cu SM timp de 22 de ani”, spune Estrada, o pacientă diagnosticată cu SM.

Estrada alege să rămână pozitivă pe măsură ce îmbătrânește. „A fost greu, emoțional și frustrant, totuși SM m-a învățat să apreciez viața”, spune ea. „Sunt recunoscătoare.”