Mărturia unui român cu Boala Fabry care credea că are scleroză multiplă

Mărturia unui român cu Boala Fabry care credea că are scleroză multiplă

Alexandru Tcaciuc, președintele Asociației Pacienților cu Boala Fabry din România, timp de 23 de ani nu a știut de ce boală suferă. Avea dureri cumplite de mâini și de picioare, atât de insuportabile încât ajunse la disperare. Nemaiștiind încotro s-o apuce, s-a autodiagnosticat pe internet și prima boală la care s-a gândit a fost scleroza multiplă. În final a ajuns la Boala Fabry, iar medicii i-au confirmat diagnosticul.

,,Aveam dureri cumplite de mâini și de picioare, acroparestezii. Inițial mă gândeam la o scleroză multiplă, dar am făcut diferențierea după ce-am citit jurnalul unui pacient din Statele Unite. Acolo m-am regăsit, în acel jurnal și am zis că am boala Fabry”, a mărturisit tânărul Alexandru Tcaciuc.

Acesta a povestit că atât el cât și fratele lui aveau dureri debilitante, încă de mici copii. Părinții și medicii nu înțelegeau de unde sunt aceste dureri, iar copiii nici nu știau să le explice.

,,Este ca și cum te-ar pulverize cineva cu ulei încins pe mâini, pe picioare. Nu îmi doream să mai trăiesc când aveam acele crize de dureri, de acroparestezii”, a povestit pacientul sucevean, care a început să-și caute diagnosticul pe internet.

,,Nu sfătuiesc pe niciun pacient să facă ceea ce am făcut eu. Într-adevăr, a funcționat în cazul meu dr. Google. Dar, cel mai bine să se ducă la medic”, a semnalat președintele Asociației Pacienților cu Boala Fabry din România.

Cum și-a pus diagnosticul diferențial

Medicii atunci când se gândesc la mai multe boli care au simptome comune pun diagnosticul diferențial. Învață aceste lucruri în școală, au la îndemână investigații care fac diferența. Alexandru Tcaciuc, deși nu are studii medicale, a tot citit și răscitit pe internet, ba mai mult a intrat pe grupuri de pacienți cu scleroză multiplă cu care a discutat și a comparat simptomele.

,,Intrasem pe grupuri și aveam dialog cu pacienții cu scleroză multiplă. Într-adevăr au și ei niște dureri, aș putea spune comparativ asemănătoare cu acroparesteziile, dar vorbind direct cu ei mi-am dat seama că altfel sunt ale mele, mult mai ascuțite, mult mai acute. Am făcut căutări în paralel și am reușit să fac diferențierea asta”, a povestit Tcaciuc.

Diagnosticul de boală Fabry i-a fost confirmat de medici, fiind primul din familia sa diagnosticat cu această boală. Apoi au fost testați și ceilalți membri ai familiei, fiind o boală genetică, și s-a confirmat diagnosticul și în cazul mamei sale și a fratelui său.

De 3 ani urmează tratament și se simte mai bine. ,,Văd că boala oarecum stă pe loc sau și chiar dă ușor înapoi în privința acroparesteziilor”, a spus acesta.

Urmăriți siteul constant, fiindcă vom publica și opinia prof.dr. Ruxandra Jurcuț, medic primar cardiolog, coordonator al Centrului de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare, IUBCV ”Prof. dr. C.C.Iliescu” legată de scleroza multiplă versus boala Fabry.

Vom reveni și cu povești ale altor pacienți români.

Puteți citi serialul Poveste de viață sub semnul lui „dar”. Ep.1- Borelioză sau Scleroză multiplă?

Ep.2 – De ce se „bat” medicii pe pacienții cu boli cronice?

Poveste de viață sub semnul lui „dar”. Ep. 3- Experiența cu apă termală

Poveste de viață sub semnul lui „dar” Ep. 4 Fiecare trece prin scleroză multiplă cum poate

Articol de Alexandra Mănăilă

 

 

 

 

shares