Dr. Gabriela Mihăilescu: ,,Pacienții trebuie să știe ce simptome să urmărească”

Dr. Gabriela Mihăilescu: ,,Pacienții trebuie să știe ce simptome să urmărească”

Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple ( AISM) a lansat broșura educațională ,,Scleroza multiplă, Cameleonul de fiecare zi”, la realizarea căreia care s-a implicat probono dr. Gabriela Mihăilescu, medic primar neurolog la Spitalul Clinic Colentina din București, doctor în medicină, șef de lucrări la UMF Carol Davila București. Fiecare pacient cu scleroză multiplă este unic și poate prezenta pe parcursul evoluției sale foarte multe simptome. Numărul mare de simptome și semne pe care le poate prezenta un pacient diagnosticat cu scleroză multiplă (SM) face ca această afecțiune să fie denumită ,,boala cu o mie de fețe”  sau ,,boala cameleon”.

Broșura ,,Scleroza Multiplă, Cameleonul de fiecare zi” vine în sprijinul pacienților diagnosticați cu această afecțiune și prezintă cele mai întâlnite simptome: tulburările de vedere ( vederea dublă, nevrita optică), tulburările de sensibilitate, deficitul motor, creșterea tonusului muscular, tulburările de echilibru și coordonare, asimetria facială, tulburările de limbaj, tulburările de vorbire, dureri violente la nivelul feței, amețeli sau vertij, fatigabilitatea ( oboseala fizică și psihică), tulburările de deglutiție și fonație, afectarea motilității limbii, miokimiile faciale, tulburările sfincteriene urinare, simptomele psihice de tip depresie, anxietate, durerile neuropate sau musculo-scheletale, intoleranța la căldură, sindromul picioarelor neliniștite sau mișcări periodice ale membrelor în somn, apneea obstructivă în somn.

Dintre toate simptomele prezentate de dvs. în broșură care este cel mai frecvent întâlnit simptom la pacienții cu scleroză multiplă?

Este dificil de spus care dintre simptomele prezentate în broșură este cel mai frecvent simptom întâlnit la pacienții cu scleroză multiplă, din mai multe puncte de vedere.

Simptome vizibile sau simptome invizibile? Dintre cele vizibile probabil deficitul motor, dintre cele invizibile probabil tulburările de sensibilitate. Evoluția bolii? La debut, probabil cele recunoscute imediat sunt tulburările de vedere sau deficitul motor, în evoluție fatigabilitatea, spasticitatea.

Forma clinică de boală? Sindrom clinic izolat – orice simptom; scleroza multiplă recurent remisivă – deficit motor, tulburări ale sensibilității; scleroza multiplă primar progresivă – tulburări de coordonare, tulburări de mers, tulburări sfincteriene; scleroza multiplă secundar progresivă – durere, fatigabilitate, declin cognitiv.

Gradul de percepție al pacientului? Durerea. Activitatea pe care o desfășoară? Tulburările de concentrare, fatigabilitatea. Evoluția unui pacient? Fiecare pacient este unic. Poate prezenta pe parcursul evoluției sale foarte multe simptome, cu debut, frecvență și durată diferite.

Având în vedere că multe din simptome sunt nespecifice și pacienții nu le pun pe seama sclerozei multiple, amânând prezentarea la medic, cu cât timp se întârzie în medie diagnosticarea SM?

Depinde de la un caz la altul. Dacă sunt simptome atât de nespecifice precum fatigabilitatea, anxietatea sau depresia evident că nu se va gândi nimeni întâi la scleroza multiplă. Nu aceste simptome nespecifice sunt problema întârzierii diagnosticului de scleroză multiplă, ci simptomele specifice, care fie sunt ignorate de către pacient, pe principiul că ”poate am stat în curent”, ”poate am dormit pe mână”, ”poate am făcut efort”, ”poate m-am supărat”, ”poate m-a deocheat cineva” etc fie nu sunt recunoscute de către medicul de familie, căruia pacientul ar trebui să i se adreseze în primul rând, fie nu sunt luate în serios sau nu sunt recunoscute de medicii specialiști din specialitățile conexe neurologiei și în loc să fie îndrumați pacienții către neurolog, sunt tratați pentru alte afecțiuni, întârziind astfel momentul diagnosticului corect cu săptămâni, luni sau chiar ani.

Care dintre simptomele sclerozei multiple ii sperie mai mult pe pacienți?

Pacienții sunt tineri, și desigur că o tulburare de vedere brusc instalată sau un deficit motor brusc instalat îi sperie foarte tare la debutul sclerozei multiple. Pe parcursul evoluției bolii, îi afectează, nu știu dacă pot să mai spun că îi sperie, pentru că între timp au acumulat informații multe despre afecțiunea de care suferă, tulburările sfincteriene, cele de dinamică sexuală și incapacitatea de a se concentra și de a face față activităților zilnice. Ar mai putea fi îngrijorați de siguranța unui loc de muncă odată cu creșterea dizabilității.

Care sunt semnalele de alarmă pentru persoanele care se confruntă cu astfel de simptome?

În primul rând pacientul este responsabil de recunoașterea, perceperea și de raportarea oricăror simptome. Nimeni nu poate ști ce anume simte altcineva. Dacă simptomele pe care pacienții le prezintă și le discută cu un medic nu reprezintă semne clinice, nu pot fi atribuite altor afecțiuni concomitente și nu se remit în urma tratamentelor specifice acelor afecțiuni, probabil că sunt generate de leziunile inflamatorii, demielinizante, neurodegenerative din cadrul sclerozei multiple sau poate sunt efecte secundare ale tratamentelor specifice urmate.

Pacienții trebuie să fie informați, instruiți, să știe ce simptome să urmărească legate de scleroza multiplă, dar și de eventualele efecte secundare ale tratamentelor pe care le urmează. Tocmai pentru a susține informarea pacienților am oferit în dar Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple cunoștințele mele și textul acestei broșuri, pornind de la zicalele ”Un om informat valorează cât doi!” și ”Un om informat este puternic!”

Ce înseamnă pentru pacient o diagnosticare târzie a sclerozei multiple?

Întârzierea diagnosticului de scleroză multiplă, ca și în cazul oricărei alte afecțiuni, presupune implicit întârzierea inițierii tratamentului specific. În scleroza multiplă se folosesc terapii modificatoare al evoluției bolii (imunomodulatoare sau imunosupresoare) și tratamente simptomatice. Întârzierea diagnosticului este urmată de acumularea leziunilor cerebrale și/sau medulare și implicit de creșterea dizabilității și scăderea semnificativă a calității vieții. Se cunoaște deja expresia ”TIME IS BRAIN!”. Vor fi afectați mai mulți neuroni, mai multe sinapse, mai mute rețele neuronale, va scădea volumul cerebral și se vor reduce capacitățile funcționale cerebrale și medulare.

Interviu de Alexandra Mănăilă

shares