Gabriela – Povestea mea ca pacient in Romania, partea II

Gabriela – Povestea mea ca pacient in Romania, partea II

Dupa un an de zile in care toata viata mea incepuse sa prinda sens – starile de oboseala au revenit, starea mea de rau a revenit. De aceasta data mult mai accentuate, de aceasta data nu se mai punea problema bubitelor – ci numai a starii de rau . Asa ca m-am reintors la medicul reumatolog – care insa de data asta- a fost mult mai dura cu mine, spunanandu-mi ca m-am invatat cu narav si ca mi-am facut un prost obicei ca in fiecare an eu sa am o problema, Si desi ma simteam foarte rau, aveam sa primesc o trimitere la psihiatrie, insa..bineinteles ca toate starile mele de rau – nu aveau nici o legatura cu psihiatru sau psihologul. Asa ca m-am hotarat sa imi schimb medicul si sa imi reiau periplu prin spitalele de stat si private in speranta ca nu voi mai primii o a doua trimitere la psihiatrie. Cu ajutorul asociatiilor de pacienti – am ajuns la spitalul Colentina in prima faza, unde aveam sa aflu ca boala autoimuna s-a amplificat si dintr-o boala auotimune avea alte doua. Aveam un inceput de sindrom sjogren-sindrom Rainer si o boala mixta de tesut conjunctiv- mai exact – screloza sistemica, si toate astea combinate cu osteoporoza ultimul grad. Mai excat in orice moment pot ramane paralizata- deoarece exista riscul ca oasele sa se rupa. Va dati seama ca am crezut ca pica cerul peste mine. Si daca diagnosticul de cancer l-am primit cum l-am primit, riscul de a ramane paralizata pe viata a fost sfarsitul pentru psihicul meu. Insa tot datorita Simonei de la Asociatia Invingatorii Screlozei Multiple si Rozalinei de la Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune aveam sa inteleg ca nu sunt singura care traieste cu atatea boli autoimune – si ca, cu ajutorul lor si a specialistilor in reumatologie voi trece si peste asta. Si cum de aceasta data nu mai aveam voie sa primesc medrol- deoarece oasele meu erau puternic afectate – am primit Plaquenil – un medicament care ma ajuta in aceste afectiuni autoimune , alaturat de calciu si multa vitamina D pentru oase. Cu aceasta ocazie Simona- m-a invitat sa iau parte la evenimentele asociatiei si sa vin la cursurile de dans – care ma vor ajuta sa imi intaresc muschii sa reinvat sa imi misc membrele care erau pe zi ce trece mai atrofiate.

Insa , de la o zi la alta problema Sindromului Sjogren combinata cu Sleroza Sistemica in loc se dea inapoi, au avansat astfel ca sunt o persoana care nu mai poate inghti medicamente si alimente, iar daca te plangi medicilor de aceasta problema, iti spun ca trebuie sa inveti sa traiesti cu boala, ca sunt persoane care au probleme mai grave ca ale tale. Lucru cu care eu, ca pacient cu atatea afectiuni nu sunt deloc de acord, deoarece este foarte greu , si pe deasupra statul roman nu aduce medicamentul esential spre a putea amelioara aceste simptome, fiind singura tara din Europa unde acest medicament nu este adus: Pilocarpina pastile.
Foarte greu pentru un pacient.
Si cum la un pacient cu atatea afectiuni, cu atatea tratamente, in loc ca boala sa treaca se mai adauga cate una, asa ca de un an de zile am dezvoltat o dermatita pe care insasi medicii nu sunt in stare sa o diagnosticheze, desi am facut analize, biopsii, nimic nu este relevant deoarece bolile auotimune sunt boli parsive, care de multe ori ii pacalesc inclusiv pe medici. Astfel ca de 1 an si 2 luni nu fac altceva decat sa imi cumpar unguente la tuburi mici cu care imi dau 2-3 zile si apoi il schimb, si toate astea pe banii mei, desi sunt pensionar, persoana cu handicap ce primeste 60 ron pe luna. Nu pot sa va ascund ca in toata aceasta perioada au fost momente in care am plans, am crezut ca nu voi mai iesi niciodata din casa – deoarece lumea este rautacioasa si daca te vede ca esti mai neputincios, rad si se uita la tine ca la un om incapabil si neputincios.
Dar…datorita asociatiilor de pacienti si oamenilor minunati pe care i-am intalnit in aceste asociatii, am invatat sa traiesc cu boala.
Ca o mica incheiere as vrea sa va spun ca imi doresc ca in Romania, o persoana bolnava sa nu mai fie vazuta ca o buba a societatii. As vrea sa vad ca doctorii atunci cand au un caz mai complicat sa formeze o echipa multidisciplinara, care sa ingrijeasca pacientul, nu sa il trimita la psihiatri, catalogandu-l drept nebun pentru ca-l doare, sau ca azi nu poate faca lucruri marunte. As vrea sa nu mai aud in Romania zilei de azi, ca pacientii care sunt dependenti de un medicament care nu se gaseste pe piata din Romania. Ca statul roman nu vrea sa il aduca, sau… nu il intereseaza, sau… nu esti Covid nu conteaza pentru societate. Mi-as dori sa vad ca pacientii romani sunt tratati ca ceilalti pacienti ai planetei, mi-as dori sa vad mai multa compasiune din partea cadrelor medicale, mi-as dori ca statul roman sa se ingrijeasca de persoanele bolanve nu sa dai un pacient cu handicap 60 ron, mi-as dori mai mult respect pentru o persoana bolnava care pe cand era sanatoasa a platit asigurari de sanatate. Statul acum vine si iti spune ca nu il intereseaza de tine. Mi-as dori sa vad ca cei cu atatea afectiuni, au si ei dreptul la viata, la tratamente, la respect si ca nu vom mai rade pe la colturi de cei bolnavi, mi-as dori sa nu mai aud niciodata in Romania ca se inchid spitale – ca bolnavii nu sunt primiti, consultati sau evaluati, si ar trebui sa intelaga ca nimeni nu vine la spital de placere si ca odata ce ai ajuns ca pacient la spital , asta inseamna ca chiar ai o problema de sanatate.
Dar cu toate aceste greutati – am invatat ceva din aceaste suferinte: ca VIATA ESTE FRUMOASA , si merita traita !

shares