Gabriela – Povestea mea ca pacient in Romania, partea I

Numele meu este Gabriela si am 52 ani cu multiple afectiuni autoimune de peste 10 ani.
Sunt casatorita, am doi copii frumosi un sot minunat – care ma iubeste foarte mult si care pentru mine ar fi in stare sa se duca sa-mi aduca luna de pe cer, doar sa ma vada fericita si sanatoasa – intr-un cuvant o familie frumoasa si fericita.
In anul 2011 , eram un om normal, care muncea in schimburi, neavand un job foarte greu(lucram pe calculator) aveam 42 de ani (deci nu pot spune ca eram o persoana batrana), si dintr-o data viata mea nu a mai fost cum era.
Am inceput de la o zi la alta sa ma simt din ce in ce mai rau: oboseam foarte repede, nu mai eram omul care se trezea de dimineata cu chef de munca, nu mai eram persoana care muncea de dimineata pana seara si nu se simtea oboseala.
Asa ca am hotarat sa imi iau cateva zile libere- apoi- am mers la medicul de familie sa imi dea cateva zile concediu medical- a sunat hilar- sa ceri concediu medical ca esti obosita- dar exact asa i-am spus medicului de familie- cred ca sunt prea obosita si am nevoie de cateva zile medical sa ma odihnesc-evident ca medicul de familie mi-a spus ca este aiurea sa cer medical pentru asta- asa ca mi-a recomandat sa fac cateva anazlize- ca si asa nu mi le mai facusem de foarte multi ani.
Ca o ironie, analizele au iesit foarte bune, si totusi in acele zile de concediu medical, desi am dormeam bine, cand ma trezeam eram mai obosita ca atunci cand m-am dus la somn.
Asa ca m-am gandit, dupa ce s-au terminat zilele de medical, ca statul acasa nu imi prieste, deci m-am intors la munca.
Dar…., de la o zi la alta randamentul meu la munca era pe zi ce trecea tot mai rau, nu ma puteam concentra, asa ca seful meu m-a rugat sa mai imi mai iau cateva zile de medical in care sa incerc sa imi evaluez starea de sanatate mai inamanuntit.
Pe zi ce trecea am inceput sa ma simt mult mai rau, deja aveam febra musculara, nu stiu din ce cauza, ca doar stateam degeaba. Incepusem sa nu ma mai pot imbraca singura, deja ajunsesem in faza in care il rugam pe sotul sa ma incheie la sutien; daca dadeam cu o matura in casa aveam impresia ca am depus un efort foarte mare, asa ca m-am reintors la medicul de familie rugandu-l sa imi dea trimitere la spital deoarece nu ma simt bine.
Nu aveam nici un simptom de gripa si totusi de la o zi la alta tot ce faceam devenea din ce in ce mai greu: nu mai reuseam sa ma spal singura pe cap, cand ridicam mainile in sus aveam impresia ca mi se rup din incheietura, ca ceva se rupe in mine, nu mai puteam urca scarile .
Desi sotul imi spunea ca nu este nici o problema – ca ma ajuta el- si la treaba si la curatenie- nu reuseam sa inteleg ce se intampla cu mine.
DE CE ??
Pe zi ce trecea pe langa durerile mari pe care le aveam, incepuse sa imi apara pe fata pete rosii- m-am gandit- prb ca fac alergie la ceva! Am inceput sa scot din alimente ptr ca nu stiam de ce imi apar aceste pete pe fata, pe maini, pe picioare, si totusi desi incepusem sa tin regim drastic, ele in loc sa dispara apareau pe zi ce trece mai multe, mi se umflau mainile, si nu intelegeam DE CE ? DE LA CE? .
Cu trimiterea de la medicul de familie m-am dus pentru prima data la spitalul din cartier, unde dupa un set de analize mi sa spus ca nu am nimic, ca analizele sunt bune. Mi-au facut doua perfuzii si m-au trimis acasa, spunandu-mi sa stau linistita ca o sa imi treaca, ca probabil am mancat ceva ce organismului nu i-a placut – sau m-am vopsit si am facut vreo alergie.
Insa timpul trecea si starile mele se accentuau, nici la toaleta nu ma mai puteam duce singura, aveam nevoie tot timpul sa fie cineva cu mine care sa ma imbrace, sa ma dezbrace, sa ma aseze pe wc, si sa ma ridice, sau cand vroiam sa imi fac baie trebuia sa ma ajute sa intru si sa ies din cada si sa ma spele.
Cand am vazut ca nici la spitalul de cartier nu rezolv nimic, m-am dus la urgenta, sperand ca acolo voi gasi pe cineva care mi-ar fi putut da un sfat, macar o parere, o analiza ceva care sa imi rezolve aceasta problema – ajunsesem sa fiu o legume, din omul care eram odata- NU – mai puteam sa fac nimic, plangeam toata ziua si nu intelegeam ce se intampla cu mine.
Am incercat tot felul de leacuri babesti: impartasit – biserica – sfaturi- si totusi la nimic nu ceda, in ciuda analizelelor de sange care erau foarte bune .
Si totusi…ce era de facut, deja ma resemnasem, imi spuneam ca probabil asa este viata mea, si nu mai avea rost sa implic familia in problemele mele, care orice ar fi facut si doctorii, si familia rezultatul era acelasi : durerile erau foarte mari, deja stateam toata ziua in pat, imi aducea sotul de mancare. Sotul si baiatul care acum erau acasa ma imbracau – mergeau cu mine la toaleta – DEVENISEM UN OM CARE ERA DEPENDENT DE CINEVA – O LEGUMA AMBULANTA.
Intr-o zi nu a fost acasa nimeni sa ma ajute sa merg la baie – asa ca eram in situatia in care trebuia sa rezolv problema si sa merg la baie singura, Din cauza neputintei mele de ma aseza pe toaleta, am cazut, si am stat acolo pana a venit sotul acasa. Atunci am spus ca este timpul sa rezolv aceasta prb, ca nu se mai poate in felul acesta, asa ca am chemat salvarea, si m-a dus la spitalul Pantelimon.La camera de garda era un medic stagiar- Dumnezeu sa ii dea sanatate- caruia i-am povestit prin ce trec de cateva luni bune, si mi-a spus sa ma linistesc in primul rand, mi-a facut un set de analize, tin minte si acum denumirile – biochimie, iar rezultatle au iesit prima oara foarte proaste. Mai exact, CK aveam valoarea de 3000 de ori mai mare, LDH il aveam de 1000 de ori mai mare, si cum aveam si pete rosii pe fata, pe maini si pe corp, m-au trimis de urgenta cu salvarea la spitalul de boli reumatice din Bucuresti- cu diagnostic LUPUS!

Acolo la spitalul de reumatologie am fost preluata de doamna dr Luminita Vrazaru, care cand a vazut analizele mi-a spus foarte clar ca ma interneaza de urgenta, deoarece vazand valoarea analizelor atat de mare si-au pus intrebarea cum de mai traiesc, caci la o valoareasta atat de mare se face accident vascular si, daca as mai fi stat – acum nu mai eram printre cei vii. M-a pus de urgenta pe perfuzii, si mi-au refacut tot setul de analize, la care s-a mai adaugat si testul ANA care a iesit pozitiv cu valoare mare. Doamna doctor a cerut ajutorul profesorului spitalului doarece dansa era foarte confuza, deoarece nu era foarte sigura pe diagnosticul cu care venisem, iar domnul profesor mi-a pus disgnosticul de DERMATOMIOZITA– cu semnul intrebarii – deoarece eram un caz aparte, pentru ca ma incapatanasem sa traiesc!, ca sa fie siguri ca nu gresesc in acordarea tratamentului. In urmatoarele doua zile am stat pe perfuzii pana analizele au mai revenit la o valoare de trait fara grija. Apoi m-au trecut pe tratament medicamentos cu medrol-cortizon, pentru dureri mi-au dat sa iau Padolten. Am invatat sa mananc nesarat, ceea ce pentru mine la vremea respectiva era foarte greu. Mi s-a interzis sa fac masaj de orice fel deoarece bolii mele nu ii face bine, usor-usor am invatat sa traiesc cu boala, lucru ce imi era foarte greu, dar am invatat ca pas cu pas poate nu voi mai fi ceea ce am fost, dar macar am invatat sa ma descurc singura si sa accept boala .
Aveam sa aflu cu aceasta ocaize ca NU EXISTA TRATAMENT pentru boala mea, si ca daca vreau sa fiu un om care sa traiasca normal, va trebuie sa ACCEPT BOALA CA FIIND PARTE DIN VIATA MEA – PRIETENA MEA – daca pot spune asa
Dupa 2 saptamani de spitalizare am reusit sa aduc analizele pe un plan mai acceptabil si m-au externat, cu recomandarea sa imi continui acasa tratamentul, daca apar stari de rau sa revin imediat la spital la orice ora, fara trimitere. Eram tinuta sub observatie, si la 3 luni sa revin la control pentru refacerea analizelor . Am ajuns acasa, si cum internetul este o descoperire remarcabila, am inceput sa caut pe internet sa aflu daca mai este cineva in situatia mea, si daca da, ce face, cum traieste, cum se descurca si pana la urma ce tratament iau altii aflati intr-o situatie asemanatoare.
Au fost zile in care am cautat si nu am gasit nimic in Romania – pana cand intr-o zi, DUMNEZEU mi-a scos in cale o portita si aceea s-a numit Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune, unde am avut placerea sa o cunosc pe Rozalina, un om deosebit care m-a invatat si mi-a explicat atatea lucruri interesante si aveam sa descopar ca in tara noastra sunt MULTI BOLNAVI CU BOLI AUTOIMUNE , si ca ma invita sa vin la intalnirile pe care le face cu pacientii bolnavi de boli autoimmune – sa cunosc oameni care sunt in aceeasi situatie cu mine- si care traiesc, zambesc, se bucura de viata ca toti ceilalti oameni.
Timp de 3 ani am urmat tratamentul,am mers la control, am invatat sa traiesc cu boala- am invatat ca trebuie sa fac atat cat pot si ce pot , am continuat sa merg la conferinte si asa am avut placerea sa o cunosc si pe Simona – presedinta Asociatiei Invingatorii Screlozei Multiple care mi-a dat incredere in mine si care mi-a explicat ca sunt persoane care trec prin suferinte mai mari ca ale mele, si cu rabdare si intelegere cu mine voi invata pas cu pas sa traiesc cu aceste afectiuni atat de urate si care iti schimba radical viata.
Cand in sfarsit credeam ca totul s-a terminat intr-un fel, (dupa 3 ani am iesit de pe tratament) ca sunt un om normal, daca se poate spune asa, DAR sechelele bolii au ramas, ba mai mult, dermatomiozita fiind o boala autoimuna, evident a avut grija sa atace in toate directiile, si aveam sa aflu ca imi atacase glanda tiroida. Nu intelegeam la vremea respectiva de ce de la o zi la alta incepeam sa ma simt mai rau, avea senzatia ca obosesc din nou de la o zi la alta, inghiteam din ce in ce mai greu, aveam vocea mai ragusita, oboseam cand vorbeam, ma trezeam noaptea si aveam palpitatii, ma simteam anemica, mergeam pe strada si ameteam, si evident ca m-am gandit initial ca este un puseu de dermatomiozita, pentru ca intelesesem ca vor fi momente in viata mea cand voi avea astfel de pusee. Asa ca am revenit la medicul de spital, care mi-a spus ca nu este puseu si m-a indrumat catre medicul endocrinolog, cu care am initiat un tratament cu eutirox 25 mg, calciu, vitamine, insa fara succes -si repaus vocal cat mai mult, ceea ce pentru mine, era greu deoarece lucram in call center si asta imi afecta munca pe zi ce trecea, dar am avut noroc ca am avut un sef ok, care m-a inteles, si caruia aveam sa ii promit ca pe zi ce trece sub tratamentul aceasta problema o voi rezolva.
Au trecu 3 ani de tratament, si nu am reusit sa rezolv nimic, deja incepusem sa iau legatura cu medicul chirurg, care imi spunea ca daca nu ma voi grabi sa fac aceasta operatie, timpul va curge in defavoarea mea deoarece facusem o gusa polinodulara de toata frumusetea si daca nu ma operez, exista riscul sa mor inecata in somn, deoarece acei noduli crescusera foarte mult si exista riscul major sa se sparga.
Este greu sa iei o astfel de hotarare, pentru ca eu cred ca fiecaruia ii este frica de operatie, de riscurile de rigoare, si sa nu mai vorbim de posibilitatea pierderii locului de munca(pe care ulterior l-am pierdut) dar aveam sa aleg intre viata mea si locul de munca. Asa ca in septemebrie 2015 m-am operat cu succes , spre marea mea bucurie. Operatia a decurs bine, si pentru ca am pierdut atata timp pana am descoperit ce problema de sanatate aveam, cu investigatiile, cu tratamentul si cu frica – la examenul de biopsie mi-a iesit o tumoare gradul 1 . Sa va spun cat este de greu sa primesti un diagnostic de cancer??Este cumplit! O perioada credeam ca viata mea aici se va sfarsii- imi facusem si testamentul- convinsa ca nu am nici o sansa sa traiesc, deoarece la noi in Romania cuvantul cancer este egal cu moarte, insa..aveam sa inteleg ca daca voi merge la control, ca daca voi avea grija sa imi respect tratamentul ce este initiat pe viata, si daca nu ai acest medicament in 3 luni mori, astfel ca pentru mine eutiroxul inseamna viata – inseamna sansa mea sa traiesc. Iau eutieox in fiecare zi dimineata, si starile mele de rau disparusera, ma simteam cu mult mai bine, dar…pentru ca nu mai am tiroida nu pot face efort prea mare, nu pot urca pe munte, soarele ma deranjeaza dar – TRAIESC si asta este nemaipomenit- iar jobul mi l-am pierdut deoarece seful meu nu a fost de acord cu aceasta perioada mare de absenta de la munca – si dupa ce am revenit din concediu m-a dat afara. Daca medicul meu de familie ar fi putut face acele analize inca de la inceput, poate in ziua de azi as fi avut inca tiroida si probabil nu as fi ajuns la operatie. De aceea sunt foarte fericita ca medicii de familie pot recomanda aceste testari pentru tiroida. Si daca totul s-ar fi terminat aici – ce frumos ar fi fost- ar fi fost o poveste cu un final fericit insa nu a fost asa …