Simona Tănase, președintele AISM: ,,Un pacient cu scleroză multiplă are extrem de multe hopuri peste care trebuie să treacă”

Simona Tănase, președintele AISM: ,,Un pacient cu scleroză multiplă are extrem de multe hopuri peste care trebuie să treacă”

Scleroza multiplă este a doua cauză de dizabilitate la tineri, care afectează milioane de oameni în lumea întreagă. În România, în fiecare an sunt diagnosticate 965 de cazuri noi, în timp ce 74 de pacienți pierd lupta cu boala. Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM), susține că scleroza multiplă este ,,o boală care nu te omoară, dar fără tratament pierzi niște ani din viață”.

Un pacient cu scleroză multiplă (SM) trăiește, în medie, cu 10 ani mai puțin decât o persoană sănătoasă. ,,Poți să pierzi partea frumoasă a tinereții. Cred că din cauza asta este foarte important diagnosticul să fie pus cât mai repede, chiar dacă pacientul nu are simptome foarte clare de scleroză multiplă, și-apoi urmează intrarea într-un proces natural și acum și în România, intrarea într-un Program național”, a spus Simona Tănase.

În opinia sa, după mulți ani de coabitare cu scleroza multiplă, boala a fost și este pentru ea o permanentă provocare.

,,Un pacient cu scleroză multiplă are extrem de multe hopuri peste care trebuie să treacă. Le-aș putea numi ca în sport, garduri, peste care trebuie să sari, bariere care trebuie ocolite, este o boală cu extrem de multe fețe, extrem de multe apariții, fuge și n-o poți ajunge din urmă, fuge și te păcălește. Este o mare barieră pentru foarte mulți pacienți, mai ales pentru cei tineri, o barieră care trebuie depășită în primul rând din punct de vedere psihologic. Pentru că imediat ce ai un diagnostic începi să cauți să afli ce este această afecțiune. Și poți să citești atât de multe variante… Prea puțini se duc spre informații de calitate, informațiile date de medici, pe siteurile de specialitate”, a mărturisit președintele AISM.

Cu „boala cameleon” sau „boala cu față ascunsă” cum este denumită din cauza numărului mare de semne și simptome pe care le poate avea un pacient, e dificil de trăit. În România, boala afectează peste 7.500 de persoane, dintre care 70% sunt femei.

,,Întotdeauna mă gândesc ce pățesc eu, aflu și de la prietenii mei cu scleroză multiplă ce-au pățit și ei și nu e bine. Durerile musculare sunt multe, de multe feluri, și ajungi să te plângi în fața unui medic specialist, să-i spui că ai înțepături, ai furnicături, că-ți tremură mâinile, că-ți tremură tălpile de la picioare, tremură mușchii”, povestește Simona Tănase, descriind stările prin care trece. Fiind însă optimistă din fire, a văzut și partea bună a lucrurilor în această poveste.

,,Scleroza multiplă m-a ajutat să mă descopăr. Să mă descopar pe mine Simona, să văd ce mai pot totuși să fac, ce nu mai pot să fac, să-mi înțeleg limitele și să trăim împreună”, a afirmat Simona Tănase, care luptă zi de zi cu provocările pe care i le oferă SM.

În ceea ce privește situația pacienților cu SM din România, președintele AISM e de părere că ar trebui să fie diagnosticați mai mulți pacienți și incluși în tratament.

,,Din nefericire sunt destul de puțini, un pic peste 8000 de pacienți care sunt deja incluși în Programul național. În opinia mea, ar trebui să fie ceva mai mulți pacienți care să aibă un pic mai multă încredere în medicul specialist neurolog care-i urmărește și cu care bineînțeles vor cădea de comun acord ce terapii să urmeze”, a concluzionat Simona Tănase.

Articol de Alexandra Mănăilă

shares