Lulu – Viața e o poveste. Scleroza Multipla este doar intriga.

Cum a venit ea, scleroza? Pe nevăzute.
Aveam 18 ani și 10 luni mai exact când mi-au aparut peste noapte niște puncte portocalii pe direcția privirii de la ochiul stâng. Era în 1994. Toate analizele bune. Dar aveam toxoplasmoză. Verdict: nevrită optică. Mi-au zis ca așa se manifestă toxoplasmoza. Bine, fie.
Am ieșit din spital cu tălpile amortite, jumatate de ochi stâng vedea în ceață, prednison pentru câteva zile și trimitere la parazitologie.
Înainte de episodul ăsta am avut de doua ori temperatură în viața mea, 42 de grade pe la 3 ani și încă una pe la 12 ani plus rujeolă când am fost mică (2-3 ani). În rest am fost cel mai sănătos copil.
Și iată cum la 19 ani, după 3-4 luni de la iesirea din spital, nu mai aveam forță în piciorul stâng, nu aveam echilibru, nu aveam direcție, eram amortită până mai sus de mijloc și nu simțeam nimic pe partea stângă.
Un prieten de familie vine cu un doctor la mine acasa care mă trimite la profesorul lui de neurologie. Și iartă-mă la spital.
Analize proaste, 3 sau 4 puncții, alte analize proaste. Doctorul de la spital mă suspecteaza de scleroză, dar zice că sunt prea tânără. Plus am toxoplasmoza care se manifestă la fel. Am ieșit după o lună jumate din spital cu diagnosticul de Toxoplasmoză cerebrală și o trimitere la Panduri, singurul RMN din țară.
Am facut acel RMN, dar nu s-a văzut nicio leziune.
După 3-4 sau 5 luni iar aveam amorțeli cu pierdere de echilibru și vedere dublă. Și așa am intrat de 2-3 ori pe an în spital cu astea. În fiecare an. Și domnul profesor m-a facut bine cu prednison la primele internari, apoi cu perfuzii cu medrol. Internarea varia intre 2 si 3 săptămâni. Ieșeam cu amorțeli în tălpi, uneori până la glezne sau genunchi, vederea incețoșată, dar mergeam și nu mai vedeam dublu.
Amorțelile din tălpi și vederea dublă nu mi-au trecut niciodata.
Medicatia în perioada asta a fost de Lioresal, mai un acid folic, mai o vitamina B, multa Millgama… cine mai știe? Plus tratamentul de toxoplasmoză.
Toxoplasmoza cerebrală a fost pentru mine un diagnostic foarte promițător. Cerebralul ăla suna de viitor, mai ales că incepeam și eu să fiu pe picioarele mele. Am plans de-am rupt, mă storceam în fiecare zi.
Asta până în 1999 când au venit doua RMN-uri noi.
Dar tot atunci a murit domn profesor.
Știu că am plătit RMN-ul și rezultatul a fost ca aveam leziuni. Active chiar.
M-am dus la spital și dna doctor care mi-a spus că, într-adevăr, am scleroză multipla. M-a liniștit și mi-a schimbat starea de spirit. Mi-a spus să fiu mereu activă, să muncesc, să călătoresc, să fac gimnastică și să rad. Îi sunt recunoscatoare și o iubesc.

În 2000 a aparut Avonex-ul. Am facut doi ani dupa care s-a oprit sau am facut o pauză de 6 luni ca să trec în 2003 pe Rebif.
Eu am zis că mi-a fost bine cu Avonex chiar dacă am avut picioarele puțin mai grele. Dna doctor a zis ca o să fie mai bine cu Rebif. A fost.
Aveam Recurent Remisivă și oroare de injecții. Și am trecut de la o injectie pe săptămână la 3 injecții pe săptămână. Dar mi-a fost bine. Nu mai aveam pusee mari și dese. Doar la schimbari bruște și mari de temperatură mi se accentuau reacțiile. Mă duceam la o revizie înainte și după concediu, pentru verificare-recalibrare.
In 2010, dupa o călătorie de 3 săptămâni undeva departe într-o zonă caldă și suportabilă, unde m-am simțit atât de bine fizic și psihic, unde am uitat ca am o casa , o familie, un câine, unde mai uitam că am SM de parca eram nouă. Mi s-a resetat mintea. Am uitat.
Și pentru că am uitat cum e în orasul ăsta de beton, m-am intors acasă.
N-am știut ca o schimbare atât de mare de psihic poate provoca stricăciuni. Mă știam cu un psihic tare, cu forța de recuperare. Eram chiar îmbunătățită cu acea calatorie de vis. De atunci am cautat mereu starea de liniște, de mulțumire de sine.
Dar injectiile n-au mai funcționat, am facut 3 pusee în 3 luni și din februarie 2011 am trecut pe Tysabri.
Știu ca era cel mai nou, cel mai bun, cel mai minunat. La mine n-a funcționat. Pentru alții e minune. Și mă bucura asta.
Nu suntem toți la fel. De asta SM e o boală grea. E o boală descurajantă.
La mine distanța dintre perfuzii, cand trebuia să mă simt bine, era din ce în ce mai scurtă. Ajunsese de la o lună la 2 zile. Am refuzat să mai fac a 12-a perfuzie. Am cerut din nou Rebif și-mi era bine.
Mi-a dat de la spital Fampyra pentru o lună. Mi s-a potrivit excelent. Am facut tot ce am putut Sa iau câteva luni.

La un moment dat nu mi s-a mai potrivit nimic. Trecusem la Secundar progresiv.
Psihologul, cititul mult, călătoriile mele chiar cu cârja sau cu scaunul rulant au ținut locul tratamentului la care sper neinecetat.
Seminariile de la AISM, socializarea si asocierea cu ergoterapia si psihoterapia fac enorm de mult bine.
Mai desenez și pictez eu și pe acasa, dar în grup e de mai antrenant.
Și vezi oameni ca tine. Și vezi că sunt medicamente noi și mai putin brutale și te bucuri că sunt mai multe opțiuni. Vreau să cred și să sper că, cu toate că eu sunt în scaun rulant și abia fac 3-5 pași, cu următoarea perfuzie ce vine să pot face 15 pași. Cu cât mai repede, cu atât mai bine.
Viața e o poveste. SM e doar intriga.
Dar există minuni, așa că scenariul se poate modifica oricand.