Poveste de viață sub semnul lui „dar”. Ep.2 – De ce se „bat” medicii pe pacienții cu boli cronice?

Poveste de viață sub semnul lui „dar”. Ep.2 – De ce se „bat” medicii pe pacienții cu boli cronice?

Povestea lui Cătălin în vârstă de 38 de ani, un român care a ieșit pozitiv la borelioză, dar a fost diagnosticat cu scleroză multiplă, poate fi povestea oricăruia dintre noi. Boala cu 1000 de fețe, așa cum este denumită scleroza multiplă, afectează peste 2,8 milioane de persoane la nivel mondial. Nu mai este considerată o boală rară în cazul adulților, având în vedere frecvența bolii, este însă cu certitudine cronică, fiindcă durează toată viața, nu se vindecă. Cum a ajuns Cătălin să intre în programul național de boli neurologice care include și Subprogramul de tratament al sclerozei multiple, ce medicație i-a fost prescrisă și cum s-a simțit povestește în acest episod.

În ceea ce privește Boala Lyme sau borelioza, transmisă de căpușe, afectează în jur 850.000 europeni. Niciunul dintre noi nu este imun la cele două maladii. Dimpotrivă, suntem vulnerabili, iar unii dintre noi au neșansa de-a face aceste boli. Cătălin din 2017 caută un răspuns care să-i clarifice situația medicală. Din 2015 până în 2017 bărbatul nu a urmat niciun tratament tocmai pentru că nu a fost convins că suferă de SM sau Lyme.

În 2017, din martie până prin august-septembrie, a avut niște stări îngrozitoare. „Nu pot să spun că erau atacuri de panică… Îmi tremura carnea pe mine, tot corpul îmi tremura. Nu chiar la propriu. Simțeam eu intern acest tremur. Și îmi era foarte frig. Dormeam în hanorac gros, din bumbac, chiar și când erau 40 de grade afară. Medicii au zis că este puseu. Eu nu cred că a fost puseu pentru că nu ține atâtea luni un puseu. Mi-au dat hidrocortizon, DEXA. Niciun efect. Atunci am acceptat să intru în Program. Mi-am zis că poate sunt eu nebun și ei deștepți. În 2017 deja se intra mai ușor în program”, își amintește bărbatul.

Dar până să intre în program, tot a mai fost la un medic. Acesta l-ar fi luat în grijă, dar se temea de urmările gestului său, de a „lua” pacientul medicului care își pusese parafa pe diagnostic. „De ce trebuie să se bată medicii pe pacienți? Oare de ce? Pentru șpagă. Bănuiam, dar asta mi-a confirmat. Pe scleroză multiplă (SM), pe cancer, pe orice boală cronică, e vorba de comisioane primite pentru tratamentele prescrise de medicul curant. Sunt puțini cei care refuză să intre în joc”, este părerea pacientului.

,,Simțeam că o să o iau razna”

Cătălin a ținut morțiș să facă și LCR (lichidul cefalo-rahidian). A primit rezultat fals negativ. Ca și cum era musai ca diagnosticul lui să fie SM. A intrat în program, a trecut pe interferon. Analizele de borelioză ieșiseră negative între timp. Cine să mai înțeleagă ceva?… În scurt timp a decis să schimbe spitalul de la care primea tratamentul, considerând că cei de acolo și-au bătut un pic joc de el. „Doctorița de acolo m-a trecut pe injecții cu interferon beta-1a. În SM recurent remisivă eu știu că tratamentul se începe progresiv: la început faci jumătate, până se obișnuiește organismul. Eu, care și-așa nu eram bine, după două injecții din alea la două zile, îmi venea să mă arunc de la balcon, o luam razna. Mi le-au întrerupt și mi-au dau teriflunomida. Am luat de 3-4-5 ori și tot aveam stările alea ciudate. Apoi m-au trecut pe hidrocortizon.”

Cătălin a solicitat să-i lase branula montată și să-i dea tratamentul să și-l administreze acasă, pentru că îi era greu să se deplaseze în fiecare zi până la spital, care nu era deloc aproape. Doar o dată s-a putut. Așa că a renunțat și s-a mutat la un spital situat mai aproape de domiciliu. Aici i-au schimbat tratamentul și au încercat cu Acetat de glatiramer. E drept, dispăruseră stările alea proaste, dar se aștepta să îi fie și mai bine, să ducă o viață normală. Nu e deloc așa, iar comunicarea medic-pacient în opinia lui Cătălin e departe de ceea ce ar trebui să fie, departe de o supraveghere periodică, cel puțin o dată la trei luni, de monitorizarea efectelor tratamentului.

Aflați din episoadele următoare ce a însemnat kinetoterapia și programul de recuperare pentru Cătălin.

Puteți citi și Poveste de viață sub semnul lui „dar”. Ep.1- Borelioză sau Scleroză multiplă?

Articol de Alexandra Mănăilă

shares