Înțelegerea Scalei extinse pentru starea de dizabilitate (EDSS). O prezentare generală a unei evaluări utilizate în studiile clinice
Scala extinsă a stării de dizabilitate (EDSS) este un sistem standardizat utilizat pentru a clasifica severitatea și progresia sclerozei multiple (SM) – cu alte cuvinte, pentru a oferi o măsură a gradului de dizabilitate cauzat de boala. Este folosit în primul rând în studiile clinice pentru a determina cine ar trebui să participe la un anumit studiu și pentru a evalua eficacitatea unui tratament cercetat.
Dezvoltat în anii 1950 și rafinat în anii 1980, EDSS a fost „utilizat în aproape toate studiile clinice majore care au fost efectuate în SM în ultimele patru decenii și în numeroase alte studii clinice”, conform Societății Naționale de Scleroză Multiplă (SNSM) din Statele Unite.
Cu excepția cazului în care participați la un studiu clinic în care veți fi supus unei evaluări EDSS, este puțin probabil să aveți nevoie să înțelegeți scara. Cu toate acestea, neurologii folosesc uneori EDSS pentru a evalua progresia SM a pacientului pentru a ajuta la luarea deciziilor cu privire la tratament – de exemplu, pentru a determina dacă este justificată o schimbare a medicamentelor.
Cum se calculează un scor EDSS
Testarea EDSS este efectuată de un neurolog sau, în unele cazuri, de un asistent medical calificat (NP), care va efectua un examen neurologic pentru a evalua mai multe „sisteme funcționale” (SF) distincte – zone ale sistemului nervos central care controlează anumite funcțiile organismului.
Sistemele funcționale în evaluarea SM includ:
- Piramidal (forța musculară)
- Cerebelos (coordonare)
- Trunchiul cerebral (mișcări ale ochilor, vorbire și înghițire)
- Senzorial (atingere, durere și simțul vibratoriu)
- Funcțiile intestinului și vezicii urinare
- Vizual
- Mental
- Altele (include orice alte constatări neurologice datorate SM)
După examinarea acestor sisteme, neurologul sau NP va puncta pacientul pe baza constatărilor sale, folosind o scală de evaluare ordinală care variază de la 0 la 10 în incremente de jumătate de punct.
Timpul necesar pentru a finaliza un EDSS va depinde de aptitudinile medicului care îl administrează și de starea persoanei evaluate.
De obicei, totuși, este un proces relativ rapid: examenul neurologic pentru determinarea scorurilor individuale FS durează de obicei între 15 minute și jumătate de oră; scorurile pot fi stabilite în câteva minute.
Scala de evaluare EDSS
Deoarece un practician își bazează scorurile pe ceea ce el sau ea observă în timpul evaluărilor, unii susțin că evaluările sunt oarecum subiective. Acestea fiind spuse, fiecare scor este aliniat cu criterii specifice care ajută la ghidarea unei aplicări cât mai consistente a EDSS.
| Scor | Semnificație |
| 0.0
1.0
1.5
2.0
2.5
3.0
3.5
4.0
4.5
5.0
5.5
6.0
6.5
7.0
7.5
8.0
8.5
9.0
9.5
10.0 |
Toate FS sunt normale
Semne minime de SM într-un singur SF; fara handicap
Semne minime în mai mult de un SF; fara handicap
Invaliditate minimă într-un singur SF
Invaliditate ușoară într-un SF sau handicap minim în două SF
Invaliditate moderată într-un SF sau dizabilitate uşoară în trei sau patru SF; mersul nu este afectat
Invaliditate moderată într-un SF și invaliditate ușoară într-unul sau două SF, dizabilitate moderată în două SF sau dizabilitate ușoară în cinci SF; mersul nu este afectat
Dizabilitate relativ severă, dar mersul nu este afectat; persoana este trează aproape cea mai mare parte a zilei (12 ore) și poate merge 500 de metri fără ajutor sau odihnă
Handicap relativ grav; capabil să meargă 300 de metri fără ajutor și să lucreze o zi întreagă, dar poate avea limitări ale activității sau necesită asistență minimă Abilitatea de a merge 200 de metri fără ajutor sau odihnă, dar handicapul afectează activitățile zilnice complete, cum ar fi munca toată ziua fără prevederi speciale
Dizabilitatea împiedică activitățile zilnice complete; capacitatea de a merge 100 de metri fără ajutor sau odihnă
Nevoia de asistență constantă intermitentă sau unilaterală (cârjă sau orteză) pentru a merge 100 de metri cu sau fără odihnă
Nevoia de sprijin bilateral constant pentru a merge 20 de metri fără odihnă
Imposibil de mers mai mult de 5 metri chiar și cu ajutor; limitat la un scaun cu rotile, dar poate opera scaunul, se poate transfera la și de la scaun și poate fi activ pe scaun timp de 12 ore pe zi
Nu pot face mai mult de câțiva pași; limitat la scaunul cu rotile și poate avea nevoie de ajutor pentru transfer. Se poate rula singur, dar poate avea nevoie de un scaun motorizat pentru activitățile de o zi întreagă
Limitat la pat, scaun sau scaun cu rotile, dar poate fi scos din pat o mare parte a zilei. Menține funcțiile de autoîngrijire și folosește eficient brațele
Restricționat la pat o mare parte a zilei cu o anumită utilizare eficientă a brațelor; capabil să îndeplinească unele funcții de autoîngrijire
Mobilizat la pat, dar capabil să comunice și să mănânce
Mobilizat la pat, dar neajutorat; incapabil să comunice eficient sau să mănânce și să înghită
Pacientul a murit de SM
|
Sursă: Societatea Națională de Scleroză Multiplă din Statele Unite
Dezavantajele EDSS
Deși continuă să fie folosit (și util) pentru studiile clinice, cercetătorii și experții în SM observă că EDSS are unele deficiențe:
- Se pune prea mult accent pe capacitatea de a merge.
- Este insensibil la disfuncția cognitivă în SM (ca majoritatea scalelor bazate pe un examen neurologic standard).
- Calculul scorurilor EDSS poate fi complicat.
- Este insensibil la multe schimbări clinice pe care le experimentează o persoană cu SM; Pacienții par uneori să „sare” de la o parte a scalei la alta, mai degrabă decât să prezinte o scădere lină.
- Diferențele de un punct în punctaj sunt neregulate, în funcție de locul în care apar în cadrul scalei. De exemplu, trecerea de la 8.0 la 9.0 este o mare problemă, deoarece înseamnă că o persoană a trecut, în esență, de la a fi auto-funcțională la a fi mobilizată la pat. Pe de altă parte, diferența dintre un scor de 1,0 și 2,0 este minimă. Aceste discrepanțe pot face dificilă interpretarea în studiile științifice.
Concluzii
Deși învățarea nuanțelor EDSS nu este necesară pentru majoritatea pacienților (cu excepția celor care participă la un studiu clinic), poate fi util să aveți cunoștințe generale despre sistem și să știți ce înseamnă scorurile SF dacă aveți tendința de a citi studii de cercetare pentru a înțelege mai bine scleroza multiplă sau cea a unei persoane dragi. Adesea, cu cât înțelegi mai mult despre o afecțiune cronică, cu atât te vei simți mai mult control.
Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați sfatul unui medic specialist.
Scris de Sabina Tănasă