• asocinvingatoriism@gmail.com
  • 0721 292 344

Care este perspectiva unei persoane cu scleroză multiplă?

Care este perspectiva unei persoane cu scleroză multiplă?

Scleroza multiplă este o afecțiune degenerativă a sistemului nervos central. Cauza principală este necunoscută, dar sistemul imunitar este responsabil pentru afectarea nervilor.

Un înveliș dintr-o substanță numită mielină protejează fibrele nervoase. În scleroza multiplă (SM), apare demielinizarea. Acesta este procesul prin care sistemul imunitar distruge stratul de mielină al fibrelor nervoase.

Mielina izolează și înconjoară miezul unei fibre nervoase sau axonului. Când apar leziuni în axon, aceasta împiedică modul în care semnalele se deplasează de-a lungul nervilor. SM determină, de asemenea, nervii înșiși să degenereze. Acest lucru poate afecta mișcarea, vorbirea și procesele de gândire.

Aproape un milion de oameni din Statele Unite trăiesc în prezent cu SM, potrivit Societății Naționale de SM din Statele Unite. Institutul Național de Boli Neurologice și Accident vascular cerebral estimează că 250.000-350.000 de persoane din SUA au SM, dar observă că este dificil de știut exact câți sunt.

În acest articol, ne uităm la impactul vieții cu SM și la modul de gestionare a afecțiunii.

Perspectiva vieții cu scleroză multiplă

Să trăiești cu SM poate fi dificil. Boala este imprevizibilă, iar simptomele vin și trec.

Acest lucru poate fi dificil pentru o persoană – și pentru cei din jur – să știe ce se va întâmpla.

Oboseala și durerea continuă a afecțiunii pot epuiza energia, disfuncția sexuală poate afecta relațiile, iar dificultățile de mișcare și coordonare pot afecta funcționarea zilnică.

SM poate afecta oamenii în moduri diferite. Unii oameni experimentează simptome care progresează treptat, în timp ce simptomele altora se dezvoltă în etape. La persoanele cu SM recidivantă-remisiva (SMRR), simptomele pot scădea pentru perioade lungi înainte de a reveni într-o stare mai severă. Dacă o persoană are SM progresivă primară sau secundară, simptomele vor deveni treptat mai severe.

SM este rareori fatală și majoritatea oamenilor se pot aștepta să aibă aceeași durată de viață ca o persoană fără SM, potrivit NINDS. Câțiva oameni vor avea simptome care îi împiedică să meargă, să vorbească și să scrie, dar majoritatea oamenilor vor putea continua să facă aceste lucruri. În timp, totuși, unii ar putea avea nevoie de un dispozitiv de asistență, cum ar fi un baston.

Totuși, acest lucru depinde de tipul de SM și de tratamentul pe care îl primesc.

Aproximativ 1% dintre oameni vor avea un tip de SM cu progresie rapidă, care este mai probabil să conducă la simptome severe într-un interval de timp relativ scurt.

Majoritatea oamenilor se pot bucura de o bună calitate a vieții cu SM, mai ales dacă au sprijin adecvat. Cu toate acestea, o persoană poate avea nevoie să facă ajustări ale stilului de viață pentru a-și păstra calitatea vieții.

Sfaturi pentru stilul de viață

Nu există tratament pentru vindecarea SM, dar sunt disponibile tratamente pentru menținerea bolii sub control.

Pentru persoanele cu SMRR, un medic poate prescrie medicamente din stadiile incipiente care pot reduce numărul de erupții și pot încetini progresia bolii.

Medicamentele, cum ar fi steroizii, pot ajuta la reducerea inflamației și a impactului unui atac sever. Alte medicamente pot ajuta cu complicații, cum ar fi modificări ale controlului vezicii urinare, oboseală și mâncărime.

Unele schimbări ale stilului de viață pot ajuta, de asemenea, o persoană să își gestioneze starea.

Iată câteva sfaturi:

  • Mâncați o dietă nutritivă, săracă în grăsimi, bogată în fibre și echilibrată. Acest lucru poate ajuta la ameliorarea problemelor de control ale intestinului și vezicii urinare care sunt tipice la persoanele cu SM și poate ajuta la prevenirea altor probleme de sănătate, cum ar fi hipertensiunea arterială. Asigurați-vă că consultați un medic înainte de a începe o dietă specială.
  • Exercițiile fizice regulate și ușoare pot ajuta la menținerea sănătății fizice și mentale. O persoană poate adapta exercițiile la nevoile sale fizice. Activitățile cu consum redus de energie, cum ar fi grădinăritul și gătitul, pot ajuta la menținerea exercițiilor fizice și a mobilității acasă. Exercițiile în apă și înotul pot ajuta la îmbunătățirea flexibilității și a amplitudinii de mișcare.
  • Țineți pasul cu tratamentele pentru SM, deoarece acestea pot ameliora simptomele suficient pentru a permite persoanelor cu boală să își reia activitățile zilnice. Monitorizați simptomele și informați un medic despre orice modificare sau agravare a stării și orice reacții adverse ale medicamentelor.
  • Renunțați sau evitați fumatul și consumul de alcool. Fumatul poate accelera progresia bolii, iar alcoolul poate afecta sistemul nervos și poate interacționa cu medicamentele pentru SM în moduri dăunătoare.
  • Recunoașteți și abordați partea emoțională a stării. Diagnosticul oricărei afecțiuni cronice este mult de procesat. Căutarea sprijinului mental fie din partea familiei, a prietenilor, a altor persoane cu SM sau a unui profesionist din domeniul sănătății poate ajuta o persoană să navigheze în părțile mai dificile sau mai restrictive ale afecțiunii.
  • SM poate fi greu de înțeles. Împărtășește detalii despre afecțiune celor apropiați. Spune-le mai multe informații pe măsură ce te simți confortabil. Relațiile puternice creează o rețea de sprijin puternică. Fiecare persoană cu SM simte diferit despre împărtășirea emoțiilor despre această afecțiune.
  • Persoanele care îngrijesc o persoană cu SM trebuie să fie conștienți de faptul că aceasta poate fi epuizată și epuizantă. Persoanele care oferă îngrijire unei persoane cu SM ar trebui, de asemenea, să ia măsuri pentru a avea grijă de ei înșiși. Acest lucru poate ajuta o persoană să ofere cel mai bun sprijin posibil.
  • Menține activități de stimulare mentală și interacțiune socială pentru a păstra funcția cognitivă. Cititul, scrierea creativă, cuvintele încrucișate, vizionarea unor emisiuni de jocuri și pur și simplu vorbitul cu alții pot îmbunătăți procesele cognitive.
  • Gestionați așteptările privind sarcinile la locul de muncă cu angajatorul dumneavoastră. Este posibil ca aceștia să fie nevoiți să facă adaptări la locul de muncă pentru a se adapta unei persoane cu SM, cum ar fi programul de lucru flexibil sau redus. O planificare financiară minuțioasă poate ajuta o persoană cu SM să își ofere timp departe de un loc de muncă pentru a se recupera, reducând în același timp impactul acestui lucru.
  • Discutați cu un terapeut ocupațional despre măsurile de mobilitate, inclusiv adaptarea locuinței și cunoașterea modalităților în care transportul public și spațiile publice oferă sprijin persoanelor mai puțin mobile cu această afecțiune

Impactul

Persoanele cu SM pot experimenta lipsa simptomelor pentru mulți ani.

Cu toate acestea, viața cu SM poate fi copleșitoare atât din punct de vedere fizic, cât și psihic atunci când se dezvoltă simptomele.

Oboseala constantă este obișnuită pentru persoanele cu SM. Această oboseală poate afecta toate aspectele vieții, inclusiv utilizarea eficientă a creierului și capacitatea de a ieși și de a participa la activități.

Simptomele SM pot provoca disconfort constant și dizabilitate care limitează capacitatea unei persoane de a desfășura activități zilnice.

Persoanele cu SM pot fi nevoite să participe foarte regulat la întâlniri medicale. De asemenea, trăiesc cu incertitudinea când se poate întâmpla următorul atac de simptome.

Împreună, acestea reduc calitatea vieții unei persoane. Frustrarea continuă a unor astfel de restricții duce la dezvoltarea depresiei unora dintre persoanele cu SM.

Terapia ocupațională și multe programe de relaxare sunt disponibile pentru a ajuta persoanele cu SM să își gestioneze simptomele.

Aceste programe pot ajuta persoanele cu SM să îmbunătățească performanța activităților zilnice, în ciuda limitărilor impuse de afecțiune.

Cercetări recente sugerează că o dietă bogată în proteine poate îmbunătăți perspectivele pentru SM prin reducerea inflamației. SM nu este în sine fatală, dar rata mortalității în rândul persoanelor cu SM este mai mare decât în populația generală.

Numărul crescut de decese apare din cauza complicațiilor SM, cum ar fi infecția, bolile care afectează plămânii sau inima sau depresia care duce la sinucidere.

Tratament

Sunt disponibile mai multe tratamente pentru SM, dar oamenii de știință medicali nu au dezvoltat încă un remediu.

Tratamentele medicale se încadrează de obicei în trei categorii principale:

  • Terapia de modificare a bolii (TMB): Aceste medicamente încetinesc rata la care boala se agravează și reduc recăderile simptomelor
  • Medicamente care ajută la reducerea simptomelor specifice SM: exemplele includ medicamente pentru ameliorarea durerii și laxative pentru a rezolva constipația.
  • Steroizi injectabili: Aceștia pot ajuta la gestionarea atacurilor bruște ale simptomelor severe. Acestea reduc inflamația și pot ajuta la gestionarea pierderii temporare a vederii și a slăbiciunii musculare.

În plus, persoanele cu SM primesc adesea fizioterapie sub formă de exerciții și masaj pentru a ajuta la îmbunătățirea funcției musculare și pentru a calma durerea. Un terapeut ocupațional poate ajuta o persoană cu SM să își organizeze viața profesională și socială pentru a gestiona afecțiunea.

Persoanele cu SM pot avea nevoie de terapie logopedică pentru a readuce unele părți ale vorbirii la funcția normală, precum și asistență medicală la înghițire.

Deoarece SM poate afecta multe părți diferite ale corpului, o varietate de medici specialiști oferă de obicei tratament. Această echipă de specialiști ar putea implica neurologi, urologi și psihologi.

Simptome

Mielina și leziunile nervoase pot apărea în mai multe zone diferite ale creierului și ale măduvei spinării. Din acest motiv, SM poate afecta orice parte a corpului.

Simptomele tipice ale SM includ:

  • slăbiciune musculară și spasme
  • vedere încețoșată sau dublă
  • oboseală
  • schimbări de dispoziție
  • dificultate în a gândi limpede
  • pierderea controlului asupra funcției vezicii urinare și intestinului

Slăbiciunea musculară și spasmele pot cauza probleme cu vorbirea, coordonarea și echilibrul.

Din fericire, majoritatea persoanelor cu SM nu prezintă toate aceste simptome. Simptomele reale care se dezvoltă depind de amploarea și localizarea leziunilor nervoase. Pe măsură ce cantitatea de daune crește, simptomele se agravează.

De obicei, simptomele apar pentru prima dată între 15 și 45 de ani. De obicei, un medic diagnostichează SM atunci când o persoană cu această boală are vârsta de 20 de ani sau începutul de 30 de ani.

Tipuri

Cel mai frecvent tip de SM este SM recidivant-remisivă (SMRR). Potrivit Societății Naționale de Scleroză Multiplă din SUA, aproximativ 85% dintre persoanele cu SM au această formă a bolii.

SMRR implică perioade de simptome ușoare sau chiar absente, sau de remisiune și recăderi, timp în care simptomele se agravează.

În timp, pe măsură ce daunele progresează, o persoană poate experimenta mai puține perioade de remisie și simptome mai severe. Când se întâmplă acest lucru, SMRR a progresat la SM progresiv secundar (SMPS).

Aproximativ jumătate dintre indivizii cu SMRRMS dezvoltă SMPS.

Următorul cel mai frecvent tip de SM este SM primar progresiv (SMPP). Această formă de SM apare la aproximativ 15% dintre persoanele cu boală.

PPSM este adesea mai debilitant. Simptomele se agravează în timp, în loc să apară ca atacuri bruște cu perioade de remisie.

În SM secundar progresivă (SMSP), o persoană va experimenta o erupție, după care simptomele se ameliorează. Cu toate acestea, după aceasta, starea se agravează treptat.

Concluzii

Majoritatea persoanelor cu SM se pot aștepta să trăiască la fel de mult cât persoanele fără SM, dar afecțiunea le poate afecta viața de zi cu zi. Pentru unii oameni, schimbările vor fi minore. Pentru alții, ele pot însemna o pierdere a mobilității și a altor funcții.

Învățarea cât mai mult posibil despre SM, ce implică aceasta și modalitățile de a o gestiona poate ajuta o persoană să se simtă mai în control asupra afecțiunii sale și să facă față mai bine schimbărilor care pot apărea.

Este posibil ca o persoană care primește un nou diagnostic să nu dorească să spună tuturor despre acesta, dar este o idee bună să informeze familia și prietenii atunci când se simte confortabil să facă acest lucru. Acest lucru îi va ajuta pe oameni să înțeleagă schimbările care pot avea loc.

Anunțarea unui angajator îl poate ajuta să ajusteze mediul de lucru și programul pentru a ține seama de orice oboseală și disconfort care ar putea apărea.

 

 

Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați sfatul unui medic specialist.

Scris de Sabina Tănasă