Poveste de viață sub semnul lui „dar”. Ep.1- Borelioză sau Scleroză multiplă?

Cu siguranță că niciunul dintre noi nu ne putem imagina cât de frustrantă este incertitudinea și cât de greu sunt de dus îndoielile, până când nu suntem noi înșine în această situație. Și nu una oarecare, fără vreo miză. Când e vorba despre propria sănătate, de un diagnostic care îți schimbă viața și ți-o așează după regulile lui, care nu sunt negociabile. Vă prezentăm povestea unui tânăr cu scleroză multiplă, un pacient din România, care a ieșit pozitiv la borelioză, dar a fost diagnosticat cu slceroză multiplă.

Borelioza sau Boala Lyme poate apărea în urma mușcăturii de căpușă. Ea are unele simptome similare sclerozei Multiple(SM), motiv pentru care pot exista confuzii apropo de diagnostic. Simptomele avansate ale bolii produsă de spirocheta Borrelia burgdorferi includ artrită, bătăi neregulate ale inimii, dureri de cap severe, pericardită, meningită, nevrită optică și durere în articulații, tendoane, mușchi sau oase, manifestări care se regăsesc și în SM.

Cătălin are acum 38 de ani și din 2017 caută un răspuns. Paradoxal, din exact anul în care a primit diagnosticul de scleroză multiplă recurent remisivă. Și nu îl refuză pentru că nu își acceptă boala. Este un bărbat suficient de puternic și de cerebral ca să o facă. Dar este totodată și suficient de preocupat să se informeze și să ceară a doua, a noua, a douăzecea opinie medicală. Da, ați citit bine, nici mai mult nici mai puțin decât 20 de opinii de la cei mai renumiți specialiști din țară și din străinătate. Și încă nu l-a convins nimeni 100%. Așa că duce cu sine de patru ani, în spate, umbra îndoielilor sale. Poate că mulți dintre voi vă veți recunoaște în povestea lui Cătălin, și nu doar cei care ați primit acest diagnostic, ci toți aceia care l-a un moment dat ați aflat că suferiți de o boală cruntă, pe care nu ați acceptat-o din prima.

La început a fost… ochiul

În ultima lună a lui decembrie 2015 a răcit. Crunt. Răceală urâtă. Pe lângă asta, a mai inhalat și un nor de praf depanând laptopul unei doamne care trăia cu vreo 25 de pisici nevaccinate, în casă. Simultan, cu sau fără legătură, avea și oarece probleme la ochi, așa că s-a dus și la oftalmolog, să se caute. Inițial i s-a spus că are o conjunctivită, una chiar cronică. După doua zile s-a mai dus la încă un control, într-un spital. Tot conjunctivită i s-a spus că are și a primit tratament pentru ea. Doar că, după trei zile de tratament, s-a trezit că nu mai vede cu el. Sigur că s-a speriat. Așa că a luat drumul unei mari clinici private de oftalmologie din București, unde i s-a recomandat un RMN de nerv optic, pentru că doar așa se putea găsi posibila cauză. „Este o nevrită care poate fi de natură neurologică sau virusologică”, i-a spus specialistul.

N-a stat pe gânduri și a mers la spital să facă un RMN cerebral și niște analize dintre cele simple, ca de început. Pe RMN, însă, s-ar fi văzut acele demielinizări la nivel cerebral, lucru suficient pentru medic să îi pună eticheta de scleroză multiplă (SM). „Gata, ai scleroză multiplă, ar trebui să intri în Program, dar… știi… e greu… nu știu dacă se poate”, i-a spus medicul atunci. „Cu buzunarul halatului înspre mine, insistent, în care se vedeau câteva bancnote de 100 de lei”, povestește Cătălin. Pe vremea aceea, accesul în Programul Național de Tratament pentru SM era greoi mi-a explicat tânărul.

Ba pozitiv, ba negativ la borelioză

Bărbatul nu s-a grăbit să accepte intrarea în program, zicându-și că vrea să se mai documenteze nițel. Afrontul nu i-a picat bine medicului, acuzându-l că este obraznic. „Poate. Dar nu-mi place să fiu luat de prost. După părerea mea nu poate fi pus diagnosticul doar în baza unui RMN”, a venit și răspunsul lui. Medicul s-a înfuriat, a început să urle la el, și asta l-a convins și mai tare pe Cătălin să nu accepte, susținându-și punctul de vedere personal: „Nu intru în niciun program experimental, nu sunt cobaiul vostru pe spinarea căruia să luați bani!” Și a încheiat subiectul.

A schimbat medicul, i-a prezentat și acestuia RMN-ul dar a tăcut chitic, fără să spună că un altul deja îl diagnosticase. Medicul – un reputat conferențiar – i-a propus să facă și alte investigații, inclusiv niște analize pentru borelioză. Au ieșit pozitive. Nu valori mari, dar pozitive. „Timp de 16 ani am avut câini, zilnic umblam cu ei prin parcuri, stăteam pe iarbă, am fost mușcat de sute de căpușe, de șerpi și vipere”, spune Cătălin.

După primirea rezultatelor, medicul i-a spus să mai aștepte un pic, să refacă testul. Ce să mai aștepte?! Omul s-a dus pe cont propriu și a repetat analiza la un alt laborator. Rezultatul: valori foarte mari la analiza de borelioză. L-au sunat cei de la laborator să-i spună că e grav, că poate muri din asta, și că – pentru confirmarea bolii – ar trebui să mai facă un test, Western Blot. Și că nu e nevoie să mai vină pentru a i se recolta sânge, că au păstrat proba la congelator, ci doar să vină să plătească testul. Ceea ce lui Cătălin i s-a părut tare ciudat. „Am plătit. V-am zis, totul se învârtește în jurul banilor… Ce să vezi, am primit rezultatul (negativ) după 12 ore, în condițiile în care peste tot pe unde sunasem încercând să fac testul în regim de urgență mi s-a spus că este imposibil, că durează cel puțin trei zile…” De aceea nu doar povestea cu sângele congelat, ci și rezultatul testului i s-au părut ciudate.

Automedicație cu înțepături de albine

Pentru incerta borelioză Cătălin a ales să-și autoadministreze înțepături de albine. „Știam că veninul este bun. Era și o clinică unde se făcea acest tratament – însă cu venin deshidratat – dar era scump pentru mine la acea vreme. Și-am zis că de ce aș da bani dacă pot face asta și singur. Din primăvară până în toamnă, cât erau flori în parcuri, recoltam albine în borcan și mă expuneam înțepăturilor. Nu mi-a recomandat nimeni, așa m-a dus pe mine capul. E ceva natural, nu sunt alergic, în plus partenera mea de viață este medic și eram pregătiți cu hemisuccinat în caz de ceva”, afirmă Cătălin.

Când a intrat în Programul Național și ce medicație pentru SM a luat Cătălin, aflați din episoadele următoare.

Articol de Alexandra Mănăilă