Scleroza Multiplă pediatrică: scleroza multiplă la copii

Scleroza multiplă este o boală progresivă care poate afecta grav nervii din creier și măduva spinării. Simptomele tind să se agraveze și, pe măsură ce boala progresează, poate provoca tulburări de vorbire și abilități motorii.

Scleroza multiplă (SM) poate duce la dificultăți semnificative în îndeplinirea sarcinilor zilnice și poate afecta foarte mult calitatea vieții unei persoane.

Nu există leac. Tratamentele se concentrează pe prevenirea și reducerea simptomelor SM.

SM nu este la fel de frecventă la copii precum este la adulți. Când se dezvoltă la copii, ei și părinții și îngrijitorii lor pot simți frică și incertitudine cu privire la boală.

Continuați să citiți pentru mai multe informații despre modul în care SM afectează copiii, precum și informații despre simptome și gama de tratamente.

Potrivit Societății Naționale de Scleroză Multiplă Americane, aproape 1 milion de adulți din Statele Unite au SM.

Numărul copiilor cu SM este mult mai mic, aceeași organizație estimează că există mai puțin de 5.000 de persoane sub 18 ani care au SM în Statele Unite și mai puțin de 10.000 în întreaga lume.

Copii și adolescenți

SM la copii și adolescenți este similară cu SM la adulți. Cu toate acestea, există câteva diferențe:

– În comparație cu adulții, copiii probabil suferă de recăderi mai frecvente – în timpul cărora simptomele se agravează semnificativ – după cum sugerează un studiu.

– Un alt studiu raportează că copiii cu SM au nevoie de mai mult timp pentru a atinge obiectivele de referință ale dizabilității motorii decât adulții cu SM.

– Cu toate acestea, același studiu remarcă faptul că copiii cu SM încă ating reperele de dizabilitate la o vârstă mai mică decât persoanele care primesc un diagnostic la vârsta adultă.

– Potrivit unui studiu, leziunile de pe creier care rezultă din SM au fost mai inflamate la copiii cu această boală, comparativ cu adulții.

– Copiii și minorii cu SM tind să întâmpine dificultăți cu funcții precum memoria, concentrarea și limbajul în aproximativ doi ani de la diagnosticare.

– Aceeași cercetare indică faptul că tinerii pot experimenta, de asemenea, oboseală și depresie în acest interval de timp.

Învățarea despre aceste caracteristici poate ajuta copiii, părinții și îngrijitorii să înțeleagă mai bine boala și progresia acesteia.

Cauze

Comunitatea medicală este încă nesigură cu privire la ceea ce cauzează apariția SM.

Unii factori potențiali de risc includ:

– istorie de familie

– obezitatea

– deficit de vitamina D

– debutul pubertății la femei

– expunerea la virusul Epstein-Barr

– expunerea la fumul pasiv

Simptome

Simptomele SM pediatrice sunt similare cu cele la adulți. Unele simptome comune includ:

– slăbiciune

– dificultate la mers

– dificultăți în controlul intestinului și vezicii urinare

– modificări ale vederii

– tremurături

– spasme musculare

– furnicături sau amorțeală la nivelul membrelor, feței și altor părți ale corpului

– modificări ale percepției senzoriale

În plus, copiii mici au mai multe șanse de a experimenta probleme cognitive și de coordonare.

Tratament

Tratamentele pentru SM la adulți și copii nu variază foarte mult și un medic poate prescrie câteva dintre aceleași medicamente pentru ambele grupe de vârstă.

Unul dintre primele tratamente pe care furnizorii de servicii medicale le încearcă de obicei implică utilizarea interferonului beta 1-alfa sau acetatului de glatiramer. Acestea sunt medicamente auto-injectate care ajută la limitarea sau eliminarea simptomelor asociate cu SM.

Administrația pentru Alimente și Medicamente (FDA) nu a aprobat nici interferonul beta 1-alfa și nici acetatul de glatiramer pentru utilizare la copii, dar medicii recomandă adesea aceste medicamente pentru utilizare off-label.

Când terapiile de primă linie nu funcționează sau nu sunt suficient de eficiente, un medic poate recomanda un alt tratament de modificare a bolii.

În 2018, FDA a aprobat utilizarea fingolimodului, un medicament pe cale orală, pentru copiii cu vârsta de 10 ani sau mai mult care aveau SM recurent-remisivă.

FDA a aprobat pentru prima dată acest medicament pentru utilizare la adulții cu afecțiune în 2010. A ajutat la creșterea intervalului de timp dintre recidive și a redus activitatea bolii.

Cercetătorii caută medicamente orale suplimentare pentru copii și adolescenți. De exemplu, unii investighează utilizările legate de SM ale rituximabului, un medicament care poate ajuta la tratarea tulburărilor autoimune la copii.

Pe lângă tratamentul care modifică boala, medicii pot prescrie alte medicamente pentru a controla anumite simptome, cum ar fi durerea sau spasmele.

Copiii și adolescenții care au SM pot beneficia, de asemenea, de terapie care se adresează sănătății mintale. SM este o afecțiune pe tot parcursul vieții, iar simptomele tind să se agraveze în timp. Aceasta poate fi o sursă de anxietate și poate duce la depresie.

Este important ca părinții și îngrijitorii să încurajeze copiii și adolescenții să vorbească despre orice temeri și îngrijorări, să ajute să ofere terapie de susținere atunci când este necesar.

Recomandări de dietă pentru copii cu SM

Nu există o dietă pentru SM. Cu toate acestea, copiii cu SM ar trebui să aibă o dietă echilibrată, sănătoasă. Unii experți recomandă persoanelor cu SM să aibă o dietă săracă în grăsimi și bogată în fibre. Unii oameni au făcut afirmații personale cu privire la dieta lor care le-a ajutat simptomele SM.

Există unele dovezi că o dietă săracă în grăsimi saturate și suplimentată cu Omega-3 din ulei de in sau pește gras și Omega-6 din ulei de floarea soarelui este benefică pentru persoanele cu SM. Dacă o persoană cu SM adaugă vitamina B și vitamina D în dieta sa, ar putea fi benefic, dar sunt necesare mai multe cercetări.

Diagnostic

SM nu este ușor de diagnosticat. În primul rând, medicul va întreba despre simptome, va efectua un examen și va lua în considerare istoricul familial al copilului.

Pentru a îndeplini criteriile pentru SM, un copil trebuie să fi experimentat cel puțin două evenimente demielinizante distincte. Aceste evenimente indică faptul că au existat leziuni în zone separate ale sistemului nervos central în momente diferite.

În plus, un medic pediatru trebuie să excludă alte afecțiuni care ar putea fi sursa oricăror simptome. Ei pot solicita diferite teste pentru a ajuta la această parte a diagnosticului.

Oricine este preocupat de potențialele simptome ale SM la un copil sau un adolescent ar trebui să discute cu un medic pediatru.

Perspective și prognostic

Simptomele SM sunt aceleași la copii și adulți. Deși nu există un remediu pentru SM, tratamentele se concentrează pe reducerea sau eliminarea simptomelor și pe limitarea numărului de recăderi pe care le experimentează un copil sau un adult.

Dacă un copil raportează orice simptome de SM, inclusiv amorțeală, slăbiciune sau modificări ale controlului muscular, este important să consultați un medic pediatru.

Prognosticul SM pediatric este o recidivă a bolii la 97% dintre persoanele care au fost diagnosticate înainte de vârsta de 18 ani. Există o frecvență ridicată a recidivelor la copii și adolescenți după primii câțiva ani de debut al bolii.

Pacienții pediatrici cu SM au adesea o perioadă mai lungă între primul atac și dizabilitate fizică în comparație cu adulții. Persoanele cu SM pediatrică pot prezenta tulburări cognitive și academice.

Sprijinirea sănătății mintale a copiilor și adolescenților cu SM este crucială. Consilierea poate ajuta.

Din nefericire, în România există copii diagnosticați cu scleroză multiplă, la singurul centru de diagnosticare  din București, spitalul Obregia.

Scris de Sabina Tănasă

Cu sprijinul companiei Merck