Simona Tănase: ,,De acum avem speranța că vom putea stagna scleroza multiplă, afecțiunea cameleon”
Pași importanți privind accesul pacienților români cu scleroză multiplă la terapii noi s-au făcut în ultima perioadă, astfel din 18 ianuarie 2021 este valabil un nou protocol terapeutic ce cuprinde și Ocrelizumab pentru forma primar progresivă de scleroză multiplă( SM). Cum a primit vestea aprobării acestei terapii Simona Tănase, președintele Asociației Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) care este pacientă cu acest tip de scleroză, dar și ce părere are despre Dimetilfumarat, și Fingolimod, alte noi medicamente utilizate în SM, aflați în cele ce urmează.
Ce înseamnă pentru pacientii din România faptul că Ocrelizumab este în protocol?
Scleroza multiplă mai este denumită și ,,afecțiunea Cameleon”, iar dintre cele 4 tipuri (forme), cea primar progresivă (SMPP) este cea mai bine camuflată, imitând cu brio cele mai diverse afecțiuni: din sfera neurologică, psihiatrică, oftalmologică și ortopedică. Este forma cel mai greu depistabilă, pentru că începutul ei nu se manifestă printr-un puseu, tradițional la SM (de factură neurologică sau oftalmologică). PP doar începe, apoi urcă kilometri de munte, se mai odihnește luni sau ani, după care își face din nou apariția în viața ta, doborându-te atunci când crezi că ți-ai găsit liniștea.
Un pacient cu SMPP va ajunge să se plimbe la diferite specialități, căutând cu disperare un medic care să găsească un răspuns la multitudinea simptomelor, altul decât invariabilul ,,ipohondrie”. Apoi, ce să vezi, după ce ți se găsește un diagnosticat, afli că nu există tratament pentru forma de SM pe care ,,ai dezvoltat-o”.
Asta a fost până în ianuarie 2021. De acum avem și noi speranța că vom putea stagna înaintarea afecțiunii datorită acestei terapii cu ocrelizumab. Deci răspunsul, sună cam așa: pentru noi, pacienții cu această formă rară de SM Primar Progresivă înseamnă diferența dintre a trăi, a munci, a învăța, a putea și incapacitatea de-a stopa evoluția maladiei. Reprezintă diferența dintre a simți cum te încorsetează, cum te mistui și a trăi, pur și simplu.
Costul social al bolii este mai mare decât cel al demenței Alzheimer sau al accidentelor vasculare cerebrale, deoarece afectează în principal tinerii între 20 și 40 de ani, în plină integrare socială și familială. Ei dezvoltă o dizabilitate fizică ce determină pierderea productivității și necesită îngrijire, tratamente costisitoare, recuperare și echipe multidisciplinare pentru o perioadă îndelungată.
Știm că în România lucrurile se mișcă ceva mai încet. În sfârșit sunt aprobate Dimetilfumaraț și Fingolimod…
Pentru ambele molecule dosarele au fost depuse de mai bine de 5 ani în România. A fost un proces foarte lung până la aprobarea lor, dar iată că s-a făcut. Ambele tratamente sunt sub formă de pastile, în loc de alte tratament injectabile sau perfuzabile. Firește, fiecare moleculă prezintă avantajele și dezavantajele ei, dar ceea ce este important acum, este faptul că avem de unde alege!
Dimetilfumarat înseamnă după cum spun studiile efectuate până acum, o progresie scăzută a dizabilității asociate, comparativ cu cei care au luat placebo. Fingolimod, a fost așteptat cu mare înfrigurare de cei cu boală foarte activă (pusee repetate), deoarece studiile au arătat că a scăzut la jumătate numărul de recidive pe an. Având în vedere profilul său de siguranţă, comitetul a concluzionat că Fingolimod trebuie utilizat doar la pacienţii care necesită cu adevărat medicamentul fie din cauză că nu au răspuns la beta-interferon, fie deoarece boala acestora este severă şi se agravează rapid.
Despre modificarea normelor tehnice de aprobare a programelor naționale curative, potrivit căreia orice spital din România care are secție de neurologie se poate acredita pentru a fi inclus în Programul național de tratament al bolilor neurologice, aflați mai multe din discuția cu Simona Tănase despre Spitalele județene, centre de scleroză multiplă.
Interviu de Alexandra Mănăilă