Dr. Tudor Lupescu, neurolog: ,,Scala EDSS nu e suficient de completă, dar este ceea ce avem în mod legal”

Scala Extinsă a Stării de Incapacitate (Expanded Disability Status Scale – EDSS) se folosește în scleroza multiplă, pentru că ea măsoară gradul de dizabilitate fizică pe baza unui examen neurologic, care analizează şapte simţuri şi abilitatea de deplasare a unei persoane. În ultimele patru decenii, această scală precum și predecesoarea ei DSS au fost utilizate în aproape toate studiile clinice în SM.  Există multe alte scale pe care le utilizează medicii, însă EDSS este cea care contează, din punct de vedere al Programului Național de Tratament al bolilor neurologice, care ține cont de ea. Dr. Tudor Lupescu, șeful secției de neurologie a Spitalului „Prof. dr. Agripa Ionescu” și președintele Societății de Neurofiziologie din România, explică despre scalele folosite în scleroza multiplă, despre felul în care este afectat mersul la acești pacienți și opțiunile terapeutice care există la ora actuală pentru îmbunătățirea mersului.

Am observat că scala cea mai folosită e EDSS. Credeți că e suficientă? Ar trebui modificată?

Nu este suficient de completă și asta vedem, de exemplu, și în studiile clinice în care folosim multe alte scale, legate de performanțele fizice ale pacientului, de performanțele mentale ale pacientului, de psihicul pacienților pentru că și acesta este afectat de multe ori. Și aceste scale le folosim în studii clinice.

Ar trebui să ajungem să utilizăm unele dintre ele și în practica clinică. Dar trebuie să facem tot într-un mod organizat și omologat. Nu e ușor să începi să aplici o scală. Ca să implementezi o scală trebuie foarte multe, inclusiv de la copywright-ul pentru traducere la validarea traducerii,  a diferențelor, corespondența… Trebuie să ai voie să o aplici. EDSS-ul este ceea ce avem în mod legal acum, pe asta o folosim.

Și ea văd că se aplică și în criteriile de eligibilitate pentru includerea în tratament, pentru Programul Național. Tot acolo am văzut, de exemplu, că de la scorurile 4-5 EDSS în sus anumite medicamente nu se mai dau. Ce fac pacienții care au peste scorurile astea?

Nu primesc. În fond, tratamentul are un scop. Și scopul acesta trebuie să fie cuantificabil. Ce este pentru pacient important? Calitatea vieții lui. Calitatea vieții lui este decisiv impactată când are un EDSS peste 5,5 – 6. În cazul pacienților cu secundar progresivă mai poți să ajungi și până la 6,5, dar după nu mai are ce câștig să aibă acești pacienți. Să le dai un medicament sau o injecție la fiecare 3 zile, în condițiile în care pot să facă o mulțime de reacții adverse… pacienții nu câștigă nimic.

Dar în ceea ce privește mersul?

Și mersul mai e până la scorul 5,5, chiar ajutat mai mult sau mai puțin. Dar dacă pacientul spune „nu mai pot”, îmi pare rău și asta se întâmplă, este evoluția bolii, cu ce îl mai ajută tratamentul? Că nu le dă putere înapoi în picioare să se ridice. Nu-i ajută să ajungă din nou la EDSS 4.

Înțeleg că există un medicament pentru mers, dar care nu este compensat în România…

Da, este un semn de întrebare pentru mine de ce nu se reușește acest lucru. Este acest 3-4 diaminopiridina (Fampyra), singurul produs din lume care poate să amelioreze mersul la unii dintre pacienți. Nu are niciun fel de concurență din câte știu. El poate să ajute când există foarte puțină necoordonare. Este mai mult paralizia, pareza. Și să fie, evident, incompletă. Deci, nu se prescrie la o populație mare de pacienți cu scleroză multiplă.

Nu ar fi un cost prea mare pentru sistemul medical, pentru că mulți oameni merg foarte bine, iar alții sunt deja la pat, unii sunt cu tulburări de coordonare și pe aceia nu-i ajută, deci rămâne o populație relativ redusă de pacienți care beneficiază de acest tratament. Și mai este un lucru: se poate verifica dacă este eficient. Se pune pacientul să facă o distanță, de obicei 25 de pași, asta înseamnă 7,6 m. Face această distanță cât poate el de repede și de bine și se măsoară timpul.  Dacă la două săptămâni după acest medicament, două tablete pe zi, se repetă testul și se produce o ameliorare cu 30% a timpului sau mai mult înseamnă că este eficient. Dacă e sub 30% se consideră că nu e suficient și că nu e eficient. Pe cei pe care o să-i ajute trebuie spus însă că îi ajută numai cât timp îl iau. Dacă nu-l mai iau, imediat dau înapoi.

Și pot să-l ia tot timpul acest tratament?

Da, numai că e scump. Nu e compensat deloc. Asta e problema, iar la liber nu-ți permiți. Mi-e teamă că la un moment dat nici n-o să-l mai aducă compania pentru că dacă nu se folosește, ce rost are să-l mai ții pe piață. Se gândește și în termenii aceștia, e firesc. După părerea mea n-ar fi niște cheltuieli prea mari, poate ar fi loc și pentru acesta în ceea ce privește compensarea.

 Puteți citi în cadrul serialului cu neurologul Tudor Lupescu și articolele

 ,,Boala nu știe că noi o împărțim așa. Își face de cap cum vrea ea”

,,În urmă cu 20 ani aproape că degeaba diagnosticam scleroza multiplă, astăzi un salt extraordinar”

Pacienții cu scleroză multiplă recurent remisivă, cei mai privilegiați

Interviu de Alexandra Mănăilă