Scala starii de handicap pentru Scleroza Multipla

Scala extinsă a stării de handicap (EDSS) este o metodă de cuantificare a dizabilității și de monitorizare a modificărilor nivelului de handicap în timp. Este utilizat pe scară largă în studiile clinice și în evaluarea persoanelor cu Scleroza Multipla. Scara a fost dezvoltată de un neurolog numit John Kurtzke în 1983 ca un avans față de scara sa anterioară cu 10 pași Disability Status Scale (EDSS). Scara EDSS variază de la 0 la 10 în 0,5 trepte de unitate care reprezintă niveluri mai ridicate de handicap. Scorul se bazează pe o examinare de către un neurolog.
Pașii EDSS de la 1.0 la 4.5 se referă la persoanele cu SM care pot merge fără niciun ajutor și se bazează pe măsuri de afectare în opt sisteme funcționale (SF):
1. Piramidal – slăbiciune musculară sau dificultăți de mișcare a membrelor
2. Cerebelos – ataxie , pierderea echilibrului, coordonare sau tremur
3. Trunchiul cerebral – probleme cu vorbirea , înghițirea și nistagmusul
4. Senzorial – amorțeală sau pierderea senzațiilor
5. Funcția intestinului și a vezicii urinare
6. Funcția vizuală – probleme cu vederea
7. Funcții cerebrale – probleme cu gândirea și memoria
8. Altele

Un sistem funcțional (SF) reprezintă o rețea de neuroni din creier cu responsabilitate pentru anumite sarcini. Fiecare SF este notat pe o scară de la 0 (fără handicap) la 5 sau 6 (handicap mai sever). Etapele EDSS 5.0 – 9.5 sunt definite de afectarea mersului. Scala este uneori criticată pentru dependența sa de mersul pe jos ca principală măsură a handicapului. Scala ia în considerare dizabilitatea asociată cu SM avansată. Un studiu amplu a analizat persoanele cu SM la o clinică din Ontario (înainte de dezvoltarea versiunii extinse) si a constatat că 51% dintre oameni aveau un scor EDSS de 5 sau mai mic iar 88% au avut un scor de 7 sau mai mic.
Etapele EDSS 5.0 – 9.5 sunt definite de afectarea mersului. Scara este uneori criticată pentru dependența sa de mersul pe jos ca principală măsură a handicapului.

Scala extinsă a stării de handicap (EDSS). Descriere scor:
0.0 Examen neurologic normal, fără dizabilitate în niciun SF
1.0 Fără handicap, semne minime într-un singur SF
1.5 Fără handicap, semne minime în mai multe SF
2.0 Incapacitate minimă într-un singur SF
2.5 Dizabilitate ușoară într-un SF sau dizabilitate minimă în două SF
3.0 Incapacitate moderată într-un singur SF sau dizabilitate ușoară în trei sau patru SF. Fără afectarea mersului
3.5 Incapacitate moderată într-un SF și mai mult decât invaliditate minimă în mai multe altele. Fără afectarea mersului
4.0 Dizabilitate semnificativă, dar autosuficientă și de aproximativ 12 ore pe zi. Capabil să meargă fără ajutor sau să se odihnească 500 de metri
4.5 Un handicap semnificativ, dar aproape tot timpul zilei, capabil să lucreze o zi întreagă, ar putea avea altfel o limitare a activității depline sau poate necesita asistență minimă. Capacitățile zilnice complete și capacitatea de a lucra o zi întreagă fără prevederi speciale. Capabil să meargă fără ajutor sau să se odihnească 200m
5.0 Dizabilitate suficient de severă pentru a afecta activitățile zilnice complete și capacitatea de a lucra o zi întreagă fără prevederi speciale. Capabil să meargă fără ajutor sau să se odihnească 200m
5.5 Dizabilitate suficient de severă pentru a exclude activitățile zilnice complete. Capabil să meargă fără ajutor sau să se odihnească timp de 100 m
6.0 Necesită un ajutor pentru mers – baston, cârjă etc. – pentru a merge aproximativ 100m cu sau fără odihnă
6.5 Necesită două mijloace de mers pe jos – pereche de bastoane, cârje etc. – pentru a merge aproximativ 20m fără a se odihni
7.0 Nu se poate merge dincolo de aproximativ 5m chiar și cu ajutorul. Restricționat în mod esențial la scaunul cu rotile; deși roțile se află în scaunul cu rotile standard și se transferă singur. În scaun cu rotile în jur de 12 ore pe zi
7.5 Nu pot face mai mult de câțiva pași. Limitat la scaunul cu rotile și poate avea nevoie de ajutor în transfer. Poate să se rotească, dar nu poate continua în scaunul cu rotile standard pentru o zi întreagă și poate necesita un scaun cu rotile motorizat
8.0 Restricționat în mod esențial la pat sau scaun sau împins în scaun cu rotile. Poate fi în afara patului în mare parte din zi. Păstrează multe funcții de auto-îngrijire. În general are o utilizare eficientă a armelor
8.5 Restricționat în mod esențial la culcare o mare parte a zilei. Are o utilizare eficientă a brațelor, păstrează unele funcții de auto-îngrijire
9.0 Închis în pat. Poate comunica și mânca
9.5 Închis la pat și complet dependent. Incapabil să comunice eficient sau să mănânce / să înghită
10.0 Moarte din cauza Sclerozei Multiple

Sursa: https://www.mstrust.org.uk/a-z/expanded-disability-status-scale-edss