Sophia Tănase despre pacienții cu scleroză multiplă: ,,Să-i acceptăm așa cum sunt și să-i ajutăm să treacă peste obstacole”

Sophia Tănase este o tânără kinetoterapeută care nu doar că îngrijește și pacienți cu scleroză multiplă, dar trăiește alături de o persoană cu boala cu 1000 de fețe, mama sa confruntându-se cu această problemă de sănătate. Despre ,,Stigmatizare. Toleranță. Empatie pentru cei cu Scleroză Multiplă”, din perspectiva unui aparținător al unei persoane cu SM, a vorbit cu inima deschisă Sophia Tănase în cadrul evenimentului online organizat de Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple.

,,Când mama a fost diagnosticată eu aveam 10 ani, iar în acel moment eram fericită pentru că puteam spune fără să mă încurc „scleroză multiplă primar progresivă”. Dar nu înțelegeam încă ce înseamnă această boală, pentru că mama în continuare gătea, făcea curat, călca, și n-am înțeles ce înseamnă de fapt pentru ea acest diagnostic. Dar cu timpul ea a trecut de la baston la cârjă iar apoi la cadru. A trăi alături de o persoană cu scleroză multiplă înseamnă să înțelegi că ceea ce este normal pentru ceilalți nu mai este normal și pentru tine”, și-a început povestea Sophia Tănase.

Cum a văzut prin ochii de copil boala mamei și cum a încercat să treacă peste comentariile răutăcioase ale celor din jur care nu înțeleg și nu empatizează cu persoanele cu probleme de sănătate, a explicat fiica Simonei Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple.

,,Nu poți merge în drumeții, nu poți merge la plimbări pentru că persoana cu scleroză multiplă, alături de tine, nu mai poate să parcurgă o distanță mai mare de 50 de metri fără să nu obosească. Trebuie să accepți realitatea și să mergi înainte.”

Gurile rele le-a ignorat de fiecare dată, ,,câteodată am încercat să le explic, dar am văzut că este degeaba”, iar când mama ei a avut parte de un tratament discriminatoriu din partea celorlalți, din cauza bolii, a încercat întotdeauna, așa cum s-a priceput, să-i ia apărarea în fața celor care o discriminau.

,,Te afectează să știi că oamenii nu te înțeleg. Nu înțeleg situația în care te afli, nu-ți înțeleg neputințele și este dificil și pentru aparținător să vadă cât de greu înțeleg alți oameni situația în care se află ruda ta”, a mărturisit tânăra, kinetoterapeut la Sophie Kineto Clinic.

Toleranța se învață

În opinia Sophiei Tănase, toleranța o poți avea doar dacă ai mai văzut cazuri asemănătoare. ,,O persoană care are părinții, frații, bunicii, restul rudelor sănătoase, nu poate înțelege de ce celălalt se deplasează atât de greu, de ce nu poate face pasul mai mare ca să treacă peste o baltă și așa mai departe. De ce obosește, de ce se bâlbâie… Iar toleranța, la fel ca bunătatea, bucuria, curajul, acceptarea, toate astea cred că se învață în primii ani de viață. Dar toleranța are și ea limite, nu în toate cazurile este bine să lăsăm să se ducă prea departe persoana cealaltă, dar în cazul pacientului cu scleroză multiplă trebuie să îl acceptăm așa cum este și să îl ajutăm să treacă peste obstacole.”

Ce își doresc aparținătorii de la persoanele cu scleroză multiplă, care sunt așteptările familiei de la persoana bolnavă sunt în general lucruri simple și firești, de la a se implica în viața de familie așa cum pot până la a încerca să fie puternice în lupta cu boala.

,,Mama este o persoană destul de puternică, și atunci nu a fost nevoie să o încurajez. Dar i-am fost alături, am fost lângă ea de câte ori a avut nevoie și am încercat să trecem împreună peste problemele pe care le-am avut. Rudele, și în special familia apropiată, își dorește ca pacienții cu scleroză multiplă să nu renunțe, să nu predea încă armele și să nu se descurajeze, pentru că noi le suntem alături”, a precizat fiica Simonei Tănase.

În privința așteptărilor de la cei din jur, ,,oamenii ar trebui să știe că avem zile bune și rele cu toții, dar în special acești pacienți au mai multe zile rele decât bune. Și trebuie să-i ajutăm ca să ajungă din nou la acele zile bune”, a completat kinetoterapeuta Sophia Tănase.

Despre stigma pacienților cu scleroză multiplă, mai puteți afla opinia dr. Gabriela Mihăilescu,  a dr. Magdalena Ciobanu, a dr. Daciana Toma și a dr. Tudor Lupescu.

Articol de Alexandra Mănăilă