O privire de ansamblu asupra sclerozei multiple benigne. Un mic procent dintre pacienții cu scleroză multiplă au o formă foarte ușoară a bolii

Deși scleroza multiplă benignă (SM) poate suna ca un oximoron, nu este – este cea mai ușoară formă de SM. Nu există un consens cu privire la ceea ce face exact SM „benignă”, dar este întotdeauna un diagnostic care este dat retrospectiv, de obicei la 10 până la 15 ani de la debutul bolii, odată ce furnizorul dumneavoastră de asistență medicală poate vedea modul în care boala v-a afectat. Acest lucru se datorează faptului că este imposibil de prezis întorsăturile pe care le poate lua SM la fiecare individ.

Definiție

SM benignă este de fapt un termen oarecum controversat, deoarece definiția nu este universal acceptată și unii experți cred că nu există. În primele două decenii, SM benignă pare să se manifeste ca scleroză multiplă ușoară recidivant-remisivă (SMRR) în care apar puține recidive. Aceste recidive tind să producă simptome senzoriale care dispar și lasă foarte puține sau deloc leziuni motorii reziduale sau dizabilitate.

Definiția cel mai frecvent utilizată a SM benignă folosește Scala extinsă a stării de dizabilitate (EDSS), care evaluează gradul de dizabilitate. SM benignă este adesea diagnosticată cu un scor EDSS scăzut, de obicei 3 sau mai mic, ceea ce înseamnă că aveți o anumită dizabilitate, dar încă puteți merge. SM benignă se diagnostichează la 10 până la 15 ani (sau mai mult) după un diagnostic de SM.

Prevalența

Este imposibil de știut exact cât de frecvent apare SM benignă. Un motiv pentru acest lucru este că există un număr de persoane care au un singur eveniment de sindrom izolat clinic și care nu urmăresc evoluția niciodată, precum și cei care nu văd deloc un furnizor de asistență medicală. Dintre acești pacienți care au un eveniment de acest tip, aproximativ 15 la sută nu experimentează niciodată altul.

Studiile care estimează prevalența SM benignă sunt, de asemenea, extinse în întreaga lume, în principal pentru că nu există o singură definiție convenită și parțial pentru că se uită la diferite populații.

De exemplu, un studiu din 2019 asupra pacienților cu SM din Regatul Unit a analizat un registru bazat pe populație, în care cercetătorii au găsit 1.049 de pacienți care au fost diagnosticați cu SM de cel puțin 15 ani. Dintre aceștia, 200 au avut un scor recent EDSS de 4 sau mai puțin. Un eșantion de 60 dintre acești pacienți a fost evaluat în persoană pentru a vedea cine îndeplinește definiția cercetătorilor pentru SM cu adevărat benignă, inclusiv:

• Un scor EDSS mai mic de 3
• Pacientul nu a primit niciodată medicamente care modifică boala
• Pacientul nu a înregistrat o întrerupere la locul de muncă
• Pacientul nu se confruntă cu o stare de oboseală serioasă
• Fără simptome de depresie
• Fără tulburări cognitive

Nouă dintre cei 60 de pacienți se potrivesc criteriilor cercetătorilor pentru SM cu adevărat benignă (15 la sută). Cercetătorii au extrapolat acest număr pentru a estima că 30 dintre cei 1.049 de pacienți au SM cu adevărat benignă, ceea ce este de 2,9%, cu mult sub majoritatea celorlalte estimări. Ca o comparație, Institutul Național de Tulburări Neurologice și AVC (NINDS) din UK spune că SM benignă apare la 10% până la 20% dintre pacienții cu SM.

Un alt exemplu al gamei largi de prevalență estimată în studii provine dintr-un studiu din 2019 publicat în Brain and Behavior, care a analizat 125 de pacienți din Statele Unite cu SM posibil benignă. Cercetătorii estimează că atunci când merg doar după definiția EDSS, SM benignă afectează aproximativ 23% dintre persoanele cu SM de 15 ani sau mai mult. Cu toate acestea, dacă deficiența cognitivă este inclusă în definiție, acest număr scade la 16%.

Concluzia preliminară

Prevalența SM benignă depinde de definiția utilizată – cu cât criteriile sunt mai stricte, cu atât prevalența este mai mică. Când se utilizează definiția bazată pe EDSS, un procent mai mare de oameni îndeplinesc criteriile, deoarece EDSS vizează doar mobilitatea și dizabilitățile fizice.

Controversă

În general, mulți neurologi și cercetători preferă să nu folosească termenul „SM benignă” din cauza lipsei unei definiții exacte și acceptate. Există o varietate de simptome debilitante ale SM pe lângă capacitatea motrică și multe dintre ele pur și simplu nu sunt luate în considerare în definiția EDSS. Aceste simptome mai puțin vizibile ale SM includ:

• Oboseală
• Depresie
• Anxietate
• Dificultăți cognitive
• Durere

Aceste simptome pot fi la fel de invalidante ca și capacitatea motrică – dacă nu mai mult – în ceea ce privește afectarea calității vieții și a capacității de a efectua activitățile zilnice ale vieții.

De exemplu, un studiu din 2012 în Scleroza Multiplă a constatat că, după 10 ani, 81% dintre persoanele diagnosticate inițial cu SM benignă au experimentat o înrăutățire semnificativă a funcției cognitive, oboseală, durere sau depresie – simptome ale SM care nu sunt evaluate în EDSS. .

În același studiu, 74% dintre persoanele cu SM benignă au avut o creștere semnificativă a numărului de leziuni de SM noi sau în creștere la scanările prin rezonanță magnetică (RMN), fără o modificare a EDSS. Aceasta înseamnă că imagistica sistemului lor nervos central a arătat o progresie a SM, chiar dacă abilitățile lor fizice (cum ar fi mersul pe jos) nu au fost afectate.

O progresie a SM nu ar fi fost niciodată cunoscută dacă nu ar fi fost supuși RMN-urilor.

SM benignă auto-raportată

În studiul populației din 2019 din Regatul Unit, menționat mai sus, atunci când i s-a oferit o definiție generală a unei afecțiuni benigne – are puține sau deloc efecte adverse, nicio complicație și un prognostic bun – 39 din cei 60 de pacienți și-au raportat SM ca fiind benignă. Cercetătorii au descoperit că la acești pacienți, a existat o asociere semnificativă cu scoruri EDSS mai mici, mai puține simptome de depresie, mai puțină oboseală și un impact general mai scăzut al simptomelor SM decât la cei care nu au raportat SM benignă.

Cu toate acestea, starea reală a SM benignă auto-raportată nu a fost aproape de îndeplinirea criteriilor cercetătorilor și doar oarecum aproape de definiția EDSS. Toate acestea ilustrează nu numai diferența dintre modul în care pacienții și furnizorii de asistență medicală definesc SM benignă, ci și ideea că percepția pacientului asupra bolii sale poate determina cât de mult îi afectează simptomele SM viața.

De fapt, autorii studiului Brain and Behavior din 2019 au propus că SM benignă ar trebui să fie cel puțin parțial definită de pacienții care sunt educați despre SM și pot observa și estima tipul de impact pe care îl are asupra vieții lor. În acel studiu, 75% dintre pacienți și-au raportat SM ca fiind benignă.

Predictorii

Deși nu există niciodată vreo modalitate de a ști exact cum va progresa SM, chiar dacă simptomele tale sunt ușoare la început, cercetările au descoperit unele aspecte comune care pot indica un model benign al evoluției bolii.

O revizuire din 2017 a studiilor privind SM benignă a găsit următorii predictori puternici pentru a avea SM benignă și pentru a menține acest statut pentru încă 10 ani:

• Un debut de SM recidivant-remisivă (SMRR)
• Doar o recidivă în primii cinci ani după diagnostic
• Un EDSS cu scor de 2 sau mai puțin la cinci ani după diagnostic sau scor 3 sau mai puțin la 10 ani după diagnostic

Chiar dacă ați fost diagnosticat cu SM benignă, acest lucru nu înseamnă că va rămâne benignă. Există întotdeauna posibilitatea ca tu să progresezi într-o formă mai severă de SM.

Tratament

Deoarece nu este posibil să se prezică la debutul simptomelor care pacienți vor avea SM benignă, majoritatea neurologilor recomandă pacienților cu SM un agent de modificare a bolii imediat după diagnostic.

Concluzii

Perspectiva pentru SM benignă nu este clară. Unii oameni care sunt diagnosticați cu aceasta nu continuă să aibă o progresie mai gravă a bolii, în timp ce alții o fac. Amintiți-vă, doar pentru că aveți simptome ușoare prima dată când sunteți diagnosticat cu SM, nu înseamnă că acestea vor rămâne așa. Rețineți, de asemenea, că este nevoie de cel puțin 10 ani, dacă nu 15, pentru a obține chiar și un diagnostic de SM benignă în primul rând.

Indiferent de terminologia precisă, SM este o boală complexă, iar cursul și simptomele fiecăruia sunt unice. Chiar și dacă aveți un diagnostic de SM benignă, nu vă împiedică să aveți simptome precum oboseală, tulburări cognitive sau depresie. Modul în care se prezintă această boală subliniază doar importanța urmăririi îndeaproape cu neurologul dumneavoastră și a rămâne proactiv în sănătatea dumneavoastră cu SM.

Acest articol este doar informativ. Pentru un diagnostic corect, vă recomandăm să consultați sfatul unui medic specialist.

Scris de Sabina Tănasă