Ocrelizumab pentru Scleroza Multipla Primar Progresiva.

Pentru ca-mi place sa ma implic, pentru ca eu sunt pacient cu Scleroza Multipla Primar Progresiva, am intrebat si la firma producatoare a moleculei de ocrelizumab, Roche Romania, ce se intampla cu publicarea protocolului pe site-ul CNAS. Acesta este raspunsul oficial, pentru care multumesc firmei. Raspunsul este identic cu ceea ce stiam, dar ma intreb si eu, ca un pacient care are nevoie de aceasta medicatie pentru a nu-i creste si mai mult dizabilitatea, cand are de gand domnul Conferentiar Profesor….. (nu-i dam inca numele) sa semneze protocolul? Atat de mult „tam-tam” s-a facut in jurul acestei medicatii, este stiut ca are rezultate grozave pentru SMPP, si totusi, pana cand trebuie sa mai asteptam? Nu doresc vreunei persoane de care depinde aprobarea tratamentului sa se „trezeasca” intr-o dimineata ca nu mai poate vorbi, sau cu neuropatie optica, cu vreun mebru inferior sau superior paralizat. Stiu ca ceea ce spun pare sa fie o rautate, si totusi, este cam singura varianta , in urma careia, noi pacientii cu Scleroza Multipla Primar Progresiva am putea beneficia de acest tratament.

PS: se stie ca dupa semnarea protocolului, publicarea pe website-ul CNAS, mai dureaza pana dl Prim Ministru il va anunta oficial, apoi pana va intra cu adevarat ca tratament in spitale (daca vor mai fi bani, fireste!) Si pana atunci cine va raspunde in fata disperarii pacientilor?          Sau sa pun altfel intrebarea: are un om, indiferent de functia lui, sa dispuna de sanatatea altuia? Va dori cineva sa preia pentru tot restul vietii dizabilitatea unei persoane, suferinta unei familii? Sunt curioasa daca voi primi raspuns.

Simona Tanase – Presedinte Asociatia Invingatorii Sclerozei Multiple

Vă mulțumim pentru solicitarea transmisă către Roche România în legătură cu situația procesului de rambursare a moleculei ocrelizumab dedicate pacienților diagnosticați cu forma primar-progresivă de scleroză multiplă.

Compania Roche România a realizat etapele necesare pentru a le oferi pacienților diagnosticați cu scleroză multiplă primar-progresivă acces la tratament. Astfel, contractul Cost-Volum a fost semnat între Casa Națională de Asigurări de Sănătate și Roche România.

În continuare, ultima procedură necesară pentru includerea moleculei în Programul Național de Tratament al Bolilor Neurologice și, implicit, la accesul pacienților diagnosticați cu forma primar-progresivă a sclerozei multiple, constă din publicarea protocolului pe website-ul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate din România, www.cnas.ro.

Vă asigurăm încă o dată de disponibilitatea noastră și vă mulțumim pentru sprijinul pe care îl oferiți pacienților care suferă de scleroză multiplă.

 Roche