Dr. Gabriela Mihăilescu, neurolog despre pacienții cu scleroză multiplă : ,,Sunt oameni la fel ca și ceilalți, au dreptul la o viață normală”

Dr. Gabriela Mihăilescu, neurolog despre pacienții cu scleroză multiplă : ,,Sunt oameni la fel ca și ceilalți, au dreptul la o viață normală”

Dr. Gabriela Mihăilescu este medic primar neurolog la Spitalul Clinic Colentina, doctor în medicină, șef de lucrări la UMF Carol Davila București, fiind implicată în diagnosticarea și tratarea pacienților din România cu scleroză multiplă. Asociația Invingătorii Sclerozei Multiple a organizat cu ocazia Zilei internaționale a persoanelor cu dizabilități.un eveniment online: Stigmatizare. Toleranță. Empatie pentru Cei cu Scleroză Multiplă, iar dr. Gabriela Mihăilescu are un mesaj pentru acești pacienți pe care vi-l oferim în exclusivitate. Cu această ocazia lansăm și o serie de articole cu doamna doctor în care ne va prezenta opiniile sale cu privire la diferite aspecte legate de scleroza multiplă.

Din experiența dvs cu pacienții cu scleroză multiplă (SM) cum sunt priviți acești bolnavi, ale căror dizabilități, de cele mai multe ori sunt invizibile?

Salut acțiunea Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple. Dizabilitățile invizibile, din păcate destul de multe, cum le este și denumirea, nu sunt vizibile pentru publicul larg în mod obișnuit. Pot deveni vizibile întâmplător (cum ar fi o disfuncție sfincteriană) sau pot deveni vizibile în mediu intim (cum ar fi disfuncțiile sexuale, fatigabilitatea, depresia, anxietatea, declinul cognitiv). În general dizabilitățile fizice (mersul cu sprijin, cu bază de susținere lărgită, căderile, parezele, asimetria facială, strabismul) pot fi ușor observate de cei din jur. Din păcate, oamenii pe care îi întâlnim sunt foarte diferiți din toate punctele de vedere. Unii pot fi empatici, alții răutăcioși, unii pot fi mai instruiți, alții mai puțin, unii pot avea bun simț, alții nu. Nu îi putem schimba pe toți, și nu ne putem aștepta să ne iubească sau să ne înțeleagă toți. Acest lucru e valabil pentru oricine, nu numai pentru persoanele care au dizabilități vizibile, cu atât mai puțin pentru cei cu simptome invizibile. Se poate încerca educarea populației, se poate mediatiza boala pentru a fi mai cunoscută, dar cu toate acestea, tot se va găsi cel puțin un om care să îi rănească, cu voie sau fără. Poate că mai eficient ar fi să lucrăm cu pacienții, să le creștem lor încrederea în ei, să îi facem să fie mai puțin sensibili sau vulnerabili la răutățile celor din jur. Scleroza multiplă este o boală ca oricare alta și ei trebuie să fie conștienți, că sunt oameni foarte puternici, care zi de zi încearcă să o învingă și să meargă mai departe cu fruntea sus. Cred că fiecare lucru are importanța pe care i-o acorzi. Să nu acordam importanță, decât acelor lucruri care contează cu adevărat!

 

La prima vedere pacientul cu SM este perfect sănătos, de aici și percepția celor din jur că nu e atât de bolnav pe cât se plânge. Ce ar trebui să știe publicul larg despre felul în care ar trebui să se raporteze la acești pacienți?

Dacă ne referim la SMRR, în afara puseelor care se manifestă prin simptome vizibile, pacientul cu SM poate părea perfect sănătos. De aceea unii dintre pacienți, la începutul bolii, nici nu vor să se știe că suferă de SM și ascund tuturor acest diagnostic. NU îi condamn, pentru că nici alte boli de care suferă o persoană nu sunt neapărat etalate public. În cazul în care sunt necesare concedii medicale sau reducerea activității profesionale ei sunt nevoiți să spună. Din nou, depinde mult de cei ce se află în jurul lor. Un coleg bun, va fi și mai bun dacă află. Un coleg rău va rămâne așa, pentru că în general nu se mai schimbă prea ușor. Un prieten adevărat le va fi un prieten și mai apropiat, un prieten fals va dispărea din peisaj. Pe de altă parte, o atitudine de permanentă compasiune a celor din jur nu este o atitudine care să le fie benefică pacienților cu SM. Au nevoie de optimism, încredere, sprijin numai dacă este necesar, empatie, dar nu de compasiune! Sunt oameni la fel ca și ceilalți, au dreptul la o viață normală. Cât despre publicul larg, ar putea exista campanii media de informare, iar cei care doresc să se informeze, cu siguranță că o vor face singuri, dând căutare pe Google dacă aud pentru prima dată în viața lor despre această boală. Nu sunt adepta emisiunilor gen ,,Surprize, surprize” care prezintă oameni în cărucior și îi aduc pe toți în situația de a le plânge de milă. Pacienții care ajung la cărucior sunt, datorită tratamentelor modificatoare de boală actuale, din ce în ce mai puțini (atenție, nu mă refer la cei care NU se tratează din motive diferite!). Plânsul de milă nu ajută! Trebuiesc găsite soluții!

Din cauza pierderilor de echilibru de multe ori acești pacienți sunt etichetați bețivi. Ce alte etichete greșite li se pun bolnavilor de SM?

Afectarea cerebelului (a creierului mic) determină o tulburare de mers, echilibru și coordonare. Mersul devine unul cu bază largă de susținere, fără a putea menține bine direcția. Se numește astazoabazie, mers cerebelos sau mers ebrios (de la starea de ebrietate) în literatura de specialitate. Așadar cei care îi etichetează ca ”bețivi” fără a ști nimic despre ei, pentru că îi văd trecând doar pe stradă pe lângă ei, nu greșesc prea tare. Nici noi ca neurologi nu putem stabili un diagnostic privind un trecător decât în situații punctuale. Revin la cele ce am zis. Să nu mai ia în seamă părerile unor persoane neavizate! Etichete greșite primesc și alți oameni, eu una adesea am auzit expresia ”aragaz cu patru ochiuri”, ”chioară”, etc. Nu am încercat însă niciodată să le explic acelor oameni de ce sunt necesari ochelarii, gândind că va veni odată vremea când vor purta și ei o pereche de ochelari!

Interviu de Alexandra Mănăilă

shares