Cameleonul de fiecare zi – Broșura informațională în 2021
Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple ( AISM) a lansat în 2021 singura broșură educațională despre Scleroza Multiplă, în care se regăsesc simptomele și tipurile de tratament, intitulată ,,Scleroza Multiplă, Cameleonul de fiecare zi”, cu susținerea companiilor Bristol, Jansen, Merck, Roche, Sanofi Genzyme, Novartis, prin care ne-am propus să atragem atenția românilor asupra Sclerozei Multiple, Boala cu 1000 de fețe.
Ne-am dorit să venim în sprijinul pacienților diagnosticați cu această afecțiune, ajutându-i să-și clarifice simptomele, să prindă
Scleroza Multiplă (SM) este considerată afecțiunea neurologică responsabilă de a doua cauză de dizabilitate la tineri, după traumatisme.
Numită și ,,Boala cu o mie de fețe”, ,,Boala Cameleon” sau ,,Boala cu fața ascunsă”, pornind de la numărul mare de simptome și semne pe care le poate prezenta un pacient diagnosticat cu această afecțiune pe parcursul vieții, Scleroza Multiplă se poate manifesta la început printr-unul sau mai multe simptome. Acestea pot fi prezente pe parcursul vieții la început mai rar, unice sau multiple, uni – sau bilaterale, impredictibile sau declanșate de anumite condiții cum ar fi febra, infecțiile, efortul fizic mare, căldura sau reactivarea bolii, apoi pot deveni mai frecvente și/sau mai multe, absolut impredictibile.
Cele mai întâlnite simptome în Scleroza Multiplă sunt:
- tulburările de vedere ( vederea dublă, nevrita optică),
- tulburările de sensibilitate,
- deficitul motor,
- creșterea tonusului muscular,
- tulburările de echilibru și coordonare,
- asimetria facială,
- tulburările de limbaj,
- tulburările de vorbire,
- dureri violente la nivelul feței,
- amețeli sau vertij,
- fatigabilitatea (oboseala fizică și psihică),
- tulburările de deglutiție și fonație,
- afectarea motilității limbii,
- miokimiile faciale,
- tulburările sfincteriene urinare, fecale
- simptomele psihice de tip depresie,
- anxietate,
- durerile neuropate sau musculo-scheletale,
- intoleranța la căldură,
- sindromul picioarelor neliniștite sau mișcări periodice ale membrelor în somn, apneea obstructivă în somn.
Nevrita optică poate fi o manifestare de debut a bolii în 25% din cazurile de Scleroză Multiplă”, a precizat în broșura ,,Scleroza Multiplă, Cameleonul de fiecare zi” dr. Gabriela Mihăilescu, medic primar neurolog la Spitalul Clinic Colentina din București, doctor în medicină, șef de lucrări la UMF Carol Davila București.
Nu este obligatoriu ca fiecare pacient să experimenteze toate simptomele descrise în literatura de specialitate.
În cazul fiecărui bolnav, Scleroza Multiplă se poate manifesta altfel, tocmai de aceea broșura editată în 4,500 de exemplare, cu accordul ANMDM, este scrisă într-un limbaj accesibil tuturor și vine în sprijinul pacienților deja diagnosticați, putând astfel să-și facă o mică auto-evaluare și să se adreseze medicului curant în timp util. Dar ea nu este foarte utilă doar pacienților cu SM, ci și aparținătorilor și prietenilor acestora pentru că-i vor putea înțelege mai bine pe cei dragiș vine și în sprijinul cadrelor medicale, pentru că le vor putea ajuta să descopere fețele mai puțin vizibile ale acestei maladii.
Dacă vor înțelege mai bine ceea ce se întâmplă cu ei, oamenii vor putea lua legătura mai ușor cu medicul, vor putea face deosebirea dintre un simptom real, și unul care este dat de altă afecțiune
Broșura tipărită a fost distribuită în multe cabinete medicale și centre de diagnosticare a Sclerozei Multiple din România.
Varianta electronică a broșurii poate fi descărcată de pe site-ul asociției în limba română dar și în limba engleză.
În România, în prezent sunt în jur de 14.500 – 15.000, pe lângă copii.
Scris de Simona Tănase, președinte AISM