COMUNICAT DE PRESA – ASOCIATIA INVINGATORII SCLEROZEI MULTIPLE

COMUNICAT DE PRESA – ASOCIATIA INVINGATORII SCLEROZEI MULTIPLE

31 ianuarie 2021

Pacienții cu Scleroză Multiplă (SM) din România anului 2021 încep să privească la viitorul lor cu mai mult optimism, datorită noilor modificări survenite recent.

Vreau să adresez în numele nostru, al pacienților romîni, mulțumiri domnului Vlad Voiculescu Ministru al  Sănătății și doamnei Conf dr. Adela Cojan , fost președinte ale Casei Nationale de Asigurări de Sănătate pentru aprobarea a trei noi terapii care pot stagna înaintarea bolii Scleroză Multiplă, denumită pe bună dreptate și afecțiunea cu 1000 de fețe, din cauza faptului că imită foarte multe alte afecțiuni din sfera neurologică, psihiatrică, ortopedică.
Vreau să adresez în numele nostru, al pacienților români, mulțumiri domnului Vlad Voiculescu Ministru al Sănătății și doamnei Conf dr. Adela Cojan , fost președinte ale Casei Nationale de Asigurări de Sănătate pentru aprobarea a trei noi terapii care pot stagna înaintarea bolii Scleroză Multiplă, denumită pe bună dreptate și afecțiunea cu 1000 de fețe, din cauza faptului că imită foarte multe alte afecțiuni din sfera neurologică, psihiatrică, ortopedică.
A fost aprobat Ocrelizumab, singura medicație existentă pe plan mondial pentru Scleroza Multiplă Primar Progresivă, considerată forma agresivă a acestei maladii. Din luna septembrie 2020 așteptăm această terapie, dar a meritat așteptarea.
In luna decembrie 2020 am cerut public, comisiei de neurologie să semneze dosarul tratamentului cu Ocrevus. Și iată, că s-a putut!
Au mai fost aprobate Demetilfumerat, Fingolimod și ca tratament off-label Cladribina (până la aprobarea medicației în Programul National), toate fiind tratamente sub forma de pastile.
Să nu vi se pară că sunt multe terapii.NU!, pentru că Scleroza Multiplă este o boală foarte perfidă, care se manifestă sub patru forme, fiecare din ele având sub-tipuri. Demetilfumerat-ul și Fingolimod-ul așteaptă de 5 ani aprobările.
Pe 11.02.2019 cu ocazia Zilei Mondiale a Bolnavului, am inițiat o Conferință de Presă unde am ridicat trei probleme majore ale celor care suferă de această maladie:
1. Cea a tratamentelor inovatoare care pot modifica parcursul bolii. La acea vreme pacienții beneficiau de trei terapii, foarte vechi constând mai mult in tratamentele injectabile.
2. Cea a deplasării pacienților din localitatea de reședință către centrele universitare pentru a-și ridica tratamentele incluse in Programul Național de Scleroză Multiplă, în loc să-și poată lua terapia de la spitalul județean. La conferință au fost prezenți membri ai AISM din țară care au putut să explice decidenților prezenți problemele financiare care sunt implicate în acest process de deplasare. Am arătat atunci că există destule persoane cu Scleroză Multiplă care au renunțat la tratament din motivul de mai sus.
3. Cea a tratamentelor non-farmacologice de tipul kinetoterapiei și psihoterapiei. Kinetoterapia și acum, după trei ani de la conferință nu se poate efectua decat 21 zile/an, deși este o afecțiune neurodegenerativă care are nevoie de recuperare a dizabilităților în permanent.
Asociația Invingătorii Sclerozei Multiple a întâmpinat cu mare bucurie decizia privind acreditarea spitalelor județene pentru a fi incluse pe lista spitalelor, pentru care a pledat în ultimii ani.
Mă bucur că în sfârșit nevoile pacienților încep să fie privite și din punctul nostru de vedere.
Mă bucur pentru că acum nu va mai trebui să îndrum pacienții nou diagnosticați doar către centrele universitare; deși aici sunt pentru moment cei mai buni specialiști în SM.

Rămân următoarele aspecte care necesită revolvare rapidă:
1. Registrele de pacienți cu Scleroză Multiplă, pentru a se putea afla pacienții eligibili pe fiecare moleculă terapeutică, altfel nu vom putea beneficia de toate terapiile aprobate de EMA (agenția europeana a medicamentului) și nici de viitoarele studii.
2. Mărirea numărului de ședințe de recuperare prin mișcare, kinetoterapie, la un minim de 80 zile/an, decontate de CNAS.
3. Ședințe de psihoterapie pentru pacienții nou diagnosticați și aparținătorii lor, pentru cei care au fost deja diagnosticați și care necesită astfel de recuperare prin ședințe individuale sau de grup.
4. Implicarea managerilor de spitale județene în procesul de acreditare a programelor naționale de SM, astfel încât acest process să nu fie tarăgănat mai mult de 3 luni.
5. Tratamentele care nu sunt perfuzabile și nu necesită consult medical mai des de 2/an, să poată fi din nou trimise la domiciliul pacientului.
Am fost sprijinită in solicitările facute la Conferința de Presă din 11.02.2019 de către Administrația Prezidențială prin doamna Prof.Conf. Dr. Diana Paun, de doamna Ministru Sorina Pintea, domnul ministru Codrescu, domnul Ministru Nelu Tătaru, domnul Ministru Vlad Voiculescu, de Președinți, purtători de cuvânt și specialiști de la CNAS și ANMDM, cărora le mulțumesc pentru răbdarea cu care m-au ascultat când care am fost in audiențe, când am continuat să-i ”stresez” cu telefoane și mesaje.
Cred că, este timpul ca această afecțiune să fie mai bine cunoscută de cât mai multe specialități medicale, pentru a putea fi mai rapid diagnosticată.
In opinia mea, sunt peste 12.000 de pacienți cu Scleroză Multiplă in România, pe lângă persoanele care au suspiciune de SM, care au nevoie să fie tratați corespunzător cu tipul de SM cu care au fost diagnosticați, care au dreptul la o viață normală.
In sistemul sanitar, pacientul trebuie să fie centrul atenției, deoarece pentru el există acest sistem.

Asociația Invingătorii Sclerozei Multiple
Simona Tănase – Președinte
Tel: 0722119422
mail: asocinvingatoriism@gmail.com

shares